"Nie było radości z narodzin dziecka, był strach". Wiktor Caban walczy o sprawność

Rodzice Wiktora długo czekali na swojego syna. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że w pierwszych chwilach życia, chłopiec będzie zmuszony o nie walczyć. "Nie było radości z narodzin dziecka, był strach, sine nieoddychające dziecko i wielki ból w sercu" - wspomina mam chłopca. Na szczęście wówczas chłopca udało się uratować.

1. Ciąża po stracie dziecka

Wiktor nie był pierwszym dzieckiem pary. Kilka lat wcześniej na świat przyszedł Kacper Caban, który urodził się jako wcześniak. Niestety, mając zaledwie dwa miesiące, jego serce się zatrzymało, co skutkowało encefalopatią niedotlenieniowo-niedokrwienną oraz porażeniem czterokończynowym z koniecznością przewlekłej respiratoterapii. Chłopiec spędził na OIOM-ie dwa lata.

"Kacper był z nami prawie siedem lat, odszedł po cichu w domu podczas snu… - piszą rodzice. - W tym samym roku na krótko przed odejściem naszego pierwszego syna powitaliśmy drugie dziecko, zdrowego chłopca Karola" - dodają.

Jak przyznają, nie bali się kolejnej ciąży. Lekarze zapewniali, że choroba Kacpra nie jest genetyczna, a ciąża przebiegała prawidłowo. Dlatego też zdecydowali się na trzecie dziecko. Jednak nic nie wskazywało na to, że Wiktor w pierwszych chwilach życia, będzie zmuszony o nie walczyć.

"Niestety poród nie zakończył się happy endem. Nie było radości z narodzin dziecka, był strach, sine nieoddychające dziecko i wielki ból w sercu – piszą rodzice. - Wiktor po urodzeniu przestał się poruszać, nie oddychał, był całkowicie wiotki. Nie wiedzieliśmy, czy przeżyje najbliższe godziny…" – dodają.

2. Miopatią miotubularna

Po sześciu miesiącach w szpitalu okazało się, że chłopiec zmaga się z ciężką chorobą mięśni - miopatią miotubularną. Jest to choroba spowodowana mutacją genu MTM1, która prowadzi do osłabienia mięśni, aż do całkowitego ich zaniku.

Pierwszymi objawami wskazującymi na chorobę są m.in. problemy z wyciąganiem rączek, wodzeniem wzroku, przełykaniem pokarmów oraz opadanie powiek. Rodzice Wiktora uważają, że właśnie ta choroba towarzyszyła również ich pierwszemu synkowi.

"Z perspektywy czasu, wiemy, że Wiktora z Kacprem łączyło coś więcej niż więzy krwi. Jesteśmy prawie pewni, że pierwszy syn też miał tę chorobę, którą ma Wiktor – piszą. - Teraz wiemy, z czym mamy do czynienia, i jak nazywa się choroba, która odebrała nam jedno dziecko, a o drugie toczy się walka. Tym razem jesteśmy bogatsi o wiedze i doświadczenia" – przyznają.

3. Walka o życie - terapia genowa

Dlatego też od momentu postawienia diagnozy rodzice zaczęli walkę o życie ich drugiego syna. Szansą dla chłopca jest terapia genowa, która ma za zadanie przejąć funkcję zmutowanego genu. By zakwalifikować się do leczenia, Wiktor musi mieć jak najlepszą kondycję, co przy takiej chorobie, wiotkości, słabym oddechu, oraz karmieniu przez sondę jest wyzwaniem.

Rodzice starają się, by ich syn miał zapewnioną stałą rehabilitację, zabiegi logopedyczne, naukę samodzielnego jedzenia. Istotne jest również zapewnienie mu leków i odżywek, ponieważ ma bardzo dużą niedowagę oraz niezbędnego sprzętu rehabilitacyjno-ortopedycznego.

Niestety wszystkie te elementy pochłaniają ogromne koszty, których rodzina nie jest w stanie samodzielnie pokryć. Pomóc możesz TUTAJ.

"Ta straszna choroba już nas raz pokonała, uderzyła najmocniej, jak mogła, zabrała nam pierwszego syna, pozostawiając pustkę w sercu. Tym razem wierzymy, że wspólnie uda nam się pokonać ją…" – podsumowują.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl