Franek potrzebuje najdroższego leku świata. Jedna dawka uratuje mu życie
6-miesięczny Franek Surdel choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). Jednak wystarczy tylko jedna dawka najdroższego leku świata, żeby powstrzymać śmiertelną chorobę. Franek musi poddać się terapii genowej, która od wiosny 2019 roku dostępna jest w USA. Trwa zbiórka pieniędzy na lek. Link znajdziesz TUTAJ.
1. Terapia genowa jest kosmicznie kosztowna
Rodzice są zrozpaczeni, bo koszt ratowania życia ich dziecka, przekracza jakiekolwiek wyobrażenie. W przypadku Frania liczy się każdy dzień i każda minuta, ponieważ jego stan się znacznie pogorszył. Choroba zaatakowała już mięśnie oddechowe i przełyku.
"Cichutki, delikatny płacz, właściwie bezgłośny. Tylko tak Franek umie prosić o pomoc, o ratunek… Nie krzyczy, jak inne dzieci, dlatego cały czas jesteśmy w pełnej gotowości. W nocy nie śpimy, tylko na zmianę czuwamy przy łóżeczku. Przez chorobę Franio ma problemy z oddychaniem i układem trawiennym. Zapadająca się klatka zmusza nas do podłączenia respiratora na noc. Tak bardzo się boimy…" – pisze na portalu siepomaga Barbara Surdel, mama chłopca.
Franek tuż po porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar i dopiero po chwili lekarze zauważyli, że coś jest nie tak. Zdiagnozowano u niego martwicze zapalenie jelita. To był dopiero początek rodzinnego dramatu.
Diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziła, że Franek cierpi też na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA1). Wymaga stałej rehabilitacji i wspomagania oddechu.
Choroba wyniszcza malutki organizm, a zwykła infekcja może odebrać dziecku życie.
2. Lek musi być podany, zanim chłopiec skończy 2 lata
Niemowlęciu może pomóc niewiarygodnie kosztowna terapia genowa. Wystarczy tylko jednorazowy wlew kosztownego preparatu, by zatrzymać zanik mięśni. Żeby uratować życie dziecku potrzeba blisko 10 mln zł.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl