"Zostało mu najwyżej 3 lata życia" - tak mówili lekarze. Jedyną szansą jest najdroższy lek świata
Kacperek za kilka dni skończy rok. Rok pełen bólu, łez, ale i nadziei. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Pojawiło się jednak światełko w tunelu – terapia genowa, która jest w stanie uratować chłopcu życie. Tu jednak kończą się dobre wiadomości, bo terapia kosztuje aż 8 mln złotych. Link do zbiórki dla Kacperka znajdziesz TUTAJ.
1. Kacper cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I
Pierwsze objawy tego, że z chłopcem dzieje się coś złego, rodzice zauważyli po kilku tygodniach od urodzenia.
- Kiedy się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Ale potem zaczęły się obawy. Mijały tygodnie, a Kacperek nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. Kiedy miał 3,5 miesiąca, trafiliśmy do neurologa i usłyszeliśmy niepozostawiającą złudzeń diagnozę – opowiada Michał Ryło, tata Kacperka.
2. Z każdym dniem robi się coraz słabszy…
Tata Kacperka wciąż pamięta dzień, kiedy poznali diagnozę.
- To najgorsze, co może kiedykolwiek usłyszeć rodzic: "Syn ma małe szanse, by przeżyć". Powiedziano nam, że większość takich dzieci żyje maksymalnie do 2-4 roku życia - wspomina.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I - choroba do niedawna była uważana za nieuleczalną. Dzieci urodzone z tym schorzeniem systematycznie tracą władzę nad kolejnymi partiami ciała. Nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest zbyt cichy, by go usłyszeć. W końcu dochodzi u nich do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej. Jeśli do tego dojdzie u Kacperka, nie będzie już odwrotu.
- Nigdy nie myślałam, że zamiast kolorowych zabawek będziemy kupować kolejny sprzęt medyczny, że nad jego łóżeczkiem zamiast kolorowych obrazków, zawiśnie instrukcja postępowania w krytycznych sytuacjach, które mogą nadejść w każdej chwili, a jego 3-letni brat, zamiast bawić się z Kacperkiem, będzie płakał razem z nim, kiedy 4 razy dziennie robimy nieprzyjemne ćwiczenia oddechowe – opowiada Magda Ryło, mama Kacperka.
3. Rodzice dziękują za każdy dzień
Trudno wyobrazić sobie, co przeżywają rodzice chłopca. Każdy poranek witają z lękiem, sprawdzając czy chłopiec jeszcze oddycha. Podkreślają, że dzięki temu nauczyli się jeszcze bardziej doceniać wspólne chwile. Dziękują za każdy dzień, kiedy mogą go tulić w ramionach i patrzeć jak oddycha.
- Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. I nikt nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka – mówi tata chłopca.
Wraz z terapią genową pojawiła się jednak nowa nadzieja.
4. Terapia genowa – najdroższy lek świata
Innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma prowadzona w Stanach Zjednoczonych może uratować chłopca. Są jednak dwie przeszkody: pieniądze i czas. Na leczenie potrzeba 8 mln złotych. Do tego kluczową rolę odgrywa tu wiek, chłopiec musi przejść zabieg przed ukończeniem 2 lat, a czas leci nieubłaganie.
Leczenie polega na "wszczepieniu" do organizmu pacjenta prawidłowej kopii wadliwego genu. Jednorazowy wlew jest w stanie zahamować postęp choroby. Chłopiec ma szansę na normalne życie.
5. 8 mln złotych – tyle kosztuje życie Kacperka
Zbiórka na leczenie chłopca należy do rekordowych. Stosowany w terapii preparat Zolgensma jest obecnie prawdopodobnie najdroższym lekiem na świecie. W ciągu roku do zbiórki włączyło się już 40 tys. osób. Pomagają i znajomi, i całkiem obcy ludzie. Zbiórki są prowadzone na lokalnych imprezach gminnych i w sieci.
- Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu I nie będzie już wyrokiem śmierci rozłożonej w czasie - podkreśla tata chłopca.
6. Pierwsza świeczka na torcie
21 grudnia Kacperek skończy rok. Na torcie pojawi się świeczka i jedno życzenie od najbliższych – by żył. Rodzice cieszą się z urodzin synka, ale czują też coraz mocniejszą presję, wiedząc, że z każdym tygodniem zostaje coraz mniej czasu na uzbieranie potrzebnej kwoty.
- Wcześniej był strach, ale teraz czujemy ogromne wsparcie z różnych stron i jesteśmy pełni nadziei, że się uda - podkreśla tata Kacpra.
Do zebrania pełnej kwoty brakuje jeszcze 5 mln złotych, liczy się każde wsparcie. Link do licytacji dla Kacperka znajdziesz TUTAJ.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
