Ojciec na etacie - rozmowa z Krzysztofem Czerwonym, ojcem Dawida, który cierpi na wadę rąk, serca, niepełnosprawność intelektualną, padaczkę i kilka innych przypadłości

Gdy siedem lat temu odszedł nasz synek Dominik, postanowiłem zrezygnować z pracy i zająć się Dawidem. Moje życie zmieniło się w stu procentach, ale nie traktuję tego jako poświęcenie czy obowiązek. Dawid codziennie daje mi radość życia. Mimo niepełnosprawności jest szczęśliwym dzieckiem.

Krzysztof, jesteś ojcem na pełen etat.

Tak. Od 7 lat jestem z Dawidem w domu. Dawid aktualnie ma 17 lat.

Wcześniej pracowałeś?

Zobacz film: "Mała Anielka zmarła. Nie doczekała operacji"

Tak, razem z Agnieszką – moją żoną – udawało nam się pogodzić obowiązki zawodowe i opiekę nad synem. Nie było to łatwe, ale dawaliśmy radę.

Skąd więc decyzja, że zostajesz w domu?

Ta decyzja dojrzewała we mnie dużo wcześniej, jeszcze zanim na świat przyszedł nasz drugi syn – Dominik. Kiedy się urodził i okazało się, że jest bardzo poważnie chory, zrezygnowałem z etatowej pracy i przeszedłem na swoją działalność. To w jakimś stopniu pozwoliło nam opiekować się chłopcami, dbać o ich zdrowie i zarabiać pieniądze na wszystkie potrzebne rzeczy. Przez trzy lata jeździłem taksówką, aż do momentu, kiedy Dominiś odszedł… Wtedy zrezygnowałem zupełnie z pracy i postanowiłem opiekować się Dawidem.

Czy to była dla ciebie trudna decyzja?

Decyzja o porzuceniu życia zawodowego nie należała do najłatwiejszych. Razem z Agnieszką analizowaliśmy wówczas wszystkie za i przeciw. Na TAK wpłynęło wiele czynników, między innymi twarde względy ekonomiczne. Zapewnienie leczenia niepełnosprawnemu dziecku pochłania spore pieniądze… Wtedy to była dla nas jedyna słuszna decyzja podyktowana także koniecznością zaopiekowania się Dawidem. Jemu ciężko było zrozumieć, że nie ma już z nami Dominika. Wiedziałem, że chcę dać mu wsparcie i swoją obecność, aby czuł się kochany bardziej niż… wcześniej, choć nie wiem, czy to możliwe. Poza tym to poświęcenie się Dawidowi było dobre również dla mnie. Po śmierci Dominika ja po prostu nie byłem w stanie pracować. Nie czułem się na siłach… Mieszkamy w małym środowisku, więc wszyscy wiedzieli, że Dominik odszedł. Często osoby, które przewoziłem taksówką, wypytywały mnie o niego, mówiły, jak bardzo mi współczują, że jest im przykro… A ja… Ja nie byłem w stanie o tym rozmawiać, to było dla mnie zbyt trudne.

Dziś z tym sobie poradziłeś?

Myślę, że nie do końca… Nigdy nie chciałem chodzić na żadną terapię. Aga korzystała z pomocy psychologa. Ja chciałem sam sobie z tym poradzić. Nie wyobrażałem sobie rozmawiać z kimkolwiek na ten temat.

Próbowałeś szukać odpowiedzi?

Tak, ale jej nie znalazłem. Nie ma odpowiedzi na pytanie, dlaczego niespełna trzyletnie dziecko odchodzi… Czasami w naszym życiu dzieją się rzeczy, których nie jesteśmy w stanie pojąć czy zrozumieć, ale wszystko dzieje się po coś – z jakiegoś powodu. Myślę jednak, że Dominik jest teraz w lepszym świecie, jest mu dobrze i czeka na nas. Był z nami tu na ziemi "przez chwilę”, zrobił dużo pozytywnego zamętu, a teraz czeka u boku Najlepszego Taty na swoich ziemskich rodziców.

Na co Dominik chorował?

Miał bardzo duże problemy z sercem. Fachowo jego choroba nazywana jest kardiomiopatią rozstrzeniową, miał również nadciśnienie tętnicze płucne, a oprócz tego wadę rączek.

Wiedzieliście, jak ciężka jest to choroba?

Tak. Niedługo po jego urodzeniu, gdy trafił na oddział kardiologiczny, dowiedzieliśmy się, jak bardzo poważnie chore jest jego serce i że nie ma na to leków. Nie wystarczy jedna czy dwie operacje. W przypadku takiej choroby ratunkiem – lecz też bez większych gwarancji – jest przeszczep serca, choć nie w Polsce. Nasze prawo nie pozwala dokonywać przeszczepów u dzieci obciążonych genetycznie.

