Dzieci niepełnosprawne: niewidzialni, którzy chcą żyć jak inni
Częściej niż inni odwiedzają lekarzy i rehabilitantów, codziennie zażywają leki, niektórzy poruszają się na wózku inwalidzkim. I na tym kończą się różnice. Czują, widzą, słyszą. Chcą chodzić do szkoły, bawić się, poznawać świat. Dzieci niepełnosprawne żyją wśród nas, jednak często ich nie zauważamy.
Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice niepełnosprawnych dzieci jednak temu przeczą.
Kasia Łukasiewicz, mama Julki i Hanki z mózgowym porażeniem dziecięcym, szefowa lubelskiej Fundacji "Oswoić Los", protestuje, gdy zaczynam mówić o dyskryminacji i tolerancji. Jej zdaniem oba słowa nie oddają istoty problemu. – Zdecydowanie lepsze jest określenie „wykluczenie społeczne”. Niepełnosprawne dzieci są bowiem niezauważane, wręcz przeźroczyste dla otoczenia. Dotyczy to zwłaszcza tych naszych pociech, które są głęboko upośledzone. Nie mówią, nie potrafią wykonać gestu przywitania, nawiązać pierwszego kontaktu. A tolerancja? Tolerować można brud i smród, a nie człowieka. Ludzi się akceptuje – mówi.
Przeczytaj także:
I dodaje: Dziecko, które nie porozumiewa się werbalnie, czuje, widzi, przeżywa, słyszy – JEST! Dlaczego więc odbieramy mu choćby przyjemność powitania, dotknięcia dłoni, uśmiechu, bezpośredniego zwracania się do niego, a nie jak to przeważnie bywa do rodzica, czy opiekuna? Dlaczego tak trudno przychodzi nam przełamanie własnego strachu, lęku i zainicjowanie kontaktu z niepełnosprawnym dzieckiem? Przeprowadzenie choćby jednostronnej konwersacji. Zadanie dziecku kilku pytań, nawet jeśli wiemy, że nie odpowie.
Komunikacja jednak nie ogranicza się jedynie do rozmów. Jej elementem jest również akceptacja. Jest ona niezwykle ważna dla każdego z nas, bo przecież wszyscy chcemy być traktowani tak samo.
– Bycie ignorowanym nie jest przyjemne, a patrzenie jak ignoruje się ukochane dziecko, to już psychiczny i fizyczny ból. Najczęściej ludzie udają, że go nie widzą – mówi Kasia Łukasiewicz.
1. Przestrzeń nie dla wszystkich
Ale nie tylko kontaktu odmawia się dzieciom niepełnosprawnym. One, podobnie jak ich zdrowi kilkulatkowie, chcą się bawić, poznawać świat, chodzić do szkoły. I to jednak okazuje się być bardzo trudne. Przeszkody są bowiem wszędzie. Te najbardziej widoczne to bariery architektoniczne.
– Pojechaliśmy kiedyś do słynnego na całą Polskę parku rozrywki. I choć sprzedają tam bilety dla osób niepełnosprawnych, mój syn nie mógł skorzystać z większości atrakcji, nawet z małej zjeżdżalni czy kolejki! Przejścia są tak wąskie, że nie dało się przejść z wózkiem. Musieliśmy nosić Kubę na rękach. Gdy zgłosiłam swoje uwagi kierowniczce parku, usłyszałam, że na parkingu jest kostka brukowa i to jest właśnie to udogodnienie dla osób niepełnosprawnych, bo można z nimi przyjść na spacer – mówi Hanna Synowiec, mama Kuby.
2. Inność nie do akceptacji
Rodzice dzieci niepełnosprawnych przekonują, że choć uznajemy się za ludzi tolerancyjnych, z trudem akceptujemy ludzi niepełnosprawnych, upośledzonych. Nie są oni mile widziani w przestrzeni publicznej.
– Mieszkamy w Londynie. Pojechaliśmy kiedyś całą rodziną do pubu, usiedliśmy w ogródku. Syn ma głębokie upośledzenie umysłowe. W pewnej chwili zaczął mocno się awanturować. Staraliśmy się go uspokoić. Parę metrów od naszego stolika siedzieli Anglicy: rodzice, dwójka dzieci i dziadkowie. W pewnym momencie dziadek głośno powiedział, że takie dzieci jak mój syn psują apetyt i nie powinny być wystawiane na publiczny widok. Popłakałam się – wyznaje Anna Cholewa-Selo, mama Sebastiana.
Takie uwagi zdarzają się również w Polsce. Przykrej sytuacji doświadczyła Hanna Synowiec, gdy będąc w jednej z pizzerii w Kielcach, młoda para na widok Kuby przesiadła się na drugi koniec sali. Kilka lat temu zaś zostali wyproszeni z lokalu przez właściciela restauracji w Słupsku, który uznał, że niepełnosprawne dzieci nie będą odpowiadać mającym przyjść na obiad kadetom szkoły policyjnej.
Zobacz również:
Ale nie tylko dzieci z głębokim upośledzeniem czy poruszające się na wózku inwalidzkim doświadczają społecznego wykluczenia. Dotyka ono również osoby zmagające się z chorobami, których nie widać na pierwszy rzut oka. Tak jest choćby z padaczką.
