Trwa ładowanie...
Przejdź na WP

Franek potrzebuje najdroższego leku świata. Jedna dawka uratuje mu życie

6-miesięczny Franek Surdel choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). Jednak wystarczy tylko jedna dawka najdroższego leku świata, żeby powstrzymać śmiertelną chorobę. Franek musi poddać się terapii genowej, która od wiosny 2019 roku dostępna jest w USA. Trwa zbiórka pieniędzy na lek. Link znajdziesz TUTAJ.

Zobacz film: "Niemowlę prawie umarło przez pocałunek"

1. Terapia genowa jest kosmicznie kosztowna

Rodzice są zrozpaczeni, bo koszt ratowania życia ich dziecka, przekracza jakiekolwiek wyobrażenie. W przypadku Frania liczy się każdy dzień i każda minuta, ponieważ jego stan się znacznie pogorszył. Choroba zaatakowała już mięśnie oddechowe i przełyku.

Franek po urodzeniu miał 10 pkt w skali Apgar
Franek po urodzeniu miał 10 pkt w skali Apgar (siepomaga)

"Cichutki, delikatny płacz, właściwie bezgłośny. Tylko tak Franek umie prosić o pomoc, o ratunek… Nie krzyczy, jak inne dzieci, dlatego cały czas jesteśmy w pełnej gotowości. W nocy nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy przy łóżeczku. Przez chorobę Franio ma problemy z oddychaniem i układem trawiennym. Zapadająca się klatka zmusza nas do podłączenia respiratora na noc. Tak bardzo się boimy…" – pisze na portalu siepomaga Barbara Surdel, mama chłopca.

Niemowlę potrzebuje najdroższego leku świata
Niemowlę potrzebuje najdroższego leku świata (siepomaga)

Franek tuż po porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar i dopiero po chwili lekarze zauważyli, że coś jest nie tak. Zdiagnozowano u niego martwicze zapalenie jelita. To był dopiero początek rodzinnego dramatu.

Diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziła, że Franek cierpi też na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wymaga stałej rehabilitacji i wspomagania oddechu.

Choroba wyniszcza malutki organizm, a zwykła infekcja może odebrać dziecku życie.

2. Lek musi być podany, zanim chłopiec skończy 2 lata

Niemowlęciu może pomóc niewiarygodnie kosztowna terapia genowa. Wystarczy tylko jednorazowy wlew kosztownego preparatu, by zatrzymać zanik mięśni. Żeby uratować życie dziecku potrzeba blisko 10 mln zł.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.