Życie zmieniło się po diagnozie. "Straciliśmy dużo znajomych"
Leon miał cztery i pół roku, gdy zdiagnozowano u niego autyzm. - Psychiatra podniosła głos i z pretensją powiedziała, że nic już z niego nie będzie i mam mu od razu zająć miejsce w ośrodku pomocy społecznej - wspomina Paulina Oliszewska, jego mama. 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Czytałam niedawno na Facebooku wpis mamy. Po usłyszeniu diagnozy o autyzmie u synka przepłakała cały tydzień…
Paulina Oliszewska, mama Leona: - Ma prawo czuć wszystkie negatywne uczucia. Rodzice często obwiniają się wtedy o stan dziecka. Powiedziałabym jej więc tylko, że to nie jej wina i żeby dała sobie czas na ten żal.
Pani też się obwiniała?
- Tak. Myślałam, że za długo czekałam z diagnozą, że mogłam zrobić coś więcej, wcześniej. Miałam do siebie duże pretensje. Teraz wiem, że to nie ma znaczenia.
Ile lat miał Leon?
- Cztery i pół, gdy go zdiagnozowano, ale pierwsze objawy pojawiły się, gdy miał dwa latka. Powiedziałam wtedy pediatrze, że się wycofuje i coraz mniej mówi. Szukałam pomocy w różnych miejscach, ale wtedy słyszałam, że dziecko w tym wieku może z powrotem zacząć mówić w każdej chwili.
Ze względu na problemy zdrowotne z nerką synek był często hospitalizowany. Miałam nadzieję, że to, co się z nim dzieje, to efekt traumy po szpitalu i że to minie. Mówił jednak coraz mniej, aż w końcu praktycznie przestał.
Diagnozowanie się przeciągało, terminy na NFZ były odległe, zdecydowaliśmy się więc na prywatną poradnię. Wtedy kosztowało nas to 1500 zł, teraz byłoby znacznie drożej. Otrzymanie diagnozy zajęło miesiąc, orzeczenia również miesiąc.
Pamięta pani ten moment, gdy usłyszała, że to autyzm?
- Trudno zapomnieć. Leoś był obserwowany podczas zabawy w gabinecie przez psychiatrę i psycholog. Gdy weszłam do środka i zaczęłyśmy rozmawiać, ta pierwsza podniosła głos i z pretensją powiedziała, że nic już z niego nie będzie i mam mu od razu zająć miejsce w ośrodku pomocy społecznej. Czterolatkowi…
Byłam zdruzgotana, że jest tak źle. Mimo że spodziewałam się tej diagnozy, długo nie mogłam sobie z nią poradzić. Do końca łudziłam się, że będzie lżejsza, że okaże się, że Leoś ma zaburzenie integracji sensorycznej albo zespół Aspergera. Lekarka, zamiast mnie pokierować i wspomóc, doprowadziła do tego, że tylko spowolniłam się w swoich działaniach.
Jak diagnoza zmieniła życie waszej rodziny?
- Mieliśmy dużo "dołków". Na początku trudno jest spojrzeć na dziecko zza tej diagnozy. Patrzyliśmy na nie inaczej, sami nie wiedzieliśmy jak, jakby było z kosmosu.
Zmienił się sposób, w jaki spędzamy czas. Wszystko musimy planować, a jednocześnie być gotowi na to, że żaden plan nie zostanie zrealizowany tak, jak chcemy.
Najgorsze jest to, że ludzie nie rozumieją naszych problemów. Straciliśmy dużo znajomych, kontakty z wieloma osobami z rodziny też się pourywały.
Przestali zapraszać?
- Tak, ale i my z wielu spotkań zrezygnowaliśmy. To było dla nas męczące: znosić te spojrzenia, wciąż wszystko tłumaczyć… Czuliśmy się niezrozumiani.
Na początku próbowaliśmy, ale były to trudne spotkania. Leon nie zawsze sobie z nimi radził, czasem płakał, chodził po meblach. Po traumach szpitalnych bał się osób ubranych na biało. Raz jedna ciocia ubrała się na biało i musiałam całe spotkanie przesiedzieć z nim w innym pomieszczeniu, bo cały czas płakał na jej widok.
Te spojrzenia zdarzają się też na ulicy?
- Często. Leosiowi zdarza się pokrzykiwać, niecierpliwić się, gryźć rękę. Ludzie się przyglądają, czasem słyszę, jak mówią do siebie po cichu: "matko, co za dzieciak!", "co to za wychowanie!".
Bywa, że podchodzą, zwracają uwagę. Raz np. czekaliśmy na metro i Leoś położył się na peronie. Podeszła jakaś pani i ostrym tonem powiedziała: "Dlaczego tak robisz? Uspokój się!". Odparłam, że synek jest niepełnosprawny. Speszyła się, przeprosiła.
Leoś był wcześniej bardzo zalękniony. Prawie do piątego roku życia nosiłam go na rękach, bo się bał. Czasem ktoś potrafi podejść, powiedzieć np.: "Taki duży, po co pani go nosi? Sam powinien chodzić!". Wciąż musiałam się tłumaczyć.
