Urodził się z rzadką wadą wrodzoną. "Na całym świecie jest 100 takich przypadków"

Molly Varney bardzo szybko zaszła w ciążę po pierwszym porodzie. Jak się później okazało, jej organizm nie był jeszcze na tyle silny, by poradzić sobie z tak dużym obciążeniem. Ciąża była bardzo trudna, ale dopiero po porodzie okazało się, że jej synek cierpi na rzadką chorobę wrodzoną.

1. Komplikacje podczas ciąży

Molly Varney była w 24. tygodniu ciąży, kiedy usłyszała podczas badań kontrolnych, że coś jest nie tak z jej dzieckiem. Wkrótce zdiagnozowano u niej hipotrofię wewnątrzmaciczną (IUGR). Jest to rzadkie schorzenie, które polega na znacznym ograniczeniu wzrostu płodu.

"Nikt tak naprawdę nie rozumiał, dlaczego tak się dzieje, ponieważ rok wcześniej moja pierwsza ciąża przebiegła normalnie. Lekarze powiedzieli, że to prawdopodobnie dlatego, że moje ciało nie doszło do siebie po porodzie, zanim zaszłam w drugą ciążę" – tłumaczy.

Lekarze uprzedzili Molly, że dziecko może się urodzić w każdej chwili. Szczęśliwie udało jej się donosić dziecko do 37. tygodnia ciąży.

"30 marca 2021 Wellston postanowił przyjść na świat. To było przerażające, widząc lekarzy w pośpiechu. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać. Czy będę mogła w ogóle go zobaczyć" – wspomina.

2. Ciężki stan po porodzie

Przez pierwsze kilka dni mały Wellston radził sobie świetnie. Zarówno rodzice, jak i medycy byli w szoku, że dziecko z wyjątkowo trudnej ciąży, jest w tak dobrym stanie. Wkrótce mama i syn zostali wypisani do domu. Niestety zaledwie kilka dni później Wellston zaczął być ospały, miał ciężką biegunkę i nie chciał jeść.

"Był prawie szary. Zawieźliśmy go na ostry dyżur. Kiedy pokazałam go lekarzowi, zabrali go od razu na OIOM" – mówi Molly.

Okazało się, że Wellston zmagał się z kwasicą, ciężkim odwodnieniem, zaburzeniami wzrostu, ostrym uszkodzeniem nerek, infekcją krwi, koronawirusem (lecz nie był to COVID-19) i hipotermią z powodu niskiej masy ciała. Chłopiec spędził w szpitalu wiele długich miesięcy, ponieważ mimo leczenia jego stan się nie poprawiał.

"Kiedy masz chore dziecko i nie masz pojęcia, co się dzieje, czujesz się bezradny. Mój mąż i ja przez wiele nocy wracaliśmy do domu i płakaliśmy, ponieważ nie wiedzieliśmy, dlaczego tak się dzieje lub dlaczego nie mogliśmy dowiedzieć się, co się dzieje. Byliśmy tak sfrustrowani, że czuliśmy, że nigdy nie otrzymamy diagnozy" – mówi Molly.

3. Rzadka choroba wrodzona

2 sierpnia 2021 roku rodzina wreszcie uzyskała diagnozę. Okazało się, że Wellston cierpi na zespół włosowo-wątrobowo-jelitowy (THES), który jest wrodzoną chorobą genetyczną. Jest tak rzadka, że określa się występowanie jej na około 1:1 000 000 urodzeń. Na całym świecie zgłoszono mniej niż 100 przypadków.

Zespół ten charakteryzuje się enteropatią (zapaleniem jelita cienkiego), objawiającą się głównie wczesną, zagrażającą życiu ciężką biegunką niemowlęcą, która zwykle prowadzi do upośledzenia rozwoju oraz dysmorfią twarzy charakteryzującą się wydatnym czołem i policzkami.

Również układ odpornościowy Wellstona jest bardzo delikatny. Podczas szalejącej pandemii jest to dodatkowe zagrożenie dla jego życia.

"Mimo że to był bardzo intensywny czas i czeka nas jeszcze długie leczenie (nie ma jeszcze leku na THES), jestem szczęśliwa, że go mam. Posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami medycznymi pokazało mi, że miłość matki jest niesamowicie potężna - mówi Molly. - Znajdujesz sposób, by iść dalej bez względu na okoliczności. Wellston wzmocnił również naszą rodzinę. Wiemy, że bez względu na wszystko zawsze będziemy razem" – podsumowuje.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl