34-letnia matka ma dosyć. Przez chorobę jej dzieci są wytykane palcami
34-letnia mama prosi, by ludzie przestali obrażać jej dzieci, które cierpią na albinizm. Kobieta chce, aby nie oceniano nikogo jedynie na podstawie wyglądu. Ma dosyć uszczypliwych komentarzy i przykrych słów, które często słyszą jej pociechy.
1. Nie znali tej choroby
34-letnia Stacey Chappel oraz jej 40-letni mąż Jason nie wiedzieli nic na temat albinizmu, dopóki nie zdiagnozowano tej choroby u ich dzieci. Albinizm stwierdzono u pierwszego syna pary, gdy maluch miał trzy tygodnie.
Usłyszeli wówczas, że nie będą mogli wyjeżdżać do ciepłych krajów, będą musieli zainstalować w domu zaciemniające zasłony, a przy okazji każdego wyjścia smarować twarz dziecka kremem z wysokim filtrem przeciwsłonecznym.
Para ma obecnie pięcioro dzieci, z czego troje urodziło się z albinizmem: 15-letni Jay, 3-letni Leon i roczna Amelia.
2. Kłopoty ze wzrokiem
Jay ma poważną wadę wzroku, musi używać czcionki w rozmiarze 36 do czytania. Na jego wzrok mają wpływ warunki pogodowe - śnieg, deszcz czy słońce mogą wpływać na możliwość rozpoznawania budynków, ścieżek i samochodów. Jay miał w swoim życiu kilka wypadków z tego powodu.
Największe trudności pojawiły się, kiedy Jay zaczął chodzić do szkoły. Często spotyka się z nieprzyjemnymi komentarzami rówieśników. Dziś cierpi z powodu lęków i brak mu pewności siebie.
Małżeństwo dostało wsparcie od lokalnego zespołu medycznego ds. wad wzroku, otrzymali również specjalnie wyszkolone psy wspierające osoby niewidome.
Drugi syn pary, Leon - jest również niedowidzący i podobnie jak brat - spotkał się z dyskryminacją. Jego matka przytacza sytuację, w której chłopiec dwukrotnie wszedł na stojących obok ludzi. Stacey przeprosiła, jednak kobieta, na którą wpadł jej synek i tak postanowiła skrytykować chłopca. - Nic dziwnego, że nie widzi w tych głupich okularów - miała powiedzieć według relacji matki nieznajoma kobieta.
3. Życie z albinizmem
W codziennym życiu dzieciom pomagają psy przewodnicy. Cała trójka uczestniczy w sesjach prowadzonych przez organizację charytatywną pomagającą dzieciom z wadami wzroku rozwijać swoje umiejętności poprzez zabawę. Dzięki zajęciom mogą też mieć kontakt z innymi dziećmi, które zmagają się z wadami wzroku. Z kolei rodzice mogą wymienić się doświadczeniami.
- Miło jest porozmawiać z kimś, kto rozumie ciebie i twoje dziecko – powiedziała Stacey. - Łatwo jest kogoś oceniać, choć wiele osób nie zdaje sobie sprawy z codziennych wyzwań, jakie stoją przed nami - dodała.
Kobieta ma nadzieję, że głośne mówienie o albinizmie spowoduje większą otwartość u ludzi i sprawi, że będą bardziej chętni do pomocy niż osądzania. Matka pragnie, aby ludzie przestali oceniać ich wygląd. Niestety, praktycznie na każdym kroku spotyka się z okrutnymi komentarzami. Jej dzieci są często wyśmiewane i wytykane palcami. - Moje dzieci są wyjątkowe i zasługują na równe traktowanie - skomentowała w jednym z wywiadów.
Ewa Rosiecka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
