Mały Marcel walczy o życie. Razem możemy naprawić jego serduszko

Marcel Kubit niedługo skończy dwa lata. To dzielny maluch, który od pierwszych chwil na tym świecie walczy o swoje życie. Cierpi na zespół niedorozwoju lewej części serca. Pomimo młodego wieku, przeżył już dwie skomplikowane operacje. I chociaż większość życia spędził na szpitalnym łóżku z metalowymi prętami, jego uśmiech czaruje. Chłopiec obecnie przebywa na OIOM-ie, nie oddycha samodzielnie. Pomóc może tylko kosztowna rehabilitacja kardiologiczna. Trwa zbiórka pieniędzy.

1. Smutna diagnoza

Wioletta i Maksymilian Kubit o ciąży dowiedzieli się w ósmym tygodniu. Wtedy jeszcze nic nie wskazywało na to, że mały Marcel od pierwszych chwil na świecie będzie musiał walczyć o swoje życie. W 24. tygodniu ciąży padła poważna diagnoza – chłopiec cierpi na zespół niedorozwoju lewej części serca.

– Wiadomość o chorobie Marcela spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Długo nie mogliśmy uwierzyć w słowa lekarza. Nie docierało to do nas. W naszych rodzinach nigdy nie było chorych dzieci, stykaliśmy się z takimi maluchami tylko pośrednio. Czasem usłyszeliśmy coś w telewizji bądź przeczytaliśmy w internecie – mówi WP parenting Maksymilian Kubit, ojciec chorego Marcela.

Jak dodaje Maksymilian, to był trudny czas, szczególnie dla Wioletty, która tak cieszyła się na myśl o narodzinach syna. Setkom badań i pobytom w szpitalu towarzyszył ogromny strach o to, co dalej, czy Marcel przeżyje, czy operacja się uda.

2. Oddzielony od mamy

Poród chłopca zaplanowano wcześniej. Marcel urodził się 7 maja 2015 roku jako wcześniak poprzez cesarskie cięcie w 37. tygodniu ciąży w Szpitalu Klinicznym im. Księżnej Anny Mazowieckiej w Warszawie. I chociaż wszystko odbyło się bez komplikacji, mama chłopca nie mogła, jak każda inna kobieta po narodzinach dziecka, przytulić go do piersi czy delikatnie pogłaskać po główce.

Pierwsze chwile swojego życia Marcel spędził w drodze na oddział kardiologiczny Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Oddzielono go od mamy, która została po porodzie jeszcze przez kilka dni w szpitalu. Chłopiec po raz pierwszy od kilkudziesięciu tygodni spędzonych w brzuchu musiał poradzić sobie sam bez głosu i bicia serca ukochanej osoby.

Dziecku od razu po narodzinach podano lek, którego zadaniem było tymczasowe utrzymanie przewodu tętniczego. Tylko dzięki niemu Marcel mógł czekać na pierwszą w swoim życiu operację ratującą życie. Był z nim tata, który od tamtej pory czuwa przy nim przez cały czas.

– Dla żony to był bardzo trudny czas, zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Okres połogu spędziła na zwykłym leżaku ogrodowym. Nie skarżyła się. Dla niej liczyło się tylko to, że może być przy Marcelu. Syn w 14. dobie życia przeszedł pierwszą operację metodą hybrydową. Po kolejnych siedmiu dniach spędzonych na OIOM-ie wykonano u niego cewnikowanie serca – wspomina Maksymilian.

Chłopiec dopiero po 10 tygodniach od przyjścia na świat po raz pierwszy zobaczył swój dom, pokój, łóżeczko. Przebywał w nim jednak niezwykle rzadko. Spokojne dni przerywały mu nieustanne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka. Tylko w taki sposób lekarze mogli sprawdzać stan jego zdrowia.

– Marcel musiał na dłużej wrócić do CZD w październiku 2015 roku z powodu pogorszenia stanu zdrowia i zwiększonej sinicy. Miał wtedy wykonane cewnikowanie serca (już drugie w życiu) oraz zabieg interwencyjny – dodaje ojciec dziecka.

3. Na oddziale pediatrycznym

Potem miało być już tylko lepiej. Osłabiony organizm Marcela nie wytrzymał jednak sezonu przeziębień, grypy i innych infekcji. 1 marca 2016 roku po raz kolejny przewieziono go do CZD. U chłopca zdiagnozowano obustronne zapalenie płuc, bardzo groźne dla dziecka z tak obniżoną odpornością. Na szczęście lekarzom udało się szybko wyleczyć malucha.

7 grudnia 2015 roku Marcel został poddany kolejnemu etapowi operacji – tzw. Zespoleniu Glenna. Cały zespół kardiochirurgów, specjalistów i pielęgniarek przez 12 godzin walczył o serce dziecka. I kiedy wydawało się, że wszystko odbyło się bez przeszkód, lekarze zdiagnozowali u Marcela zwężenie lewej tętnicy płucnej. Chłopiec nie mógł więc zostać odłączony od respiratora.

Po sześciu dniach od operacji po raz trzeci przeprowadzono u niego cewnikowanie serca. Założono też stent w miejscu zwężenia tętnicy. – Stent to taka maleńka sprężynka, która rozciąga tętnice w miejscu zwężenia. Pomimo tego, kolejne próby odłączenia od respiratora nie powiodły się. Marcelek ciągle przebywa na OIOM-ie. Jego mały organizm zmaga się także z grzybiczym zapaleniem płuc, które wynikło jako komplikacja po operacji. Synek nie radzi sobie na własnym oddechu – wymienia Maksymilian.

7 rad dla rodziców wcześniaków [7 zdjęć]

Coraz częściej spotykamy się z narodzinami wcześniaków. Dla rodziców to wielkie wyzwanie - muszą uzbroić

zobacz galerię

4. Naprawmy jego serce

Marcel w tym tygodniu będzie przechodził tracheotomię. Długie przebywanie pod respiratorem powoduje u niego bowiem obrzęk gardła i nosa. Każdy dzień jest dla niego walką o życie. Dodatkowym problemem są ogromne wydatki. Specjalistyczna rehabilitacja to koszt ok. 100 złotych dziennie.

Rodzina musiała przenieść się z Krosna do Tomaszowic pod Lublinem. Tutaj mają większy dostęp do opieki lekarskiej. Zrobili już wszystko, co w ich mocy. Teraz kolej na nas. Wspólnymi siłami możemy sprawić, by ten dzielny chłopiec powrócił do zdrowia!

Pomoc finansową prosimy kierować na konto: Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW, koniecznie z dopiskiem: ZC 6879 Marcel Kubit

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać: KRS 0000266644, a w polu informacji dodatkowych: ZC 6879 Marcel Kubit