"Zamiast przedszkola, będziemy szukać ładnego miejsca na cmentarzu." Matka ukazuje bolesną prawdę o dziecięcych przeszczepach w Polsce
Ma 1,5 roku i właśnie czeka na swoją śmierć. Jedyną szansą dla małej Anielki jest przeszczep serca. To jednak nie jest możliwe. W Polsce dziecięcych dawców po prostu nie ma. Rodzice niechętnie zgadzają się na pobranie narządów od swoich zmarłych maluchów. To dla nich trauma. Zawodzą też lekarze, którzy nie pytają o zgodę. Ratunku nie ma nawet za granicą. Polska nie należy do Eurotransplantu. Kilkanaście dzieci z listy może w każdej chwili umrzeć.
1. Anielka umiera
Anielka ma 1,5 roku i z każdym dniem staje się coraz słabsza. Umiera. Jej serce nie jest sprawne. Ma niedomykalność zastawki mitralnej i nieoperacyjną, wrodzoną wadę serca. Tragedia zaczęła się w grudniu 2016 roku. Dziewczynka zaczęła kaszleć.
- I to coraz częściej i silniej. Lekarstwa przepisywane przez pediatrę średnio pomagały. W końcu skierowano nas na rentgen, potem na echo serca. Serduszko z każdym dniem bardziej się powiększało – zaczyna swoją opowieść Jadwiga Hermanowicz, matka Anielki.
- W styczniu zdiagnozowano niewydolność, próbowano ustawić leczenie, które nie pomogło. To bardzo rzadka choroba o podłożu genetycznym. Nie da się jej wykryć w okresie prenatalnym. W Zabrzu córka przeszła kwalifikację do przeszczepu. Zdarza się, że ludzie umierają w wypadkach, a dopiero przy sekcji zwłok ktoś zauważa, że mieli chore serce. Niestety, kiedy kardiomiopatia ujawnia się u dzieci, one nie mają szans – dodaje kobieta.
Z Jadwigą rozmawiam przez telefon. Słyszę miarowe tykanie sprzętu, do którego cały czas podpięta jest Anielka. Kobieta praktycznie nie odchodzi od łóżka córki. Boi się, że to mogą być ich ostatnie chwile spędzone razem. O chorobie Anielki opowiada z niesamowitą precyzją. Wie wszystko na temat przeszczepów serca u dzieci.
"Czy jest pani lekarzem?" - pytam.
- Z wykształcenia jestem politologiem, ale dla dobra swojej córki i innych dzieci z wadami serca staram się zrozumieć, na czym polegają choroby serca i jakie mają podłoże. To niecodzienna sytuacja, bardzo trudna – mówi.
I dodaje: - Jesteśmy pokoleniem nieodpowiedzialnych rodziców. Niektórzy nie wiedzą, że puszczając dziecko z gilem w nosie do przedszkola, bardzo go narażamy. Wysyłamy chorego malucha do szkoły, bojąc się utraty pracy. A już zwykła infekcja może negatywnie wpłynąć na serce – mówi.
2. Przedłużanie cierpienia
Dla kruchych dzieci to wyrok śmierci. W polskich warunkach nie mają szansy na wyleczenie. Dlaczego? Transplantologia dziecięca, czyli taka, w której narządy zabiera się od jednego dziecka i przeszczepia do drugiego, jest u nas na zerowym poziomie. Rodzice dzieci czekających na nowe serce dla malucha są bezradni.
Jak jest naprawdę? Pytam o to prof. dr hab. med. Lecha Cierpkę, konsultanta krajowego w zakresie transplantologii klinicznej.
- W Polsce na przeszczep serca czeka się średnio ok. roku, na nerkę – 10 miesięcy, a na wątrobę – 6 miesięcy. U nas jest inaczej niż np. w Stanach Zjednoczonych. Tam każdy szuka dawcy nerki w swojej rodzinie, sprawy załatwia się samemu. U nas się czeka na nerkę od dawcy zmarłego. W Polsce mamy problem edukacji społecznej. Słyszymy różne głosy, zdarza się, że nawet lekarze kwestionują śmierć mózgową – tłumaczy prof. Cierpka.
W przypadku dzieci czas oczekiwania się wydłuża. Nie ma zbyt wielu zmarłych dawców dziecięcych.
