Dziecko niepełnosprawne
Dziecko niepełnosprawne to wyzwanie i ciężkie doświadczenie dla całej rodziny. Niepełnosprawność fizyczna bądź psychiczna malucha powoduje liczne trudności i ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu szkraba. Niepełnosprawność nie musi być rozumiana wyłącznie jako konsekwencja urazu czy choroby. Jest przede wszystkim efektem różnego rodzaju barier, jakie spotyka na co dzień osoba niepełnosprawna. Model medyczny niepełnosprawności uwypukla bezpośrednie skutki uszkodzenia, natomiast model społeczny niepełnosprawności zwraca uwagę, że osoby niepełnosprawne, w tym dzieci, doświadczają różnego rodzaju ograniczeń, np. spotykają się z uprzedzeniami, stereotypowym myśleniem na temat swojej choroby, mają ograniczony dostęp do budynków użyteczności publicznej, często nie mogą skorzystać ze środków transportu, czują się wykluczone z rynku pracy. Co dla rodziny oznacza niepełnosprawność malucha?
1. Niepełnosprawne dziecko w rodzinie
W czasach starożytnych czy w średniowieczu dzieci z różnymi defektami, dzieci kalekie, słabe i niepełnosprawne skazywano na śmierć albo zasilały one szeregi żebraków, bezdomnych i włóczęgów. Rodzina najczęściej pozbywała się niepełnosprawnego dziecka. Dzisiaj rzeczywistość jest na szczęście inna. Rodzice, mimo szoku i silnych negatywnych emocji, zazwyczaj decydują się opiekować dzieckiem i pomagać mu. Wiadomość o niepełnosprawności własnego dziecka wyzwala u rodziców niedowierzanie, bunt, żal, gniew, smutek, a nawet agresję i autoagresję. Człowiek dopytuje się: „Dlaczego to akurat nas musiało spotkać?”. Bardzo trudno pogodzić się z kalectwem własnego dziecka. Sprawy nie ułatwiają postawy społeczne, które wyrażają pośrednio lub wprost dezaprobatę dla obecności kalekich dzieci wśród reszty społeczeństwa. Rodzina czuje się nie tylko obciążona niepełnosprawnością dziecka, ale też brakiem zrozumienia ze strony innych.
Z czasem jednak dochodzi do przystosowania się do istniejącej trudnej sytuacji. Rodzina może zacząć wierzyć, że objawy niepełnosprawności ustąpią albo ignorują symptomy kalectwa. Potem rodzina całkowicie adaptuje się do okoliczności i stara się zorganizować życie rodzinne w taki sposób, by maksymalnie pomóc niepełnosprawnemu maluchowi. Rozpoczyna się wzajemna współpraca, wsparcie, obustronna komunikacja, zaczynają przeważać emocje pozytywne, a smutek i żal stopniowo odchodzą na dalszy plan. Główny cel stanowi pełna akceptacja niepełnosprawnego dziecka przez resztę rodziny – rodziców i rodzeństwo. Na szczęście, wraz z rozwojem cywilizacji i edukacji, zmienia się stosunek ludzi do dzieci niepełnosprawnych. Chore dzieci nie muszą się już ukrywać przed światem, wychodzą na ulicę, uczęszczają do szkoły, pracują zawodowo, przestają być obiektem drwin i zaczepek czy przykrych komentarzy.
Rodzina, która zaakceptuje niepełnosprawne dziecko, stara się stworzyć maluchowi najbardziej optymalne warunki do rozwoju. Rodzice organizują dziecku zajęcia terapeutyczne, rehabilitację, poszukują odpowiedniego przedszkola i szkoły, w których będzie miało szansę zdobyć podstawowe wiadomości i umiejętności niezbędne w codziennym życiu oraz funkcjonowaniu wśród ludzi. Niepełnosprawność dziecka jest trudna nie tylko dla samego malucha, ale dla całego systemu rodzinnego. Rodzice mogą unikać kontaktów towarzyskich, poświęcać się całkowicie dla dziecka albo sami z tego powodu cierpieć na różne zaburzenia, np. depresję. Można wówczas szukać wsparcia w różnych stowarzyszeniach i organizacjach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom. W tego typu placówkach można porozmawiać z osobami, które mają podobne doświadczenia za sobą, można wymienić się radami, sposobami radzenia sobie w ciężkich chwilach, można zdobyć informacje na temat źródeł, z których warto czerpać pomoc.
Nie bez znaczenia jest także kwestia sytuacji bytowej i materialnej rodziny, w której wychowuje się dziecko niepełnosprawne. Od warunków mieszkaniowych i statusu społecznego rodziny zależy stopień zaspokojenia potrzeb chorego dziecka i warunków życia pozostałych członków rodziny. Zazwyczaj niepełnosprawność dziecka pogarsza sytuację finansową rodziny. Matka najczęściej rezygnuje z pracy, gdyż musi opiekować się chorym szkrabem, uszczupla się źródło dochodów, a dodatkowo dochodzą koszty leczenia niepełnosprawnego malucha. Sytuacja rodzinna nie jest łatwa też pod względem wychowawczym. Trzeba zrewidować swoje oczekiwania względem dziecka, zmienić swoje marzenia, zrekonstruować dotychczasowy system wartości i priorytety życiowe. Niejednokrotnie rodzice dzieci niepełnosprawnych czują się bezradni, zagubieni, nie widzą postępów w rozwoju maluszka. Dopiero z czasem dochodzi do nich, że najważniejsza jest akceptacja i miłość do chorego dziecka.