Ich życie warte jest 75 tys. dolarów. Albinosi każdego dnia walczą o życie

Albinizm to choroba genetyczna, która powoduje brak wydzielania odpowiednich ilości melaniny, czyli barwnika odpowiedzialnego za kolor skóry, tęczówki oczu czy włosów. Tylko raz na 10 tys. narodzin na świat przychodzi dziecko wyróżniające się tymi charakterystycznymi cechami.

Chorzy na albinizm są również niezwykle wrażliwi na promieniowanie słoneczne, przez co są podatni na liczne poparzenia i nowotwory skóry. Jak we współczesnym świecie wygląda życie „białych kruków”?

1. Polowania na ludzi

Polska podróżniczka Martyna Wojciechowska była zainteresowana problemami osób z albinizmem w Afryce, gdzie czas zatrzymał się na dawnych wierzeniach. Wojciechowska wybrała się w podróż do Tanzanii, gdzie mieszkańcy wciąż polują na chorych, chcąc pozyskać ich części ciała na „święte” amulety. Osoby te żyją w nieustannym strachu, bojąc się, że każdej nocy ktoś z rodziny, sąsiadów czy mieszkańców wioski napadnie na nich w celu pozbawienia ich ręki, nogi, czy w ogóle życia.

Mimo XXI wieku, Afryka to miejsce, w którym wciąż organizuje się polowania na ludzi. Szczególnie aktywnie takie wyprawy są organizowane od 2005 roku. Według Martyny Wojciechowskiej życie albinosa w obecnych czasach jest warte około 75 tysięcy dolarów. Na taką kwotę statystyczny Tanzańczyk musi pracować jakieś 150 lat.

Niezwykle okrutny jest fakt, że taka suma pieniędzy bardzo mocno przyciąga ludzi, dlatego nawet rodzice potrafią sprzedać własne dziecko handlarzom. Po śmierci albinosi również nie mogą zaznać spokoju, ponieważ ich groby często zostają rozkopywane, a szczątki sprzedawane. Dodatkowo kobiety z albinizmem są traktowane, jako lekarstwo na HIV, przez co często są ofiarami masowych gwałtów.

Od wieków zwracano uwagę na albinosów, poprzez ich charakterystyczny wygląd, szczególnie w Afryce, np. Tanzanii czy Malawi. To właśnie tam ten problem jest najbardziej widoczny, ponieważ lokalni szamani rozpowszechnili opinię, że osoby te są wcieleniem duchów zmarłych, a ich ciało ma lecznicze działanie, magiczną moc i przynoszą szczęście. Do chwili obecnej w ostatnich latach w rytualny sposób zamordowano około 80 osób cierpiących na albinizm.

Wiele kobiet w krajach afrykańskich, którym urodziło się dziecko z albinizmem decyduje się oddać je do specjalnych ośrodków. Zazwyczaj pozostawiają tam swoje potomstwo i urywają z nim całkowicie kontakt. W Afryce popularne są rodziny wielodzietne, stąd również brak dużego przywiązania i więzi miedzy rodzicami, a dziećmi.

2. Petycja do rządu

W tym roku Amnesty International, czyli międzynarodowa organizacja pozarządowa, której głównym celem jest zapobieganie naruszeniom praw człowieka, pragnie wystosować odpowiednią petycję w tej sprawie. Organizacja walczy o prawo do ochrony życia albinosów. Amnesty podaje, że od listopada 2014 roku w Malawi zostało zamordowanych co najmniej 18 osób z albinizmem, 5 zostało porwanych, a pozostałe zostały uznane za zaginione.

W samej Malawi jest około 10 tys. osób z albinizmem, których życie na każdym kroku jest zagrożone. Tamtejsza policja jest bezsilna i nie radzi sobie z zapobieganiem i ochroną albinosów. Według Amnesty International policjanci nie posiadają odpowiednich szkoleń i umiejętności, które są niezbędne w prowadzeniu takiego dochodzenia. Dodatkowo istnieje duże ryzyko, że wielu z tamtejszych funkcjonariuszy ma podobne wierzenia.

Zabójstwa rytualne nie ustają. 30 kwietnia 2016 roku znaleziona martwą 30-letnią Jenifer Namusyo, która została raniona nożem w plecy, bok i łokieć, a następnie zostały usunięte jej piersi i oczy. Zaledwie kilka dni później 17-letni Davis Fletcher Machinjiri został porwany i przewieziony do Mozambiku, gdzie grupa mężczyzn zamordowała go, a następnie odcięła mu nogi, ręce, a także pozyskali jego kości.

W kwietniu 2016 roku niespełna 2-letnia Whitney Chilumpha została porwana w nocy, w czasie snu. Kilka dni później części jej ubrań, czaszki i zębów zostały znalezione w pobliżu domu. Po tym zdarzeniu aresztowano pięciu mężczyzn, w tym ojca zamordowanej dziewczynki.

- By ochronić tych bezbronnych ludzi Amensty zbiera podpisy pod pismem do prezydenta Malawi z apelem wezwania do działania. Każdy z nas może podpisać taką petycję - liczy się każdy głos. W Afryce osoby z albinizmem codziennie żyją w strachu. Nie mogą ufać nawet bliskim krewnym. Zdarzają się przypadki, kiedy to właśnie oni dokonują zbrodni. W tym miejscu wierzy się w to, że części ciała osób z albinizmem przynoszą szczęście i bogactwo. Niestety w dalszym ciągu ciężko ochronić prawa i życie chorych – komentuje Klaudia Waryszak-Lubaś, trenerka antydyskryminacyjna i certyfikowana edukatorka praw człowieka pierwszego stopnia.

Petycja stworzona przez Amnesty International może pomóc przedstawić ten problem na całym świecie. Dzięki temu możemy pomóc bezbronnym ludziom. Wspólnie wezwijmy prezydenta Malawi do podjęcia odpowiednich kroków, aby zaprzestać przemocy wobec osób z albinizmem. – dodaje.

Pismo ma na celu nie tylko pomoc w sprawie rytualnych morderstw, ale także zwrócenie uwagi na dyskryminowanie tych osób w systemie edukacji, a także ich problemy zdrowotne, ze względu na wysoką umieralność z powodu raka skóry. W dużej mierze wpływa na to niedostępność środków zapobiegawczych, takich jak filtry przeciwsłoneczne, a także brak informowania chorych o specyfice ich choroby.

Amensty wyzywa do działania rząd Malawi, aby w celu ochrony życia albinosów została zwiększona ilość patroli policyjnych, które szczególnie muszą zwracać uwagę na tereny wiejskie i podmiejskie, na których najczęściej albinosi są atakowani. Petycję można podpisać pod tym linkiem – „Zatrzymaj ataki na osoby z albiznmem”

3. Albinizm w Polsce

W Polsce osoby chorujące na albinizm nie posiadają oficjalnego stowarzyszenia. Nie istnieje u nas również żadna fundacja, która miałaby na celu wspieranie osób, a także rodziców dzieci z abinizmem. Wsparcie dla chorych na albinizm w naszym kraju jest znikome. Brak także danych statystycznych na temat tego, ile osób w Polsce dotknietych jest chorobą.

W 2013 roku Anna Bedyńska stworzyła wystawę fotografii „White Power” przedstawiająca polskich albinosów, dzięki której została laureatką World Press Photo 2013. W sesji do projektu „White Power” brał udział Piotr, który obecnie ma 33 lata i jest projektantem wnętrz. Za nim jednak zaakceptował siebie, jego życie w okresie dzieciństwa i dorastania było udręką, a jego osoba była prawdziwą pożywką dla innych.

- „Biały, gruby i z wadą wzroku”, nie grał w piłkę nożną i nie jeździł na rowerze - byłem łatwym celem dla dzieci, które bywają niezwykle okrutne. To dzięki mamie nie straciłem wiary w siebie – mówi Piotr.

Z rozpaczy zdarzyło mu się wysmarować całe ciało samoopalaczem lub podjąć nieudolne próby malowania włosów, które zamiast czarne stawały się zielone. Jednak czas zmienia postrzeganie świata i wraz z wiekiem pojawiła się u niego akceptacja wyglądu.

W Polsce istnieje niewiele for internetowych, na którym łączą się albinosi. Założycielką pierwszego forum jest pani Teresa Michułka, mama Agnieszki, która również brała udział w wystawie „White Power”. Specjalnie dla WP parenting pani Teresa opisuje obecną sytuację albinosów w Polsce.

‐ Nikt nie wie dokładnie ilu albinosów mieszka w Polsce. Nie ma formalnego stowarzyszenia czy organizacji zrzeszających albinosów. Aby ułatwić kontaktowanie się osobom związanym z albinizmem w 2001 r. powstała pierwsza strona internetowa i forum w języku polskim "O albinosach, dla albinosów i nie tylko". Na jej bazie powstała strona albinosi.org.pl oraz strona Albinosi PL na Facebooku. Na FB istnieje także grupa wsparcia o nazwie "Albinizm - biała moc". Wszystkie te inicjatywy zostały podjęte przez prywatne osoby - rodziców dzieci dotkniętych albinizmem - wyjaśnia.

Z jakimi problemami borykają się albinosi w Polsce?

‐ Choć dzięki internetowi nastąpił tu ogromny postęp, to jednak wciąż największym problemem jest INFORMACJA. Znalezienie dobrych, sprawdzonych informacji na temat diagnozy i postępowania nie jest łatwe, gdyż albinizm jest na tyle rzadką przypadłością, że wciąż jeszcze niewielu lekarzy zetknęło się z nim w swojej karierze. Chyba każdy albinos mógłby opowiedzieć historie związane z ostracyzmem. Szczególnie dotkliwe dla dzieci są niewybredne uwagi kolegów o ich wyglądzie i zachowani - dodaje pani Teresa.

‐ Zachowanie albinosów determinują duże problemy ze wzrokiem. Zdarza się, że nie rozpoznają osób, po drugiej stronie ulicy, nie odpowiadają na cześć, czy nie mówią 'dzień dobry" - uchodząc za osoby aroganckie i niekulturalne.

Potykają się o przedmioty, które dla zwykłych ludzi nie są żadną przeszkodą. Otoczenie często nie rozumie, że mimo iż noszą okulary, ich widzenie jest bardzo słabe i niewyraźne, co znacząco utrudnia im codzienne funkcjonowanie. Np. potrzebne są im pomoce ułatwiające naukę czytania, odpowiednie miejsce w ławce szkolnej, tak by nadmierne oświetlenie nie drażniło oczu. ochrona skóry przed słońcem na przeciw problemów ze wzrokiem wydaje się być małym problemem.

Mimo tych wszystkich trudności albinosi rozwijają się całkiem normalnie. Wielu z nich kompensuje wadę wzroku bardzo dobrym słuchem, co sprzyja talentom muzycznym i językowym. Jako osobom niedowidzącym jest im trudno o pracę, jednak większość dorosłych albinosów jest aktywna zawodowo - dodaje.