Niektóre komentarze są naprawdę bezczelne. Jestem dość niska i wcześniej wyglądałam bardzo młodo. Na widok siebie z niepełnosprawnym synkiem słyszałam od ludzi: "jak się rodzi jako nastolatka, to takie są efekty".
To są bardzo przykre chwile, na które żaden rodzic nie zasługuje. Jest nam ciężko, a obcy ludzie jeszcze dokładają zmartwień.
A spotykacie się z życzliwością?
- Czasami. Zdarza się, że ktoś ustąpi nam miejsca, np. w autobusie. Kiedyś Leon zaczepił jakąś panią z obsługi w sklepie barkiem, co mu się czasem zdarza. Myślałam, że się zdenerwuje, ale powiedziała, że nic nie szkodzi i że też ma synka ze spektrum.
Miałam też jednak sytuację, w której tej życzliwości zabrakło ze strony kogoś, od kogo się jej spodziewałam. Niedawno przez strajk rolników zamknięto rondo. Jechałam akurat z Leonem i nie mogłam przejechać, bo drogę zagrodziła policja. Poprosiłam, by mnie przepuścili, bo wiozę synka na terapię. Pokazałam legitymację osoby niepełnosprawnej. Usłyszałam od policjanta, że jak zaraz nie wsiądę do auta, to mi odbiorą dziecko. Wystraszyłam się i uciekłam.
Stresują panią wyjścia z Leonem?
- Kiedyś byłam przerażona. Uważałam, że wszyscy są do nas wrogo nastawieni i zaraz znów się ktoś przyczepi. Teraz tłumaczę sobie, że takie niemiłe interakcje z ludźmi na ulicy mogą sprawić, że te osoby nie skomentują już tak bezczelnie zachowania innych dzieci z autyzmem, bo będą wiedzieć, że mają do czynienia z niepełnosprawnością.
Myśli pani, że w Polsce wzrasta świadomość autyzmu?
- Tak, bo więcej wydaje się diagnoz, ale mam wrażenie, że większość z nich dotyczy lżejszych zaburzeń. Jest sporo terapeutów, którzy twierdzą, że wyleczyli autyzm, bo mieli do czynienia z dziećmi, którym rzekomo pomogła np. aromaterapia. Bzdura.
Poza tym obraz dziecka z autyzmem jest zafałszowany. Dużo mówi się, że to zdolne dzieciaki i że tak naprawdę są normalne, tylko mają problemy emocjonalne. Mając to w głowie, ludzie którzy widzą mojego Leona, który w wielu dziewięciu lat nie mówi, zachowuje się nietypowo, macha rękami, mogą powiedzieć: "to chyba nie autyzm".
Co w jego wychowaniu jest najtrudniejsze?
- Nieprzewidywalność. Z jednej strony często przytrafiają mi się niespodzianki, bo Leon nagle robi coś, o co bym go nie podejrzewała. Z drugiej, nigdy nie wiem, czego mogę się po nim spodziewać.
Zostawiłam go z tatą w domu. Wracam i okazuje się, że podczas gdy mąż pracował, Leon pociął sobie spodnie nożyczkami, bo kocha wycinać, a skończyły mu się kartki.
Wciąż muszę go mieć na oku. Brakuje mi czasu dla siebie. Każdą swoją sprawę, wyjście do lekarza czy fryzjera, muszę organizować pod Leona. Całe życie jest podporządkowane synkowi i pewnie tak będzie zawsze. Możemy chwytać się różnych terapii, one pomagają Leonowi się usamodzielnić, ale nie wyleczą go z autyzmu. Może być tak, że do końca życia będzie mnie potrzebować.
Rodzice autystycznych dzieci często mówią: "najbardziej boli mnie, że nigdy nie usłyszę 'kocham cię'".
- Tak. Często patrzę na młodszego synka, Bruna, i myślę: "dlaczego Leon nie może być jak on?".
Dałabym milion złotych za to, by można było z nim porozmawiać, nawet by mnie przezwał tak jak młodszy syn, gdy się zdenerwuje. To są potrzeby, których rodzice zdrowych dzieci nie rozumieją. Słyszałam od nich teksty, że powinnam się cieszyć, że przynajmniej Leon nie przeklina, nie pyskuje. Sami nie wiedzą, co mówią.
Czuję żal. Zwłaszcza, gdy widzę dzieci w wieku Leona, np. na placu zabaw. Albo gdy myślę, że jego rówieśnicy idą w tym roku do komunii, a on nie, rozmawiają o uroczystości, prezentach. Mój syn nie wysiedziałby nawet w kościelnej ławce.
Jak pani widzi jego przyszłość?
- Liczę na to, że świat będzie szedł dalej do przodu i dzieci z autyzmem będą mieć w przyszłości łatwiej. Mam w sobie dużo nadziei, ale też się boję. Najbardziej, że trafi do domu pomocy społecznej, gdzie będzie traktowany jak rzecz w przechowalni. To mnie przeraża.
Leoś uwielbia wycinać. Może zostanie fryzjerem? Tylko nie wiem, czy społeczeństwo będzie na tyle otwarte, by go zaakceptować.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
