Rzadka choroba sprawiła, że straciła męża i dwóch synów. "Nie traciliśmy nadziei do samego końca"

Kiedy Marie i Ian postanowili założyć rodzinę, nie wiedzieli, że mężczyzna cierpi na rzadką chorobę. Zespół Li-Fraumeni sprawia, że jest się bardziej podatnym na określone nowotwory. Dopiero po czasie, dowiedzieli się, że choroba może być dziedziczna.

1. Rodzinne tragedie

W 2013 roku rodzinę Hughesów dotknęła tragedia. Ich 8-letni syn Oscar, który zawsze był aktywny i lubił sport, nagle zaczął mieć problemy z chodzeniem i odczuwał mdłości. Rodzice byli bardzo zaniepokojeni jego stanem i od razu zawieźli go do szpitala.

Po wielu badaniach zdiagnozowano u chłopca rdzeniaka. Niestety mimo operacji i zastosowanej chemioterapii, pojawiły się przerzuty do mózgu i kręgosłupa 8-latka.

"Nie traciliśmy nadziei do samego końca. Kiedy umierał, byliśmy tylko Ian i ja. Zaśpiewałam duńską kołysankę, którą nuciliśmy, kiedy był mały. Był zachwycony. Odszedł w naszych ramionach"– mówi Marie.

Niestety kilka lat później zdiagnozowano guza mózgu również u Iana. Mężczyzna zmarł w 2020 roku w wieku 49 lat. Było to zaledwie parę tygodni przed tym, jak u jej najmłodszego syna 5-letniego Milo zdiagnozowano tę samą chorobę.

2. Kolejny cios dla rodziny

Kobieta była zdruzgotana, ale nie chciała się poddać. Chłopiec trafił pod opiekę specjalistów i przeszedł przez chemioterapię. Niestety guz cały czas się rozprzestrzeniał i lekarze poinformowali rodzinę, że nic się nie da już zrobić.

Kiedy jego stan się pogorszył na tyle, że nie mógł się nawet ruszyć, jego mama i bracia (18-letni Seba i 11-letni Lucas) nie odstępowali go nawet na krok. Chłopiec umierał otoczony miłością w objęciach najbliższych.

"Gdy Milo umierał, słuchaliśmy "Shotgun" George'a Ezry. Brzmi okrutnie, ale on kochał tę piosenkę. Cała nasza trójka była z nim. Leżałam po jego lewej stronie, Seb po prawej, a Lucas w nogach. Upewniliśmy się, że może trzymać nasze ręce, chociaż w tym momencie się nie ruszał" – wspomina ze łzami w oczach.

Pomimo tragedii, jakie spotkały rodzinę, Marie postanowiła zbierać pieniądze na badania nowotworów mózgu u dzieci. Jeszcze, kiedy jej mąż żył założyli wspólnie fundację, która ma na celu pomoc psychologiczną dla rodziców, którzy stracili swoje dzieci.

"Mam nadzieję, że nie przejdę przez to ponownie, ale nie mogę pozwolić, by dotknęło to kogoś innego- mówi Marie. - Lucas, Seb i ja wciąż możemy tworzyć wspaniałe wspomnienia. Nie wiem, co bym zrobiła, gdybym ich nie miała. Nie mogę zmienić tego, co się stało, ale mogę przynajmniej zrobić dla nich wszystko, co w mojej mocy".

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl