1,5-roczna Marysia dostała udaru po COVID-19. "Nie było z nią kontaktu, wezwaliśmy pogotowie"
Maria Mularczyk ma zaledwie 19 miesięcy, w wyniku ciężkiego zakażenia COVID-19 u dziewczynki doszło do udaru mózgu. Ma niedowład prawej części ciała i cierpi z powodu ataków padaczki. Rodzina walczy o powrót dziewczynki do sprawności. Rehabilitacja i leczenie są kosztowne. Wesprzyj Marysię TUTAJ.
1. Udar mózgu u niemowlęcia
Jeszcze wiosną 2021 r. Maria Mularczyk była zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Przechodziła ząbkowanie, więc była markotna, miała też nieznacznie podwyższoną temperaturę ciała. Nic nie zapowiadało poważnej choroby.
- W nocy z 4 na 5 kwietnia zobaczyłam, że Marysia ma wysoką gorączkę i drgawki. Nie było z nią kontaktu. Wezwaliśmy pogotowie. Już wtedy, na podstawie różnicy w wielkości źrenic, ratownicy podejrzewali udar mózgu - opowiada w rozmowie z WP Parenting mama 19-miesięcznej dziewczynki, Anna Mularczyk.
Maria trafiła na OIOM Copernicusa w Gdańsku, a stamtąd do szpitala zakaźnego w Tczewie, ponieważ okazało się, że jest zakażona koronawirusem. Zakaziła się, mimo że bliscy stosowali się do obostrzeń i zaleceń Ministerstwa Zdrowia w czasie epidemii SARS-CoV-2.
- Nie wiem, od kogo Maryśka mogła złapać COVID-19. Ja i syn mieliśmy ujemne wyniki testów. Cała rodzina zachowywała środki bezpieczeństwa, szczepiła się według harmonogramu - mówi pani Ania.
Dziewczynka miała też zapalenie płuc. Rozwinęła się u niej sepsa. Była nieprzytomna. Lekarze stwierdzili niedowład prawostronny.
- Nie reagowała praktycznie na nic. Jedynie w momencie pobierania krwi otworzyła oczka... Do końca życia zapamiętam ten okropny widok i strach w oczach pani doktor... - mówi matka.
Rezonans magnetyczny wykazał "tylko" ogólne stany zapalne mózgu. Mimo wdrożenia leków, stan Marysi zaczął się pogarszać (nie odpowiadał temu, co ujawniły badania). Powróciły napady drgawkowe.
Dopiero po tygodniu od dnia, w którym pogotowie zabrało dziewczynkę z domu, lekarze ze Szpitala Dziecięcego Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku ustalili przyczynę jej problemów zdrowotnych (była to trzecia placówka, w której Marysia była diagnozowana). Doszło do rozległego udaru niedokrwiennego lewej półkuli mózgu (pokazała to tomografia komputerowa z kontrastem). Kiedy dziewczynka wybudziła się ze śpiączki farmakologicznej, można było ocenić jego skutki.
- Marysia nie trzymała głowy i nie siedziała. W ogóle nie ruszała prawą stroną ciała. Nie śmiała się. Jej twarz była pozbawiona mimiki, a płacz tonacji - wspomina pani Anna.
Pod koniec kwietnia, podczas badania EEG nie zostały stwierdzone zmiany padaczkowe, lekarze wypisali dziewczynkę z oddziału Neurologii Rozwojowej w UCK w Gdańsku do domu. Żeby wrócić do sprawności, Marysia zaczęła rehabilitację.
2. Ataki padaczki u dziecka
Codzienna praca z fizjoterapeutą przynosiła efekty. Stan kończyn się poprawił, a asymetria twarzy zaczęła stopniowo ustępować. Wtedy dziewczynka zaczęła się dziwnie zachowywać. Wymiotowała. Ponownie nie było z nią kontaktu.
- Znowu helikopter, Gdańsk, tomograf, strach i niewiedza - wymienia Anna Mularczyk.
Ostatecznie lekarze wdrożyli leczenie przeciwpadaczkowe. Efekty dotychczasowej rehabilitacji przepadły. Po powrocie do domu dziewczynka musiała zaczynać pracę z fizjoterapeutą od początku.
Nagle, mimo przyjmowania leków na padaczkę, Maria zaczęła się przewracać podczas prób stawiania pierwszych kroków. Wystąpił kolejny atak, który znowu spowodował utratę wypracowanych umiejętności. Konieczne było zwiększenie dawki leku.
- Teraz ataki występują średnio raz na dwa tygodnie. Wcześniej co 30 dni. Niestety nie ustępują same tak jak w przypadku zwykłej padaczki po podaniu relanium. Epilepsja to nasz największy problem, ponieważ napady są coraz silniejsze, a Marysia uodparnia się na leki. Ostatnio pomimo podwójnej dawki atak nie minął. Musieliśmy wezwać pogotowie. Córka trafiła OIOM - opowiada mama 19-miesięcznej dziewczynki.
3. Matka ostrzega rodziców
Pani Anna apeluje o przestrzeganie zaleceń Ministerstwa Zdrowia (noszenie maseczek, zachowanie bezpiecznej odległości od innych) i niebagatelizowanie zagrożenia, jakim jest możliwość zakażenia się COVID-19.
- Chciałabym, żeby o przypadku Marysi usłyszeli inni rodzice. Chcę ich ostrzec. Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że koronawirus jest poważnym zagrożeniem dla zdrowych dzieci. Myślą, że pandemia to żarty, że zakażenie skończy się tylko katarem lub kaszlem… - tłumaczy.
Przestrzega, że konsekwencje zarażenia się COVID-19 mogą być bardzo poważne, a walka z nimi długotrwała.
- Teraz już wiem, że w Polsce bardzo ciężko o fachową pomoc dla dziecka po udarze. Nie ma specjalistów na NFZ, którzy potrafią leczyć jego skutki. Obecnie szukamy neurologa, który pomoże w terapii padaczki, ale terminy - nawet prywatnie - są odległe, np. czerwiec 2022 r… Nie możemy tyle czekać - dodaje.
Rodzina musi więc samodzielnie finansować kosztowne leczenie Marysi. Dziewczynka potrzebuje systematycznej rehabilitacji (masaży i rehabilitacji ruchowej, zajęć SI i logopedycznych, ćwiczeń w wodzie) i terapii padaczki. Niezbędny jest sprzęt medyczny. Aktualnie Maria ma założoną ortezę odciągającą kciuk i gorset odciążająco-stabilizujący. W planach jest zakup ortez nóg.
- Koszty związane z rehabilitacją i leczeniem padaczki przerastają możliwości finansowe naszej rodziny, dlatego proszę: pomóżcie nam! Musimy walczyć o córeczkę. Na szczęście dziecięce mózgi są na tyle plastyczne, że Marysia ma szansę na praktycznie pełną sprawność pomimo dużego uszkodzenia - apeluje Anna Mularczyk, która musiała zrezygnować z pracy zawodowej, aby zająć się chorą córką.
4. Efekty rehabilitacji już są widoczne
- Dziś Marysia jest w stanie wstać, ale jeszcze nie chodzi sama. Powoli wraca władza w ręce, może delikatnie nią poruszyć. Córka uczy się pierwszych słów - wymienia kobieta. - Na pierwszy rzut oka nie widać różnicy pomiędzy zdrowym dzieckiem a Maryśką. Można ją dostrzec, dopiero gdy chcemy poprowadzić córkę za ręce - wtedy jedna jest niedowładna. Widać też przeprost nogi i uciekanie stopy. To typowe dla osoby po udarze - dodaje.
Trwa zbiórka pieniędzy na rzecz 19-miesięcznej Marysi Mularczyk. Pieniądze można wpłacać za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Liczy się każda złotówka!
- To szansa dla naszego dziecka na normalne życie, normalne dzieciństwo spędzone ze starszym bratem, a nie pod kroplówką w szpitalnych salach i wśród obcych ludzi - podsumowuje mama dziewczynki.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