- Chociaż rodzina nie ma prawa do zwłok, lekarze pytają o możliwość pobrania narządów. Rodzice małych dzieci rzadko się zgadzają. To dla nich duża trauma. W efekcie chore dzieci czekają na przeszczep serca, np. na sztucznych komorach. W 2016 roku na przeszczep serca oczekiwało 599 osób, w tym 27 biorców poniżej 18 lat. Problemem w przypadku dzieci jest także wielkość narządu. Nie przeszczepimy rocznemu dziecku serca od ośmiolatka – dodaje konsultant krajowy ds. transplantologii klinicznej.
3. Codzienne życie z komorą
Obecnie na przeszczep serca w Polsce czeka kilkanaście dzieci. Oprócz mamy Anielki, rozmawiam na ten temat z Małgorzatą Bąk, matką 11-letniego Kryspina. Chłopak od lipca 2016 roku czeka na transplantację.
- Od 634 dni żyje dzięki sztucznej komorze. Ten program jest dobry, ale zatrzymuje się w połowie. Bo nie ma dawców! Problem nie leży tylko po stronie rodziców, którzy nie zgadzają się na pobieranie narządów od swoich zmarłych dzieci. To lekarze nie pytają. A powinni z pomocą psychologa zadać to pytanie: "Czy możemy pobrać narządy?". Komora jest idealna, ale do pewnego czasu. Po co przedłużać cierpienie, skoro nie ma szansy na dalsze życie? - pyta Małgorzata Bąk.
Jak wygląda życie ze sztuczną komorą? To dwie rury wetknięte w brzuch, które nie rosną wraz z dzieckiem. Powoli rozrywają organy.
- To boli. Kryspin jest cały czas w szpitalu. Ten cały sprzęt jest podpięty do prądu. Ja i mąż jesteśmy więc przy synu dzień i noc. Personelu jest za mało, nie daliby sobie rady. Od lipca ubiegłego roku czekamy na coś, co nigdy nie nadejdzie - mówi matka chłopca.
Podobnie wygląda codzienność Jadwigi Hermanowicz.
- Będąc w domu, podawałam dziecku 21 dawek leków dziennie. Teraz też jestem cały czas na nogach. Wstaję przed 6, przygotowuję leki, piję kawę i zaczynam karmienie sondą. Nie mam na nic czasu. Czekam na to, żeby mąż wrócił z pracy, by po prostu pójść się wykąpać – wymienia.
4. Walka o życie
Rodzice Anielki pomocy zaczęli szukać poza granicami Polski. Wtedy dowiedzieli się, że nasz kraj nie jest w Eurotransplancie. To związek państw dzielących wspólną listę transplantacji narządów i poszukiwania narządów do transplantacji. To kraje Beneluksu, Austria, Niemcy, Słowenia i Chorwacja.
- Usłyszeliśmy: "Przykro nam bardzo, nie możemy przyjąć waszego dziecka." Dodatkowo przepisy w innych krajach są takie, że przed przeszczepem trzeba mieszkać w nich przez jakiś czas, np. przez pół roku. To ściana. Nie ma ratunku ani tu, ani nigdzie indziej – dodaje kobieta.
Aniela w szpitalu dostaje wszystko, co możliwe. Patrząc na nią, nie widać, że umiera.
- Każde dziecko, które urodziło się zdrowe, nie powinno być na tym oddziale. Kardiochirurgia w Polsce jest na najwyższym poziomie. I co z tego, skoro nie ma dawców? Lekarze nie pytają rodziców dzieci, które zmarły o możliwość pobrania narządów. Musimy tego od nich żądać. Oni mają ratować życie. A w tym przypadku tylko dziecko może uratować dziecko – mówi Jadwiga.
Jak dodaje kobieta, walczymy o dzieci nienarodzone, a zapominamy o tych, które żyją.
- Właśnie dlatego będę starać się o przymusowe rozmowy lekarzy z rodzicami w żałobie. O odpowiednią kadrę psychologiczną. O szkolenia dla lekarzy i o świadomość społeczną, abyśmy nie spotykali na korytarzach dzieci, które powinny spędzać czas w szkole i na boisku. Nie wiem, co się stanie z moją córką, ale tej akcji nigdy nie zakończę – komentuje.
W każdej chwili Aniela może odejść.
- Nigdy nie usłyszymy że nas kocha, nie zobaczymy jak tańczy i cieszy się życiem. Zamiast przedszkola, będziemy szukać ładnego miejsca na cmentarzu. Pochowamy nasze dziecko, bo nie potrafiliśmy jej uratować - dodaje matka.
Rodzice Anielki zorganizowali zbiórkę pieniędzy operację serca, która może pomóc dotrwać dziewczynce do przeszczepu. Wpłat można dokonywać poprzez stronę Fundacji Siepomaga.
