Licznik bije. Na terapię Alexa zebrano już ponad 5 milionów
To historyczna zbiórka. Potrzeba aż 10 milionów złotych, aby uratować życie Alexa. Jego mama - onkolog, która sama ocaliła już wiele małych istnień - dziś prosi o pomoc dla swojego synka.
1. Walka Alexa
- Przebieg ciąży był prawidłowy. Alex urodził się całkiem zdrowy, jednak około trzeciego tygodnia zaczął słabnąć. Zauważyliśmy obniżenia napięcia mięśniowego i zmianę sposobu oddychania, zupełnie inaczej płakał – mówi Magdalena Jutrzenka, mama Alexa.
Rodzice rozpoczęli wtedy wędrówkę po lekarzach, ponieważ czuli, że coś jest nie tak.
- Położna stwierdziła, że jest po prostu leniwym grubaskiem, ortopeda na badaniu bioderek nic nie zauważył, jednak my widzieliśmy, że coś się dzieje – wspomina Magda Jutrzenka.
Rodzice zaufali swojej intuicji i zgłosili się na izbę przyjęć. Neurolog, która badała Alexa, nie miała wątpliwości i od razu powiedziała rodzicom malucha, że to zanik mięśni. Wyniki ostatecznie potwierdziły obawy lekarzy i rodziców – u chłopca zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Rozpoczęto leczenie Spinrazą, która hamuje dalszy rozwój choroby.
- To jedyny lek refundowany w Polsce na tę chorobę i to dopiero od stycznia tego roku. Mam wrażenie, że gdyby w Polsce wykonywano badania przesiewowe, odpowiedni lek można byłoby podać zanim Alex się urodził i nie dopuścić, aby SMA dało objawy - tłumaczy mama chłopca.
Rodzice rozpoczęli podróż po całej Polsce, aby znaleźć najlepszych specjalistów, którzy mogą pomóc ich synowi.
- Wróciliśmy do domu i byliśmy zagubieni. Polska służba zdrowia działa tak, że nie wiedzieliśmy, jak się opiekować takim dzieckiem, wszystkiego dowiadywaliśmy się później.
Jedyną szansą na niezależne życie jest kosztowna terapia genowa lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych.
- Ta terapia daje nadzieję, że będzie sam oddychał i przełykał, czyli będzie miał prawidłowo rozwinięte mięśnie tułowia. Zależy nam na tym, żeby był niezależnym człowiekiem - podsumowuje mama Alexa.
2. Zbiórka dla Alexa
Wokół państwa Jutrzenka jest mnóstwo dobrych ludzi, którzy codziennie ich wspierają. Kilkadziesiąt tysięcy ludzi codziennie angażuje się w rekordową zbiórkę – trzeba zebrać aż 9 mln złotych! Nie jest to jednak zwykła zbiórka pieniędzy, ludzie wystawiają na licytację dosłownie wszystko: kubańskie cygara, sesje fotograficzne, a inni oferują lepienie uszek i pierogów na Wigilię.
Wśród licytacji można znaleźć usługi męża złotej rączki, mycie okien i… zeszłorocznego bałwana (miseczkę z wodą i pływającą w niej marchewką). To wszystko sprawia, że licznik wciąż się kręci. Link do licytacji dla Alexa znajdziesz TUTAJ
- Jesteśmy pod wrażeniem, ja wciąż płaczę ze wzruszenia. Kreatywność ludzi nie ma sobie równych. Wokół tej zbiórki narosła atmosfera jak wokół WOŚP, tylko... w listopadzie – mówi mama chłopca.
Zachęcamy do wsparcia pieniężnego lub wzięcia udziału w licytacjach. To największa zbiórka w historii Fundacji Siepomaga.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