Niki miał dwa i pół roku, kiedy był operowany po raz drugi. Jego stan był wtedy na tyle poważny, że mimo wielu zagrożeń lekarze uważali, że konieczne jest przeprowadzenie tej operacji – bo ona uratuje mu życie. Walczył dzielnie przez pięć tygodni po zabiegu. Niestety… Odszedł...

To dla ciebie trudny temat.

Wiesz… Chyba z nikim wcześniej w ten sposób o tym nie rozmawiałem. Jesteś pierwsza… Teraz jest dużo lepiej niż na początku. Z jednej strony wydaje mi się, że już się trochę przyzwyczaiłem do tej sytuacji, zaakceptowałem to, bo nie miałem innego wyjścia, ale z drugiej strony dalej ciężko jest mi o tym rozmawiać.

Dawid ma te same choroby co Dominik?

Obaj urodzili się z wadą serca i z wadą rąk. Genetycy mówią na to zespół Holt-Orama. Obecnie Dawid nie ma problemów kardiologicznych, bo jego serduszko jest już po operacji. Kontrolne wizyty u specjalisty pokazują, że jego życiowa pompa dobrze sobie radzi. Te wady u chłopców trochę inaczej się rozłożyły. Dominiś miał mniej skomplikowaną wadę rąk, ale bardziej chore serce. U Dawida jest odwrotnie – ma poważną wadę rąk i serducho, które nie było aż w tak złym stanie plus – niestety – worek komplikacji pooperacyjnych, który ciągnie się za nim do dziś.

Wiedzieliście, że Dawid będzie chory?

Nie. Nie mieliśmy o tym pojęcia. Dopiero jak się urodził, to okazało się, że ma wadę rąk, a kiedy miał trzy tygodnie, usłyszeliśmy kolejną diagnozę – wada serca. Gdy miał rok, był operowany po raz drugi. Kardiologicznie zabieg przyniósł spodziewane efekty, jednak prawie go wtedy straciliśmy. To było 16 lat temu. Od tamtej pory Dawid jest też niepełnosprawny intelektualnie, co jest skutkiem niedotlenienia powstałego w wyniku komplikacji pooperacyjnych. To był dla nas ciężki czas. Wtedy też cofnęły mu się wszystkie umiejętności, które nabył w ciągu pierwszego roku życia. Przestał chodzić i mówić, startował od zera, ale był z nami.

Jak wygląda twój dzień?

Rano wstajemy i szykujemy się do szkoły. Dawid je śniadanie, bierze lekarstwa. Później zawożę go do szkoły. Wracam do domu i robię obiad. Wcześniej jakieś zakupy i załatwianie innych spraw dnia codziennego. Około 14.00 odbieram go ze szkoły i wracamy do domu. Potem wspólny obiad, a po południu – w zależności od dnia tygodnia – inne obowiązki, basen. Jest też czas na codzienne czytanie książki i rodzinną wieczorną modlitwę.

Nie tęsknisz za powrotem do pracy?

Od jakiegoś czasu powtarzam, że ja nie mam swojego życia, żyję życiem mojego syna. Cały czas zastanawiamy się z Agnieszką, jak to wszystko poukładać. Był taki czas w naszym życiu, że udawało nam się pogodzić obowiązki rodzinne, pracę i opiekę nad dwójką niepełnosprawnych dzieci. Kocham bardzo mojego syna i zrobię dla niego wszystko, ale w głębi duszy mam nadzieję, że uda nam się jakoś poskładać to wszystko w taki sposób, abym mógł jeszcze być aktywny zawodowo.

Co daje ci opieka nad Dawidem?

Siedem lat temu moje życie zmieniło się w stu procentach, ale nie traktuję tego jako poświęcenie czy obowiązek. Robię to, co do mnie należy, to, co wybrałem jako ojciec Dawida. On jest moim synem i myślę, że ta opieka mu się po prostu należy.

Choroba dzieci wiele zabiera?

Zabiera to chyba niewłaściwe słowo. Zmienia wiele, właściwie to zmienia całe życie, ale też ogromnie dużo daje. Totalnie zmienia się patrzenie na świat, na swoją codzienność. Człowiek dostrzega drobiazgi, których w normalnych warunkach raczej nie byłby w stanie zauważyć.

Co tobie daje?

Dawid codziennie daje mi radość życia. Mimo niepełnosprawności jest szczęśliwym i całuśnym dzieckiem. Codziennie się uśmiecha i w niesamowity sposób okazuje nam swoją miłość. Mam wrażenie, że urodził się po to, żeby nas nauczyć takiej spontanicznej miłości do świata, innych ludzi.

To prawda. Sama za każdym razem, gdy go widzę, dostaję od niego buziaki.

Jest bardzo szczery. Lubi ludzi i okazuje to często właśnie w taki sposób, w jaki ty tego doświadczyłaś. Rozdaje buziaki – czy to kobietom, czy facetom. Po prostu podchodzi i całuje.

Wywiad ukazał się w książce "Męski świat" autorstwa Sylwii Zarzyckiej, wydanej przez Fundację Między Niebem a Ziemią. Książkę można kupić na stronie fundacji