Olek Lewandowski ma SMA i zbiera na najdroższy lek na świecie. Czasu jest coraz mniej
Olek Lewandowski ma 1,5 roku i zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Na leczenie chłopca potrzeba 9 mln zł. Żeby terapia była skuteczna, musi ją dostać przed ukończeniem drugiego roku życia. Rodzina prosi o pomoc, zanim nie zrobi się za późno.
1. Rdzeniowy zanik mięśni. Diagnoza
Zbiórka na leczenie Olka trwa, ale czasu jest coraz mniej. - Olek z każdym dniem jest coraz słabszy – opowiada Michał Lewandowski, ojciec chłopca. – Rusza rączkami, przewraca się z boku na bok, ale nie jest w stanie sam usiąść, już nie mówiąc już o chodzeniu.
Olek jest drugim i bardzo wyczekiwanym dzieckiem w rodzinie państwa Lewandowskich. Małżeństwo trzy lata starało się o jego poczęcie. Pierwsze miesiące życia Olek rozwijał się prawidłowo. Dopiero gdy skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały.
- Kiedy leżał na brzuchu, nie unosił główkę, kiedy go sadziliśmy, chwiał się i przewracał. Ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała – opowiadają rodzice Olka.
W styczniu tego roku małżeństwo zabrało synka do lekarza rodzinnego, ale ten po obejrzeniu dziecka nic nie stwierdził. – Usłyszeliśmy, że nasz synek jest leniuszkiem, ma małą potrzebę ruchu - opowiada Michał Lewandowski.
Rodzice jednak nie odpuścili i postanowili na własną rękę przeprowadzić badania neurologiczne. Lekarz neurolog zalecił rehabilitację. Kiedy po dwóch miesiącach stan Olka uległ pogorszeniu, potwierdziły się najgorsze podejrzenia.
- Dostaliśmy skierowanie do Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK w Gdańsku. Zrobione tam badania genetyczne potwierdziły, że synek ma SMA typu 2 - opowiada Michał. - Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie - dodaje.
2. SMA. Leczenie w ramach NFZ
SMA powoduje obumieranie neuronów. Dziecko stopniowo traci siły, aż dochodzi do utraty zdolności samodzielnego przełykania, a do utrzymania płynnego oddechu niezbędny jest respirator.
W Polsce rdzeniowy zanik mięśni leczy się w ramach refundowanej terapii. Polega ona na podawaniu bolesnych zastrzyków w kręgosłup. Tylko w ciągu pierwszego roku leczenia Olek otrzymałby aż pięć punkcji lędźwiowych. Następnie co 4 miesiące, czyli trzy razy do roku. I tak przez całe życie.
- Ta terapia ma kilka poważnych mankamentów. Po pierwsze nie wyleczy choroby, tylko ją spowolni. Po drugie może powodować liczne skutki uboczne. Wiąże się też z ogromnym bólem, jakim są zastrzyki w kręgosłup – opowiada Michał Lewandowski.
Jeden taki zastrzyk to koszt około 90 tys. euro. Więc tylko w ciągu pierwszego roku NFZ wyda prawie pół miliona euro. Po 5 latach terapii koszt leczenia wzrośnie do 1,5 mln euro, po 10 latach do ok. 3 mln euro.
- Na razie zastrzyki są refundowane. Jednak nikt nie może dać nam gwarancji, że w styczniu tej pozycji nie zabraknie na liście leków refundowanych – podkreśla ojciec Olka.
3. Najdroższy lek na świecie
Istnieje jednak alternatywa. Rok temu na rynku pojawił się preparat zolgensma - pierwszy genetyczny lek, który wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1. - W dużym uproszczeniu można powiedzieć, że ten lek powoduje, że ciało samo zaczyna produkować brakujące białko. Więc usuwa przyczynę choroby, a nie leczy jej objawy - tłumaczy Michał Lewandowski.
Lek podaje się do tylko raz. Problem polega na tym, że koszt takiej jednorazowej terapii wynosi 9 mln zł. Dlatego właśnie preparat zolgensma został okrzyknięty najdroższym lekiem na świecie. Niestety, choć jest bardziej efektywny i w dłuższej perspektywie zdecydowanie tańszy, nie jest refundowany przez NFZ.
Dobra wiadomość jest taka, że jeśli rodzice uzbierają potrzebną kwotę, nie będzie konieczności wyjazdu do USA. Od kilku tygodni istnieje możliwość podania leku w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
- Musieliśmy otrząsnąć się i wziąć się do walki o życie i zdrowie syna - opowiada tata Olka. Prowadzenie mediów społecznościowych i aukcji na rzecz Olka przejął 18-letni Mikołaj, starszy syn państwa Lewandowskich wraz z rodziną i przyjaciółmi. Sami rodzice zaś "rozrywają się" między ciągła rehabilitacją Olka a działaniami wspierającymi zbiórkę.
Czasu jest coraz mniej.
- Musimy się bardzo spieszyć, ponieważ terapię genową można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy waga dziecka nie przekroczy 21 kg - wyjaśnia Michał Lewandowski. - Stan synka ciągle się pogarsza. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się i zapada. W każdej chwili może dojść do niewydolności oddechowej - mówi Michał Lewandowski.
Żeby wesprzeć zbiórkę na leczenie Olka Lewandowskiego kliknij tutaj.
Zobacz także: Rosyjscy oszuści podszywają się pod chore dzieci z Polski. Skradziono wizerunek Hani Łączkowskiej i Sandry Wolniak
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl