Zenon Martyniuk wspiera zbiórkę na rzecz 14-miesięcznego Filipka. Do akcji wkraczają kolejne gwiazdy
9 mln złotych do 14 października - tyle muszą uzbierać rodzice 14-miesięcznego Filipa Łukaszuka. Bez najdroższego leku na świecie chłopiec będzie skazany na śmierć. Zbiórkę wspiera Zenon Martyniuk, a teraz do akcji dołączają kolejne gwiazdy - Filip Bobek, Dorota Landowska oraz Mariusz Bonaszewski.
1. Zenek Martyniuk wspiera zbiórkę dla Filipka Łukaszuka
Rodzice wspierani przez rodzinę i przyjaciół rozpoczęli zbiórkę na leczenie Filipka. W akcję zaangażował się Zenon Martyniuk, ponieważ jak okazuje się, pochodzi z tej samej miejscowości, co chłopiec. Gwiazda disco polo przekazał gadżety z autografami na aukcje, co okazało się strzałem w dziesiątkę. Licytacja poszła śpiewająco.
Ostatnio Zenon Martyniuk Wraz z żoną, siostrą i pieskiem odwiedził również piknik charytatywny organizowany dla Filipa.
Oprócz tego Martyniuk przekazał i podpisał kolejne gadżety na licytacje i przemówił ze sceny do zebranych osób.
Do zbiórki na rzecz Filipka włączyli się kolejni znani Polacy. Były kapitan reprezentacji Polski w piłce nożnej Jakub Błaszczykowski przekazał na licytację klubową koszulkę ze swoim autografem. Zespół Boys przekazał płyty z autografami.
Również zespół Enej zachęca swoich fanów, by wesprzeć Filipka w walce z chorobą. Muzycy nagrali filmik, na którym opowiadają o chłopcu. Możesz go obejrzeć TUTAJ. "Mamy do was gorącą prośbę, abyśmy dla tego rocznego, fajnego chłopca dali odrobinę radości. Liczymy na wasze wsparcie!" - mówi Piotr Sołoducha.
"Warto i trzeba pomagać" - mówi na filmiku aktor Filip Bobek, zapraszając swoich fanów do udziału w wydarzeniu "Restauracja pod Gwiazdami" w Bielsku Podlaskim. "Wydarzenie to odbędzie się dla Filipa Łukaszuka, który jest chory na rdzeniowy zanik mięśni" - wyjaśniają w swoim nagraniu Dorota Landowska oraz Mariusz Bonaszewski.
2. SMA typu 1 - co to?
Filip Łukaszuk urodził się w lipcu 2019 roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Ciąża przebiegała książkowo, a poród odbył się bez komplikacji. Chłopiec uzyskał nawet 10 punktów w skali Apgar.
Kłopoty zaczęły się pół roku później, kiedy lekarze stwierdzili u chłopca obniżone napięcie mięśniowe. Filip rozpoczął fizjoterapię, która dawała efekty, jednak rodzice wiedzieli, że coś jest nie tak.
- Synek nie był tak ruchliwy, jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce... Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek – opowiadają rodzice Filipa.
Na przełomie stycznia i lutego stan Filipka nagle się pogorszył. W czerwcu rodzicom w końcu udało się zabrać syna do neurologa, który zlecił badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
- Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory. Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu. Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki – mówią państwo Łukaszuk.
Niestety, badania potwierdziły najgorsze - Filipek ma SMA typu 1. Z powodu wady genetycznej jego organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe, co prowadzi do zaniku mięśni.
- Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem... Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami - opowiadają zdesperowani rodzice.
W 2019 roku w USA została opracowana pierwsza na świecie metoda leczenia SMA1, zwana terapią genową. Polega ona na dostarczeniu kopii wadliwego genu, którego chorzy na SMA1 nie mają. Lek podaje się tylko raz i ma on działać przez całe życie. Od niedawna ta terapia jest dostępna w Lublinie. Jest jednak jedno "ale". Lek na SMA1 nie bez powodu został okrzyknięty "najdroższym na świecie". Koszt leczenia to 9 mln zł.
Obecnie terapia genowa nie jest refundowana, więc rodzice muszą uzbierać tę niebotyczną kwotę sami. W dodatku nie mają dużo czasu. Im dalej będzie się posuwała choroba, osłabiając mięśnie oddechowe, tym mniejsze są szanse na skuteczne leczenie.
Tu znajduje się grupa z licytacjami, a tu strona na Facebooku.