Trwa ładowanie...

"Jestem jego lekarką, pielęgniarką, nauczycielką i rehabilitantką". Agnieszka Jóźwicka, mama niepełnosprawnego Olka, mówi, co myśli o wyroku TK

Wraz z przyjściem na świat ciężko chorego dziecka, jej życie z dnia na dzień wywróciło się do góry nogami. Musiała zrezygnować z mieszkania i pracy, by móc opiekować się synkiem, któremu lekarze nie dawali szans na przeżycie. Jak twierdzi, nie żałuje, że urodziła niepełnosprawne dziecko. - Ale ja miałam wybór, miałam oparcie w rodzinie i mężu. Nie każda kobieta je ma. Żaden polityk nie powinien zmuszać kobiet do narodzin dzieci z nieuleczalnymi wadami płodów - mówi Agnieszka, mama 4,5-letniego Olka, nawiązując do czwartkowego orzeczenia TK dotyczącego niekonstytucyjności aborcji eutanatycznej.

Zobacz film: "Masaż serca u niemowlęcia"

1. Mama niepełnosprawnego dziecka zabiera głos

Agnieszka Jóźwicka jest mamą Olka, który cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe. O tym, że dziecko urodzi się chore, dowiedziała się dzięki badaniom prenatalnym. 32-latka przyznaje, że choroba syna zmieniła jej życie o 180 stopni. Wraz z mężem zrezygnowali z wymarzonego mieszkania w stolicy i przeprowadzili się do jej rodziców. Musiała też zrezygnować z pracy po to, by stać się - jak to opisuje - "lekarką, pielęgniarką, nauczycielką i rehabilitantką" Olka. Nie ukrywa, że każde zdobyte pieniądze przeznacza na jego leczenie. Dodaje, że pomoc państwa jest znikoma.

Katarzyna Gałązkiewicz, WP parenting: Pani synek Olek cierpi na 4-kończynowe porażenie mózgowe, do którego doszło wskutek komplikacji poporodowych. Ale problemy z płodem zaczęły się już na etapie ciąży?

Agnieszka Jóźwicka: Olek oprócz tego, że ma 4-kończynowe porażenie mózgowe, to ma też wrodzoną wadę układu moczowego. Walka o życie syna zaczęła się w 12. tygodniu ciąży. Już wtedy leżałam w szpitalu i przeszłam 7 operacji prenatalnych, które miały spróbować uratować jego nerki. Ale niestety wskutek komplikacji, Olek urodził się jako skrajny wcześniak. W 27. tygodniu ciąży doszło do niedotlenienia, wylewów krwi do mózgu, wady złożonej układu moczowego oraz czterokończynowego porażenia mózgowego.

Czyli już w ciąży dowiedziała się pani o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne?

Na badaniach prenatalnych okazało się, że jest jakaś wada układu moczowego, wada nerek, prawdopodobnie zagrażająca życiu. Powiedziano mi, że Olek umrze zaraz po porodzie, bo nerki będą niewydolne. Staraliśmy się możliwie najszybciej rozwiązać problem, poddając płód operacjom. Potem po porodzie doszły kolejne komplikacje - porażenie mózgowe zdominowało tę pierwotną wadę.

Czy zwątpiła pani w słuszność swojej decyzji, kiedy okazało się, że operacje mogą się nie udać, a na domiar złego wywołać komplikacje?

Na tamtym etapie myślałam tylko o tym, żeby syn się urodził i przeżył. Nie patrzyłam na to, co czeka nas później, nie dowiadywałam się, jakie są rokowania. Chciałam, żeby nerki pracowały chociaż trochę. Było mi ciężko, tym bardziej że lekarze nie pozostawiali złudzeń, mówili, że syn nie przeżyje. Najtrudniejszym dla mnie okresem było jednak przebywanie na oddziale z matkami, których dzieci rodziły się martwe lub umierały zaraz po porodzie.

Zdjęcie Olka w inkubatorze
Zdjęcie Olka w inkubatorze (arch.prywatne)

Życie wywróciło się pani do góry nogami...

O 180 stopni. Przed porodem wraz z mężem pracowaliśmy w branży medialnej, mieliśmy ciekawą pracę, dużo znajomych, przyzwoite zarobki, mieszkanie w centrum Warszawy, dwa samochody i całe życie przed sobą. Kiedy pojawił się nasz Olinek, najukochańszy na świecie, całe życie się zmieniło. Przeprowadziliśmy się do moich rodziców pod Warszawę, nasze mieszkanie wynajęliśmy i sprzedaliśmy samochód. Kiedy skończyło się wszystko, co mogliśmy sprzedać lub wynająć, to okazało się, że tych pieniędzy nadal brakuje.

Utworzyłam wtedy zbiórkę. Na początku szła całkiem sprawnie, ale wiadomo, wtedy wpłacają głównie znajomi, potem zbiórka stanęła w miejscu. Utworzyłam aukcję charytatywną i prowadzimy ją do dzisiaj. Gdyby nie pieniądze od ludzi, to absolutnie nie mielibyśmy środków na zapewnienie takiej opieki, która jest niezbędna, by dziecko robiło jakieś postępy, albo żeby chociaż nie było regresu. Jeżeli przestalibyśmy go rehabilitować, albo ograniczyli się do rehabilitacji oferowanej przez NFZ, to nastąpiłby regres, który w przypadku dziecka z porażeniem mózgowym, może skutkować śmiercią.

Jak to wszystko, co pani przeszła wpłynęło na psychikę?

Zmagałam się z depresją. Pojawiła się po urodzeniu dziecka, ale nie wynikała do końca z tego, że miałam niepełnosprawne dziecko. Tyle stresu ile przeszłam, ile reanimacji swojego dziecka widziałam, ile usłyszałam słów o tym, że zaraz umrze, bo jego stan jest agonalny, to wszystko najbardziej odbiło się na moim zdrowiu psychicznym. Te słowa padały nie tylko po porodzie. Przez pierwszy rok życia Olka, słyszałam je non stop. Marzyłam, aby przetrwać dzień do końca, by to wszystko, co złe minęło jak najszybciej.

Czy służba zdrowia zapewniła pani opiekę psychologiczną?

Nie, nie otrzymałam żadnej pomocy psychologicznej. Jedyny mój kontakt z psychologiem w ramach NFZ-u odbywał się jeszcze podczas hospitalizacji, w trakcie trwania ciąży. Kiedy lekarz powiedział mi, że najprawdopodobniej syn umrze po porodzie, bo nerki nie podejmą pracy, to wtedy miałam spotkanie z panią psycholog. Usłyszałam, że "tak to już jest na tym świecie, że jedne dzieci umierają, bo jakby wszystkie przeżywały, to świat byłby przeludniony". Po tym co usłyszałam, tylko bardziej się załamałam. Potem byłam pod opieką psychologa i leczyłam nerwicę lękową. Ale to wszystko było finansowane prywatnie, za niemałe pieniądze.

Długo zastanawiałam się, czy zabrać głos w tej sprawie. Zaczęłam nawet wczoraj pisać post, ale uznałam, że poczekam. Że...

Opublikowany przez Agnieszkę Jóźwicką Piątek, 23 października 2020

Czy oprócz zasiłku pielęgnacyjnego otrzymuje pani jakieś wsparcie od państwa?

Ta kwota, którą otrzymujemy, czyli 1830 zł tak naprawdę na nic nie starczy. To są mikroskopijne kwoty, w stosunku do potrzeb. Te pieniądze trzeba podzielić na dwie osoby, one są i dla opiekuna, i dla dziecka. Wtedy wychodzi po 915 zł miesięcznie na osobę. Jak na polskie realia taka zapomoga jest niewystarczająca, nawet gdyby miało się zdrowe dziecko, a co dopiero chore. Za te pieniądze trzeba przecież opłacić czynsz, rachunki, jedzenie czy ubrania. A oprócz tego musimy kupić leki, zapłacić za rehabilitację, wizyty lekarskie (bo dostanie się na wizytę w ramach NFZ, często graniczy z cudem) i sprzęt rehabilitacyjny, który z tego wszystkiego jest najdroższy. Z NFZ synowi przysługują 2 godziny tygodniowo rehabilitacji, a ma jej 10 godzin, bo tyle trzeba, aby była skuteczna. Więc pozostałe godziny trzeba opłacać z własnych funduszy.

Jakie są miesięczne koszta utrzymania dziecka z porażeniem mózgowym?

Miesięczne wydatki na samo dziecko wahają się między 10 a 12 tys. złotych. Ostatnio zrobiliśmy z mężem podsumowanie wydatków. W ciągu czterech lat wydaliśmy około pół miliona złotych na leczenie synka. Ja od pięciu lat nie pracuję, perspektyw na otrzymanie pracy nie mam żadnych. A pobierając świadczenie w wysokości 1830 zł miesięcznie, nie mogę podjąć żadnej, nawet najmniejszej, pracy zarobkowej. Gdybym chciała zarobić zdalnie nawet 100 zł, pracując, gdy syn jest na rehabilitacji, to świadczenie zostanie mi zabrane. Ktoś kiepsko to wymyślił.

Olek mimo ciężkiej choroby, pozostaje radosym i uśmiechniętym chłopcem
Olek mimo ciężkiej choroby, pozostaje radosym i uśmiechniętym chłopcem (arch.prywatne)

Jak wygląda opieka nad Olkiem?

Od września Olek chodzi do przedszkola, to jest prywatna placówka, jedyna w Warszawie, która nas przyjęła, z cudowną panią dyrektor, która specjalnie pod Olka utworzyła grupę zajęciową, w której mógłby się odnaleźć. Okazało się, że synek jest zbyt niepełnosprawny na przedszkole integracyjne, ale zbyt zdrowy na przedszkole specjalne. Przez rok odbijałam się od jednego przedszkola do drugiego, bo nikt nas nie chciał przyjąć. Co do samej opieki, to po kilku godzinach w przedszkolu, Olek jedzie na rehabilitację, którą ma codziennie. Potem jest fizjoterapia, są spotkania z psychologiem, neurologopedą, jest integracja sensoryczna czy terapia ręki. Zajęcia są przeróżne, od poniedziałku do piątku. W domu także musimy z Olkiem pracować i odrabiać prace domowe na zajęcia. Ćwiczymy też ciało, a zwłaszcza nogi, które go bolą, bo z powodu porażenia mózgowego zaczyna mieć podwichnięte biodra. W ciągu dnia musi być pionizowany na specjalnym sprzęcie przez minimum godzinę, trzeba z nim pochodzić przy balkoniku, bo sam nie chodzi, a ruch musi być zapewniony dla prawidłowego rozwoju kości czy mięśni. Można powiedzieć, że ta opieka musi być sprawowana od rana do wieczora. Aż serce pęka, kiedy widzi się, że dziecko chciałoby się pobawić. Staramy się dać mu trochę tej swobody i zabawy, ale obowiązki też muszą być. To nie jest nasze "widzimisię", tu chodzi o jego zdrowie i przyszłość. Nie możemy dopuścić do regresu.

Czy pani ktoś pomaga w opiece nad synem?

Pomagają mi rodzice, do których się przeprowadziliśmy. Ale nie ukrywam, że jest ciężko. Życie toczy się wokół opieki nad dzieckiem, zastanawianiu się skąd znaleźć fundusze na leczenie - bo to jest nasza ogromna bolączka - i tego strachu, że na następny miesiąc nie starczy już pieniędzy i nie będziemy mogli zapewnić Olkowi niezbędnej rehabilitacji. Tak naprawdę od 4,5 roku życie całej rodziny kręci się wokół naszego Olka i jego choroby.

Olek z rodzicami
Olek z rodzicami (arch.prywatne)

Nie mogę nie zapytać pani o orzeczenie TK dotyczące niekonstytucyjności aborcji eutanatycznej. Co pani, jako matka niepełnosprawnego dziecka, czuje w momencie, gdy ktoś chce podjąć decyzję ważącą na jej całym życiu, za nią?

Zupełnie się nie zgadzam z tym orzeczeniem. Oczywiście dla mnie urodzenie niepełnosprawnego dziecka było oczywistością. Choć jeszcze wtedy nie wiedziałam, że Olek będzie miał porażenie mózgowe, to i tak wiem, że dziś podjęłabym taką samą decyzję. Bo ja miałam jakiś procent szans, że to dziecko przeżyje. Ja mam całą rodzinę, oparcie w rodzicach i teściach, mam męża, który podołał temu wszystkiemu i wiedziałam, że on nas nie zostawi. To, na co się zdecydowałam, to mój wybór i moje życie. Ale nie każda kobieta jest w stanie podjąć taką decyzję i znieść ją psychicznie. Nie każda ma warunki finansowe, konieczne, żeby utrzymać chore dziecko. Dlatego nie rozumiem, jak można komuś coś takiego nakazywać lub zakazywać. Co jeśli one urodzą i zostaną z tym wszystkim same? Może gdyby opieka państwa była inna, gdyby kobiety były odciążane, gdyby im się pomagało, to może wówczas można by było wrócić do dyskusji o zmianach przepisów. Ale w tym momencie tej pomocy nie ma. Kobiety są pozostawione same sobie. Jak można komuś zgotować taki los?

Jeśli chcesz wspomóc leczenie i rehabilitację Olka, możesz to zrobić poprzez:

  • przekazanie 1%. podatku. W formularzu PIT należy wpisać numer: KRS 0000037904. W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podać dane: 32279 Jóźwicki Aleksander

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze
Szukaj innego lekarza
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.