– Bardzo często spotykam się z tym, że tuż po postawieniu rozpoznania u dziecka w normie intelektualnej rodzice wracają do mnie z wnioskami ze szkoły o przyznanie nauczania indywidualnego. Gdy pytam, w jakim celu, bo przecież padaczka to nie jest choroba, która utrudnia lub uniemożliwia funkcjonowanie w grupie klasowej, otrzymuje odpowiedź, że nauczyciele boją się, że dziecko dostanie napadu w szkole i inne zdrowe dzieci będą narażone na taki widok – mówi dr n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog.
Na porządku dziennym jest również odmawianie dziecku wyjazdu na wycieczkę, nawet jednodniową. Nauczyciele czasem zgadzają się, by dziecku towarzyszył rodzic, ale czy naprawdę uczeń właśnie o takiej podróży marzy? Chce tak samo jak jego koledzy korzystać z wolności i beztroski, czerpiąc radość z samodzielnego wyjazdu.
Z niezrozumieniem spotykają się także rodzice dzieci autystycznych. Ich zachowanie w niektórych przypadkach może odbiegać od tych, które społeczeństwo uznaje za normalne.
Autyzm to bowiem zaburzenie przez wielu niezrozumiałe, bo – jak wskazują specjaliści zajmujący się tym tematem – nie widać go, jak choćby zespołu Downa.
Marzena Szcześniak jest mamą ponad dwudziestoletniego Damiana chorującego na autyzm. Gdy idzie chodnikiem, potrafi cieszyć się jak małe dziecko. Ma pogodne usposobienie i radosny wyraz twarzy. – Jest chory, a najbardziej z całej naszej rodziny potrafi cieszyć się życiem. Ale zdarza się nam usłyszeć, że pewnie jest pod wpływem narkotyków lub dopalaczy, skoro skacze i śmieje się w miejscu publicznym. Takie komentarze zawsze kosztują mnie wiele emocji – mówi Marzena.
3. Tolerancja na pokaz
Społeczeństwo chce czasem pokazać, jak bardzo jest "tolerancyjne". W takich sytuacjach głośno mówi o tym, jak wiele zrobiło dla osób niepełnosprawnych. Może ma to być sposób na uspokojenie własnego sumienia?
Katarzyna Łuszczak jest terapeutką. W rozmowie wspomina, że już kilka razy była świadkiem tego, jak obca osoba wręcza niepełnosprawnemu dziecku czekoladę. – Staram się to zrozumieć, ale nie mogę. Pokazuje przepaść, bo co on oznacza? Że wykonany został jakikolwiek gest? – pyta.
Kobieta przywołuje zdarzenie, kiedy to znajomy mijał na ulicy chłopca z zespołem Downa, po czym pobiegł szybko do sklepu, kupił czekoladę, dogonił dziecko i mu ją wręczył. – Opowiadał później o tym w taki sposób, jakby zbawił świat – mówi Katarzyna Łuszczak.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie chce litości i szczególnego traktowania. Chcą żyć jak inni, pragną również, by ich dzieci miały te same prawa co inni kilkulatkowie. Ignorancja, z jaką na co dzień się spotykają, jest dla nich niezwykle bolesna.
– Zdarza się nam usłyszeć, że to my powinniśmy wychodzić do ludzi z incjatywą, prosząc ich niejako o kontakt z naszym niepełnosprawnym dzieckiem. Wydaje się nam to jednak nie fair, bo nie dość, że mamy na głowie wiele problemów i zmartwień, to jeszcze mamy namawiać innych, by zaczęli dostrzegać nasze dzieci – przekonuje Kasia Łukasiewicz.
Dlatego też Fundacja "Oswoić Los" od kilku lat prowadzi działania, których celem jest uświadamianie społeczeństwa w temacie niepełnosprawności i oswojenie ludzi z innością. Za pomocą ciekawych gadżetów – koszulek, kolorowanek, książeczek – prowokuje do myślenia. Hasła takie jak „Gap się, gap… może zrobię jakąś sztuczkę” czy „Mów do mnie… a nie o mnie!” mają pokazywać, że różnorodność jest normą, a nie wyjątkiem i czas nauczyć się z nią obcować.
Z publikacji, które dostępne są w sklepie fundacji, korzysta już wielu nauczycieli i specjalistów. Pokazuje to, że ludzie chcą wiedzieć więcej na temat niepełnosprawności.
Na koniec należy jednak zadać pytanie, z czego wynika nasz brak akceptacji wobec osób niepełnosprawnych. Kasia Łukasiewicz sugeruje, że powodem takiego stanu rzeczy jest niewiedza i brak edukacji prowadzonej w tym zakresie już od najmłodszych lat.
– Rodzice i nauczyciele powinni zaszczepić w dzieciach empatię, uczyć szacunku i akceptacji. Rozumiem oczywiście, że jeśli w rodzinie lub najbliższym otoczeniu nie ma osób niepełnosprawnych, to temat ten nie będzie pierwszym i najgorętszym do poruszenia przy stole, ale przecież widujecie nas na ulicach, w restauracjach, sklepach, przychodniach. Może warto, by był to pretekst do naturalnej „pogaduchy”. Im więcej będziemy na ten temat rozmawiać, tym łatwiej będzie nam ze sobą być. Współistnieć w taki sposób, by nie sprawiać sobie przykrości. Nie udawajcie, że naszych dzieci nie ma! – prosi szefowa Fundacji Oswoić Los.
