"Zdarzył się cud". Gigantyczna wpłata pozwoliła "domknąć" zbiórkę
Bliscy rocznego Oliwiera z Wadowic mogą mówić o "świątecznym cudzie". Tajemniczy darczyńca ofiarował bowiem choremu na SMA maluchowi aż 1,5 mln zł. Ten wyjątkowy gest tak zmobilizował internautów, że zbiórkę udało się "domknąć" w kilka godzin.
1. Walka z SMA
Oliwier Koman z Wadowic przyszedł na świat na początku stycznia 2022 r. Gdy skończył sześć miesięcy, lekarze zdiagnozowali u niego SMA typu 1. Kilka tygodni później Zolgensmę, lek opracowany w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, uwzględniono w wykazie leków refundowanych ogłoszonym przez Ministerstwo Zdrowia. Dla Oliwierka było więc już za późno. Dziecko nie kwalifikowało się do refundacji leczenia terapią genową, na którą potrzeba 8,5 miliona złotych.
Od 1 września "najdroższy lek świata" o nazwie onasemnogene abeparvovec (nazwa handlowa: Zolgensma) jest w Polsce refundowany. Żeby państwo sfinansowało terapię tym preparatem, dziecko musi spełnić trzy kryteria:
musi być objęte programem badań przesiewowych,
mieć mniej niż pół roku,
nie otrzymywać wcześniej innych leków na SMA.
SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni, ang. spinal muscular atrophy) to choroba genetyczna, w której obumieranie motoneuronów rdzenia kręgowego prowadzi do nieodwracalnego osłabienia i zaniku niemal wszystkich mięśni.
W Polsce aż milion osób jest nosicielami mutacji odpowiedzialnej za SMA, a choroba rozwija się średnio u jednego na 7000 dzieci. Rocznie to około 50 nowych diagnoz. Szacunki Fundacji SMA wskazują, że w naszym kraju żyje około 1000 chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
2. Gigantyczna wpłata
Jedyną szansą na ratunek dla chłopca była niesłychanie kosztowna terapia genowa. W lipcu na platformie "Siepomaga.pl" rozpoczęła się zbiórka pieniędzy. W czwartek, 29 grudnia, tuż przed godziną 22, udało się zebrać planowaną kwotę 8,5 miliona złotych.
Ogromną cegiełkę do zbiórki dołożył anonimowy darczyńca, który przekazał na rzecz Oliwierka z Wadowic aż 1,5 miliona złotych! Wpłata pojawiła się na portalu "Siepomaga.pl" 29 grudnia tuż po godzinie 16.
"Zdarzył się cud" - taki wpis opublikowano na facebookowej stronie poświęconej zbiórce na leczenie chłopca.
"Dziękujemy Ci Anonimowy Pomagaczu, dziękujemy Wam wszystkim, że uwierzyliście kilka miesięcy temu, że damy radę! Zwyciężymy! Najpiękniejsza nagroda - ŻYCIE OLSIA!!!!" - napisali bliscy chłopczyka.
Gigantyczna wpłata tak zmobilizowała internautów, że udało się zebrać resztę potrzebnej kwoty. Pod domem Oliwiera spontanicznie zebrali się ludzie, ciesząc się, że chłopiec będzie mógł być leczony.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl