Co się dzieje z pieniędzmi ze zbiórki, kiedy podopieczny fundacji umiera?
Leczenie chorego na zespół Pfeiffera typu 3 Maxia miało kosztować 1,5 mln złotych. Zebrano większość kwoty potrzebnej na zagraniczne operacje. Mimo to, chłopiec nie doczekał do ostatniego etapu leczenia. Zmarł. Co się stało z pieniędzmi ze zbiórek?
W sieci na każdym kroku możemy natknąć się na różnego rodzaju akcje charytatywne. Na chorą na białaczkę córkę, specjalistyczny wózek dla niepełnosprawnego syna czy na zakup leków, których państwo nie refunduje.
Jest ich coraz więcej. Od niedawna z powodu oszustów temat zrzutek stał się jeszcze bardziej gorący. Mnie jednak zastanowił inny problem. Co z pieniędzmi, które zostają na kontach, gdy dziecko umiera?
1. Maxia nie ma już wśród nas
Maxio Świerkowski walczył z zespołem Pfeiffera typu 3. To wada wrodzona. Leczenie wieloetapowe chłopca oszacowano na 1,5 mln zł. Zbiórka rozpoczęła się w kwietniu 2016 roku.
- Zebraliśmy ok. miliona zł. Maxio zmarł jednak 29 marca 2017 roku, więc znaczna część pieniędzy została na kontach. Współpracowaliśmy z dwoma fundacjami: "Młodzi Młodym" z Częstochowy oraz "Dlaczego?" Konrada Gacy – mówi Ewa Czech, matka zmarłego chłopca.
Większość środków znajdowała się na koncie drugiej wymienionej wyżej fundacji. Pieniądze ze zbiórki należało przeznaczyć na zbliżony cel.
- Poprosiłam, by przekazano je na dalsze leczenie i rehabilitację dzieci z wadami podobnymi do tych, na jakie cierpiał nasz syn, z wadami związanymi z nieprawidłowym kostnieniem czaszki: zespołem Pfeiffera i Crouzona. Wskazałam wybrane przeze mnie osoby. Znałam je i wiedziałam, że pieniądze zostaną należycie wykorzystane – dodaje kobieta.
Problem wystąpił, gdy matka Maxia chciała zasugerować przekazanie pieniędzy po synu w innym stowarzyszeniu, z pomocą którego w październiku ubiegłego roku prywatne osoby zorganizowały zbiórkę publiczną na rzecz Maxia. Stowarzyszenie od momentu śmierci dziecka (pół roku!) nie wpłaciło pieniędzy ze zbiórki na konto fundacji.
- To była jedna z wielu zbiórek publicznych na rzecz Maxia, które były organizowane przez prywatne osoby i stowarzyszenia przy okazji różnych wydarzeń, np. biegów. Gdy Max zmarł, organizacja zmieniła wewnętrznie swój cel statutowy. Nic o tym nie wiedziałam, bo zbiórki nie organizowałam osobiście. Gdy się o tym dowiedziałam, wskazałam zbiórkę chorej dziewczynki – komentuje Ewa Czech.
Jak dodaje, zbiórkę zmieniono na prywatną, w której kobieta zbiera na remont swojego samochodu. Mogli to zrobić. Było to zapisane w regulaminie, który podpisywały osoby zajmujące się zbiórką wraz ze stowarzyszeniem.
- Wiem, że organizatorzy chcieli pomóc zebrać pieniądze i nie zwrócili uwagi na rzeczy wpisane w umowie zbiórki, które otrzymali. Z szacunku dla osób, które wpłaciły pieniądze dla Maxia cały czas walczymy ze stowarzyszeniem, aby przekazało pieniądze na cel podobny do zbiórki. Aktualnie kwestią zajmuje się prawnik, który wyraził chęć pomocy - komentuje Ewa Czech
Właśnie dlatego kobieta apeluje, by zawsze przed podpisaniem umowy z fundacją czy stowarzyszeniem, dokładnie ją czytać. Sprawdzać, co się stanie z pieniędzmi, jeżeli dziecko umrze.
- Rodzice chorych dzieci zawsze powinni być przygotowani na śmierć. Tutaj wszystko może się zdarzyć – dodaje matka.
2. Wola rodziców
- Gdy w trakcie zbiórki dziecko umiera, w pierwszej kolejności zebrane środki przeznaczane są na jego leczenie, które trwało. Różne są cele zbiórki, jednak w większości są to tak pilne sprawy, że gdy tylko uda się zebrać choć część pieniędzy, to od razu opłacamy leczenie, żeby mały pacjent mógł je jak najszybciej rozpocząć – wyjaśnia Agnieszka Nowik z Fundacji Siepomaga.
Jak dodaje, gdy po opłaceniu leczenia zostaną jakieś środki, są one wydatkowane na leczenie innych dzieci.
- Staramy się zawsze uwzględnić wolę rodziców zmarłego dziecka, a także przeznaczyć środki na podobną zbiórkę, jeśli akurat taką prowadzimy – dodaje Nowik.
Jednak nie wszystkie fundacje działają w ten sam sposób. Zależy to od tzw. celów statutowych.
- W niektórych z nich rodzice mogą wyrazić zgodę na pomoc innemu, konkretnemu dziecku. Ale nie we wszystkich. Są też takie fundacje, gdzie pieniądze przechodzą zgodnie z regulaminem i celami statutowymi – mówi Paulina Szubińska - Gryz ze Stowarzyszenia „Neuroblastoma Polska”.
Jakie są to cele? Różne.
- Fundacje przyszpitalne mogą, np. za pieniądze ze zbiórki po śmierci podopiecznego kupić nowy sprzęt lub wyremontować oddział. Inne inwestują w lekarzy. Wysyłają swoich profesorów na szkolenia i konferencje. Ale czy darczyńca płacił na chore dziecko czy na remont szpitala? - komentuje.
3. Nie dla dziecka, a na remont szpitala
Rok temu do Pauliny Szubińskiej-Gryz zgłosiło się pewne małżeństwo, które właśnie straciło dziecko. Pieniądze ze zbiórki chcieli przekazać na innego małego pacjenta. Fundacja jednak nie wyraziła na to zgody.
- Byłam zmuszona zainterweniować w sieci. Prywatne wiadomości nic nie dawały. To było bardzo trudne dla tych rodziców. Chcieli pomóc innemu dziecku, bo w ten sposób czuli, że część ich malca będzie jeszcze gdzieś żyła. Pieniądze po zmarłym nie powinny doposażać szpitala, chyba, że rodzice lub darczyńcy wyrażą taką wolę – komentuje.
A jak funkcjonuje Fundacja "Kawałek Nieba"?
- Po śmierci podopiecznego, pomagamy rodzinie w ich trudnej sytuacji. Rodzice mają także możliwość wskazania, komu chcą pomóc z tych środków. Dzięki temu ich dziecko przyczynia się do ratowania innych dzieci. Wtedy pomagają maluszkom w podobnej sytuacji – mówi Alicja Szydłowska-Budzich, założycielka fundacji.
Jak dodaje założycielka fundacji, zdarza się, że osoby zaprzyjaźniają się z rodzicami innych chorych. Spędzają przecież wiele godzin na tym samym szpitalnym oddziale. Ich dziecko przegrało walkę, ale inni mają jeszcze szansę.
