Tu nic się nie da zrobić, tylko kochać. Mięśnie Mikołaja powoli zanikają
Lekarze mówili, że umrze jeszcze przed swoimi drugimi urodzinami. U Mikołaja Fałdowskiego zdiagnozowano bowiem SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na tę chorobę nie wynaleziono jeszcze lekarstwa. Jedyne, co można zrobić, to hamować jej rozwój. I na razie się to udaje.
1. Państwa dziecku już nie można pomóc
Mikołaj Fałdowski po porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. Był maj 2015 roku. Cała rodzina czekała na ten dzień. Agatka już wtedy planowała, w co i kiedy wspólnie z bratem będą się bawić. Od wielu miesięcy przygotowywała się do nowej roli starszej siostry.
- Mijały tygodnie, a ja już powoli zaczynałam zauważać, że coś jest nie tak. Mikołaj rozwijał się wolniej niż Agatka w jego wieku. Chodziłam od lekarza do lekarza. Dopiero po jakimś czasie trafiłam na specjalistę – wspomina Agnieszka Fałdowska, matka chłopca.
U Mikołaja stwierdzono SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To postępująca choroba genetyczna. Obecnie nie ma na nią dostępnego lekarstwa. Powoduje osłabienie, a w rezultacie zanik mięśni odpowiedzialnych za podstawowe czynności. Chory traci umiejętność siedzenia, chodzenia, a nawet połykania i oddychania.
- Co było po diagnozie? Nic. Zostaliśmy sami. Bez wsparcia lekarzy i psychologów. Nikt nie powiedział nam, co robić i jak się zachować. Usłyszałam tylko: "Co możecie zrobić? Możecie kochać to dziecko. Nic więcej" - dodaje.
Mikołajowi dawano małe szanse na przeżycie. Tego rodzaju choroby się jeszcze nie leczy. Chłopiec miał umrzeć przed ukończeniem drugiego roku życia. Rodziców przygotowywano, że pewnego dnia serce dziecka po prostu przestanie bić.
2. Włoska szansa
Co było dalej? - Zaczęliśmy poszukiwania na własną rękę. Zapisaliśmy się do grupy wsparcia rodziców chorych na SMA. Obecnie jest w niej ok. 390 takich przypadków. Już nie w samej Polsce. Wiele rodzin wyjeżdża do innych krajów europejskich. Żyją na walizkach, wiecznie w rozjazdach. Dlaczego? Bo tam są leki – mówi matka chłopca.
Mikołaj został zakwalifikowany do specjalistycznego programu. Niestety, nie w Polsce. W naszym kraju lekiem Nusinersen leczy się tylko 20 dzieci. Tutaj rodzice nie zabierają go nawet do lekarzy. I tak nie ma po co.
Na szczęście chłopiec otrzymał pomoc we Włoszech. Co cztery miesiące musi przyjmować nowy zastrzyk. To lek zatrzymujący postęp choroby. Dzięki niemu każdy kolejny dzień Mikołaja nie musi być krokiem w stronę śmierci.
- Co cztery miesiące musimy załatwić hotel. Mikołaj musi być wypoczęty przed podaniem zastrzyku. Przyjeżdżamy więc wcześniej. A następnie przez dwa dni przebywamy w pobliżu kliniki. Nigdy przecież nie wiadomo, jak organizm zareaguje na lek – mówi matka chłopca.
Przypadkiem SMA 1 zajmują się m.in. w Genui. To tam Mikołaj jeździ na zastrzyki. Jego fizjoterapeuta przyjmuje natomiast w Mediolanie. Rodzina przez te kilka dni pobytu zagranicą musi więc nieustannie się przemieszczać. Jeżeli w Polsce nic się nie zmieni, będzie tak do końca życia chłopca.
Rodzina Mikołaja na razie nie płaci za zastrzyki. Niedługo jednak program się zakończy. Podanie jednej dawki będzie kosztowało 90 tys. euro. W ciągu roku chłopiec musi przyjąć trzy takie leki. Razem to 270 tys. euro.
3. Każdy dzień
Agnieszka Fałdowska nie chce na razie myśleć, co będzie dalej z podawaniem zastrzyków Mikołajowi. Obecnie najważniejszy jest zakup specjalistycznego wózka, którym chłopiec będzie mógł się poruszać. Bez tego kontakt z innymi dziećmi jest wręcz niemożliwy. A dwulatek, jak wszyscy jego rówieśnicy, potrzebuje kolegów i koleżanek. Chce przebywać z ludźmi.
Na co dzień Mikołajowi towarzyszy siostra, pięcioletnia Agatka.
- Jak to dobrze, że ona jest z nami! Agatka cieszy się z każdego kolejnego zastrzyku podawanego Mikołajowi. Mówi wtedy: "Będziesz silniejszy, lek ci pomoże, w końcu zagrasz ze mną w piłkę! Może pójdziesz ze mną do przedszkola?". Córka czasami mówi takie rzeczy, że chce się płakać... - opowiada wzruszona matka.
Kobieta musiała porzucić pracę. Mówi, że ma pełen etat – zajmuje się rehabilitowaniem syna.
- Codziennie wstajemy o godz. 5:00. Większość czasu spędzamy na zajęciach. Bez nich choroba postępowałaby jeszcze bardziej. Mąż też ciężko pracuje. Nie ma wyjścia. Same wyjazdy do Włoch sporo nas kosztują. Do tego trzeba pamiętać o regularnej wymianie specjalistycznego sprzętu dla Mikołaja – dodaje Agnieszka.
Chłopiec co noc jest wentylowany. Mięśnie niezbędne w procesie oddychania również zanikają. Musi być podpięty. Inaczej Mikołaj mógłby się udusić przez sen.
Rodzina nie jest w stanie sama za wszystko zapłacić. Właśnie dlatego stworzono zbiórkę pieniędzy. Chłopcu coraz bardziej potrzebny jest specjalistyczny wózek. Brakuje ponad 20 tys. złotych.
Razem możemy sprawić, by życie Mikołajka było prostsze. Dzięki środkom, mama chłopca zabierze go na długi spacer w nowym wózku. Nareszcie będzie wśród innych dzieci. Obok będzie szła Agatka. Szczęśliwa, że w końcu Mikołaj bez problemu przyjedzie do jej przedszkola.
Wpłaty można dokonać na stronie Fundacji Siepomaga.
