Trwa ładowanie...

Licznik bije. Na terapię Alexa zebrano już ponad 5 milionów

To historyczna zbiórka. Potrzeba aż 10 milionów złotych, aby uratować życie Alexa. Jego mama - onkolog, która sama ocaliła już wiele małych istnień - dziś prosi o pomoc dla swojego synka.

Zobacz film: "Wszystko co przyszła mama powinna wiedzieć o karmieniu piersią"

1. Walka Alexa

- Przebieg ciąży był prawidłowy. Alex urodził się całkiem zdrowy, jednak około trzeciego tygodnia zaczął słabnąć. Zauważyliśmy obniżenia napięcia mięśniowego i zmianę sposobu oddychania, zupełnie inaczej płakał – mówi Magdalena Jutrzenka, mama Alexa.

Rodzice rozpoczęli wtedy wędrówkę po lekarzach, ponieważ czuli, że coś jest nie tak.

- Położna stwierdziła, że jest po prostu leniwym grubaskiem, ortopeda na badaniu bioderek nic nie zauważył, jednak my widzieliśmy, że coś się dzieje – wspomina Magda Jutrzenka.

Alex z rodzicami
Alex z rodzicami (Arch. prywatne)

Rodzice zaufali swojej intuicji i zgłosili się na izbę przyjęć. Neurolog, która badała Alexa, nie miała wątpliwości i od razu powiedziała rodzicom malucha, że to zanik mięśni. Wyniki ostatecznie potwierdziły obawy lekarzy i rodziców – u chłopca zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Rozpoczęto leczenie Spinrazą, która hamuje dalszy rozwój choroby.

- To jedyny lek refundowany w Polsce na tę chorobę i to dopiero od stycznia tego roku. Mam wrażenie, że gdyby w Polsce wykonywano badania przesiewowe, odpowiedni lek można byłoby podać zanim Alex się urodził i nie dopuścić, aby SMA dało objawy - tłumaczy mama chłopca.

Rodzice rozpoczęli podróż po całej Polsce, aby znaleźć najlepszych specjalistów, którzy mogą pomóc ich synowi.

- Wróciliśmy do domu i byliśmy zagubieni. Polska służba zdrowia działa tak, że nie wiedzieliśmy, jak się opiekować takim dzieckiem, wszystkiego dowiadywaliśmy się później.

Alex Jutrzenka
Alex Jutrzenka (Arch. prywatne)

Jedyną szansą na niezależne życie jest kosztowna terapia genowa lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych.

- Ta terapia daje nadzieję, że będzie sam oddychał i przełykał, czyli będzie miał prawidłowo rozwinięte mięśnie tułowia. Zależy nam na tym, żeby był niezależnym człowiekiem - podsumowuje mama Alexa.

2. Zbiórka dla Alexa

Wokół państwa Jutrzenka jest mnóstwo dobrych ludzi, którzy codziennie ich wspierają. Kilkadziesiąt tysięcy ludzi codziennie angażuje się w rekordową zbiórkę – trzeba zebrać aż 9 mln złotych! Nie jest to jednak zwykła zbiórka pieniędzy, ludzie wystawiają na licytację dosłownie wszystko: kubańskie cygara, sesje fotograficzne, a inni oferują lepienie uszek i pierogów na Wigilię.

Mały Alex
Mały Alex (Arch. prywatne)

Wśród licytacji można znaleźć usługi męża złotej rączki, mycie okien i… zeszłorocznego bałwana (miseczkę z wodą i pływającą w niej marchewką). To wszystko sprawia, że licznik wciąż się kręci. Link do licytacji dla Alexa znajdziesz TUTAJ

- Jesteśmy pod wrażeniem, ja wciąż płaczę ze wzruszenia. Kreatywność ludzi nie ma sobie równych. Wokół tej zbiórki narosła atmosfera jak wokół WOŚP, tylko... w listopadzie – mówi mama chłopca.

Zachęcamy do wsparcia pieniężnego lub wzięcia udziału w licytacjach. To największa zbiórka w historii Fundacji Siepomaga.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.