7-latek ma uszkodzony ośrodek sytości. "Myśli tylko o tym, kiedy będzie kolejny posiłek"
7-letni Filip waży 45 kg. Tuż po przebudzeniu zastanawia się, co zje na śniadanie, po skończonym obiedzie prosi o dokładkę. - Myśli tylko o tym, kiedy będzie kolejny posiłek - mówi w rozmowie z WP Parenting Agnieszka Tarkowska, mama chłopca. Przyczyną nadwagi, ciągłego głodu i braku uczucia sytości jest uszkodzony mózg.
1. Wrodzona wada mózgu
7-letni Filip Tarkowski jest dzieckiem z niepełnosprawnością. Ma wrodzoną wadę mózgu. Lekarze stwierdzili u niego również zespół Westa (dzięki farmakoterapii zaburzenia padaczkowe wynikające z uszkodzenia mózgowia są pod kontrolą; aktualnie chłopiec nie cierpi z powodu napadów) i obniżone napięcie mięśniowe.
Filip zaczął chodzić i mówić później niż rówieśnicy - potrzebował rehabilitacji. Pierwsze niesamodzielne kroki postawił, gdy miał 3 lata, w wieku 4,5 mówił zaledwie 10 słów. Z powodu otyłości jego mobilność jest ograniczona.
O wadzie mózgu rodzice Filipa dowiedzieli się w trakcie ciąży. W pierwszych miesiącach życia płodowego chłopiec rozwijał się tak jak inne dzieci. USG w 12. tygodniu nie wykazało nieprawidłowości. Dopiero badanie ultrasonograficzne w połowie ciąży ujawniło agenezję ciała modzelowatego.
- "Wie pani, duży już jest, wielkością na 24. tydzień, to trochę późno. Szkoda, że nie zrobiła pani wcześniej badań, bo teraz to byłoby już po kłopocie. A tak mózg uszkodzony, nic z tego nie będzie. Żal mi pani". Tak powiedział genetyk w trakcie konsultacji - wspomina Agnieszka Tarkowska.
Istotą tej wrodzonej wady mózgu jest brak połączenia (spoidła odpowiedzialnego za właściwą komunikację i współpracę) między dwiema półkulami, które obejmują różne ośrodki: mowy, ruchowy, wzrokowy, somatyczno-sensoryczny i inne. To rzadkie schorzenie (występuje u 1 na 4000 dzieci).
- Nikt nie mógł nam powiedzieć, jak rozwinie się Filip. Te dni były bardzo trudne. Czekaliśmy na naszego chłopca w strachu i niepewności. Ten rodzaj wady jest często powiązany z innymi - serca, nerek, żołądka itp. Na szczęście Filip nie ma innych komplikacji. Mimo to jest narażony na trudności - mówi mama chłopca.
2. Uszkodzony ośrodek sytości
Po narodzinach Filip był karmiony piersią.
- Bardzo szybko wpadł w próg nadwagi. Już od 2. tygodnia życia był w 97. centylu wagowym. Czasami tylko udało się zejść do 95. centyla - mówi mama chłopca.
Zgodnie z zaleceniami WHO rodzice rozszerzali dietę syna po skończonym 6. miesiącu życia. Wówczas chłopiec zaczął jeść pokarmy stałe. Mimo osłabionego napięcia i motoryki małej na niskim poziomie Filip szybko nauczył się trzymać łyżeczkę czy kubek. Chęć jedzenia była siłą napędową do nabierania sprawności.
Aktualnie Filip waży 45 kg (prawidłowa waga 7-letniego chłopca wynosi od 19 do 34 kg). Jego masa rośnie systematycznie. W trakcie badania przyczyn nadmiernych kilogramów i ciągłego uczucia głodu lekarze ustalili, że ośrodek sytości jest mechanicznie uszkodzony.
- Uczucie głodu wynika z deformacji podwzgórza, gdzie znajduje się ośrodek sytości. Głowa Filipka nie wie, że jest najedzony, takie impulsy nie są wysyłane do jego mózgu. To nie jest coś, co da się naprawić - wyjaśnia mama 7-latka.
3. Ciągłe odczuwanie głodu
Od 6. miesiąca życia Filip jest pod opieką dietetyka. Specjalista do spraw żywienia zalecił, aby jego dieta była niskokaloryczna i niskowęglowodanowa, a dzienne menu składało się z 5 mniejszych posiłków.
- Filip zjada tyle, ile dostaje od nas. Sam nie decyduje o tym, co je. Za każdym razem, kiedy skończy posiłek - nieważne, jaki i który w ciągu dnia - zawsze mu mało. Wtedy jest nieszczęśliwy, niezadowolony, że to już koniec i chciałby dostać więcej - opowiada Agnieszka.
Konieczność odmowy na niepohamowaną potrzebę jedzenia to duże obciążenie psychiczne dla rodziców chłopca. Doskwiera bardziej niż brak mobilności czy obniżona komunikatywność dziecka.
- Odmawiając posiłków, sprawiamy Filipowi przykrość. Choć syn nie potrafi tego zrozumieć, w ten sposób dbamy o jego przyszłość. Niepokojem napawa nas myśl, jak będziemy funkcjonować, gdy stanie się na tyle samodzielny, aby sam poczęstować się jedzeniem - przyznaje mama 7-latka.
