Trwa ładowanie...

"Zostało mu najwyżej 3 lata życia" - tak mówili lekarze. Jedyną szansą jest najdroższy lek świata

Kacperek za kilka dni skończy rok. Rok pełen bólu, łez, ale i nadziei. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Pojawiło się jednak światełko w tunelu – terapia genowa, która jest w stanie uratować chłopcu życie. Tu jednak kończą się dobre wiadomości, bo terapia kosztuje aż 8 mln złotych. Link do zbiórki dla Kacperka znajdziesz TUTAJ.

Zobacz film: "Kot, Fronczewski i Ostaszewska "przyjaciółmi Stasia"!"

1. Kacper cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I

Pierwsze objawy tego, że z chłopcem dzieje się coś złego, rodzice zauważyli po kilku tygodniach od urodzenia.

- Kiedy się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Ale potem zaczęły się obawy. Mijały tygodnie, a Kacperek nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. Kiedy miał 3,5 miesiąca, trafiliśmy do neurologa i usłyszeliśmy niepozostawiającą złudzeń diagnozę – opowiada Michał Ryło, tata Kacperka.

Kacperek Ryło cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I.
Kacperek Ryło cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. (FB)

2. Z każdym dniem robi się coraz słabszy…

Tata Kacperka wciąż pamięta dzień, kiedy poznali diagnozę.

- To najgorsze, co może kiedykolwiek usłyszeć rodzic: "Syn ma małe szanse, by przeżyć". Powiedziano nam, że większość takich dzieci żyje maksymalnie do 2-4 roku życia - wspomina.

Jak stymulować rozwój dziecka w pierwszym roku jego życia?
Jak stymulować rozwój dziecka w pierwszym roku jego życia?

Rozwój dziecka można aktywnie wspierać już w pierwszym roku życia za pomocą właściwej diety mamy karmiącej...

zobacz galerię

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I - choroba do niedawna była uważana za nieuleczalną. Dzieci urodzone z tym schorzeniem systematycznie tracą władzę nad kolejnymi partiami ciała. Nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest zbyt cichy, by go usłyszeć. W końcu dochodzi u nich do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej. Jeśli do tego dojdzie u Kacperka, nie będzie już odwrotu.

Kacperek jest bardzo pogodnym i dzielnym pacjentem.
Kacperek jest bardzo pogodnym i dzielnym pacjentem. (FB)

- Nigdy nie myślałam, że zamiast kolorowych zabawek będziemy kupować kolejny sprzęt medyczny, że nad jego łóżeczkiem zamiast kolorowych obrazków, zawiśnie instrukcja postępowania w krytycznych sytuacjach, które mogą nadejść w każdej chwili, a jego 3-letni brat, zamiast bawić się z Kacperkiem, będzie płakał razem z nim, kiedy 4 razy dziennie robimy nieprzyjemne ćwiczenia oddechowe – opowiada Magda Ryło, mama Kacperka.

W opiece nad Kacperkiem chętnie pomaga też starszy brat.
W opiece nad Kacperkiem chętnie pomaga też starszy brat. (FB)

3. Rodzice dziękują za każdy dzień

Trudno wyobrazić sobie, co przeżywają rodzice chłopca. Każdy poranek witają z lękiem, sprawdzając czy chłopiec jeszcze oddycha. Podkreślają, że dzięki temu nauczyli się jeszcze bardziej doceniać wspólne chwile. Dziękują za każdy dzień, kiedy mogą go tulić w ramionach i patrzeć jak oddycha.

- Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. I nikt nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka – mówi tata chłopca.

Wraz z terapią genową pojawiła się jednak nowa nadzieja.

4. Terapia genowa – najdroższy lek świata

Innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma prowadzona w Stanach Zjednoczonych może uratować chłopca. Są jednak dwie przeszkody: pieniądze i czas. Na leczenie potrzeba 8 mln złotych. Do tego kluczową rolę odgrywa tu wiek, chłopiec musi przejść zabieg przed ukończeniem 2 lat, a czas leci nieubłaganie.

Zastosowanie nowatorskiej terapii genowej uratuje życie Kacperka.
Zastosowanie nowatorskiej terapii genowej uratuje życie Kacperka.

Leczenie polega na "wszczepieniu" do organizmu pacjenta prawidłowej kopii wadliwego genu. Jednorazowy wlew jest w stanie zahamować postęp choroby. Chłopiec ma szansę na normalne życie.

5. 8 mln złotych – tyle kosztuje życie Kacperka

Zbiórka na leczenie chłopca należy do rekordowych. Stosowany w terapii preparat Zolgensma jest obecnie prawdopodobnie najdroższym lekiem na świecie. W ciągu roku do zbiórki włączyło się już 40 tys. osób. Pomagają i znajomi, i całkiem obcy ludzie. Zbiórki są prowadzone na lokalnych imprezach gminnych i w sieci.

- Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu I nie będzie już wyrokiem śmierci rozłożonej w czasie - podkreśla tata chłopca.

6. Pierwsza świeczka na torcie

21 grudnia Kacperek skończy rok. Na torcie pojawi się świeczka i jedno życzenie od najbliższych – by żył. Rodzice cieszą się z urodzin synka, ale czują też coraz mocniejszą presję, wiedząc, że z każdym tygodniem zostaje coraz mniej czasu na uzbieranie potrzebnej kwoty.

Rodzice dziękują za każdą wpłaconą złotówkę na pomoc dla Kacperka.
Rodzice dziękują za każdą wpłaconą złotówkę na pomoc dla Kacperka. (FB)

- Wcześniej był strach, ale teraz czujemy ogromne wsparcie z różnych stron i jesteśmy pełni nadziei, że się uda - podkreśla tata Kacpra.

Do zebrania pełnej kwoty brakuje jeszcze 5 mln złotych, liczy się każde wsparcie. Link do licytacji dla Kacperka znajdziesz TUTAJ.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.