Jak dodaje, kiedy budzi się rano, jego pierwsze zdanie brzmi: "co na śniadanie?". Brak uczucia sytości i ciągły głód sprawiają, że chłopiec nie może skupić się na zabawie i poznawaniu świata. Myśli tylko o tym, kiedy będzie kolejny posiłek. Jednak najtrudniej jest odwrócić wzrok i myśli Filipa od jedzenia, kiedy rodzina przebywa poza domem.
- Przed pandemią, kiedy byliśmy "w gościach" i siedzieliśmy przy stole, który był zastawiony łakociami, bardzo trudno było odciągnąć od niego uwagę Filipa i skupić ją na czymś innym. W domu staramy się, aby jedzenie było wyeksponowane tylko w momencie, kiedy mamy pory posiłków. Nie podjadamy, by nie prowokować sytuacji, w których żywność mogłaby kusić Filipa - tłumaczy Agnieszka.
Rodzina Tarkowskich zmieniła sposób odżywiania się. Rodzice 7-latka zwracają uwagę na jakość i skład produktów, z których przygotowują posiłki. Mimo to trudno jest zapanować nad przyrostem wagi chłopca.
- Dbamy o to, aby na talerzu nie było przetworzonej żywności, typu gotowe, kupne wędliny czy dania, które są wstępnie przygotowane. Jeżeli już używamy produktów zbożowych, to w ograniczonych ilościach. Wybieramy mąkę pełnoziarnistą albo owsianą. Staramy się, aby w diecie Filipa było jak najwięcej warzyw. Zależy nam, aby dominowały w posiłkach syna. Ograniczamy cukry, węglowodany, puste kalorie. Nie smażymy - potrawy są gotowane, duszone lub pieczone - wymienia mama Filipa.
Ulubionym daniem chłopca są gofry z płatków owsianych.
- Mamy tradycję, że w soboty jemy zdrowe gofry przygotowane z płatków owsianych (aby unikać białej mąki), bez cukru, z serkiem bez dodatków i świeżymi owocami. To jest coś, na co Filip czeka cały tydzień - mówi z uśmiechem mama chłopca.
4. Brak uczucia sytości - terapia
Nauka jazdy konnej i pływania, jazda na rowerze, ćwiczenia w domu, regularna rehabilitacja. Takimi aktywnościami fizycznymi był wypełniony tydzień Filipa przed pandemią. Teraz chłopiec zaznaje mniej ruchu, co powoduje, że otyłość się powiększa.
- Filip rozwija się wolniej niż inne dzieci, ale ostatecznie osiąga wszystkie etapy. Musimy tylko być bardziej cierpliwi i trochę dłużej poczekać. Jest świetnie uspołeczniony. Jest też mądry, ale jego najgorsza strona to rozwój fizyczny - mówi mama chłopca.
Rodzice dokumentują postępy syna na stronie facebookowej Filip - Zuch za Dwóch. 7-latek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" (darowiznę na rzecz chłopca można wpłacić TUTAJ). Filip potrzebuje terapii z udziałem logopedy i fizjoterapeuty. Rodzice muszą regularnie konsultować jego stan zdrowia z neurologiem, genetykiem, okulistą, dietetykiem i pediatrą, a ze względu na otyłość syna kupować ubrania szyte na miarę i obuwie wykonywane na zamówienie.
- Nie udaje się nam kupić odpowiednich spodni w sklepie z odzieżą dla dzieci. Te stosowne do wzrostu są za ciasne, te, które zapewniają komfort "na szerokość", muszą być kilka rozmiarów większe. Buty zamawiamy 2-3 razy w roku, ponieważ Filip teraz szybko rośnie. Czas realizacji jednej pary to ok. 4-6 tygodni. Podobnie jest z ortezami wykonywanymi z odlewu gipsowego. Ich koszt to ok. 4000 zł, a wystarczają tylko na kilka miesięcy - wymienia mama Filipa.
5. Przyszłość Filipa
Otyłość i uczucie ciągłego głodu to objawy typowe m.in. dla osób z zespołem Pradera-Williego. Przyczyną jest brak hormonu wzrostu. Sytuacja 7-latka jest indywidualna.
- W przypadku Filipa problem jest złożony, nietuzinkowy i trudny do sklasyfikowania. Nie stwierdzono u niego żadnego określonego zespołu. Nie ma prognoz dotyczących jego przyszłości. Jedyne co może pomóc w związku z ciągłym uczuciem głodu to terapia behawioralna. Takie rozwiązanie podsunęli lekarze ze szpitala pediatrycznego w Bostonie. Można wytrenować mechanizmy i zachowania, które nie będą działały destrukcyjnie na Filipa - tłumaczy Agnieszka Tarkowska i dodaje, że w Polsce trudno znaleźć poradnię, która specjalizuje się w tym obszarze.
Mimo dysfunkcji 7-latka, które towarzyszą wrodzonej wadzie mózgu, rodzina stara się funkcjonować normalnie. Pani Agnieszka kieruje się mottem, które mówi, że życie tylko w 10 proc. składa się z tego, co nam się przytrafia. Pozostałe 90 proc. stanowi to, jak reagujemy na to, co przynosi los.
Filip wraz z rodzicami wyjeżdża na urlop wypoczynkowy, chodzi w góry, podróżuje pociągiem (jest fanem tego środka transportu), odwiedza place zabaw dla dzieci, gdzie nawiązuje nowe znajomości.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
