Brak dostępu do leczenia neuroblastomy w Polsce. Kolejne dzieci umierają
W Polsce odnotowuje się ok. 70 nowych przypadków neuroblastomy rocznie. To jeden z najgorszych rodzajów nowotworu u dzieci. Większość z nich diagnozowana jest w czwartym stadium choroby – z przerzutami do kości i szpiku. Do czasu wdrożenia immunoterapii dożyje ok. 30 dzieci. Dwa dni temu zmarł czteroletni Igorek Sobala. Nie doczekał się leczenia. Jaś Borkowski nadal walczy.
1. Igorka nie ma już wśród nas
Igor w marcu hucznie obchodził swoje czwarte urodziny. Spędził je na szpitalnym łóżku. I chociaż był bardzo słaby, cieszył się z wymarzonego tortu i prezentów. Z rodzicami Igora rozmawiałam na początku kwietnia. O tym, że synek cierpi na neuroblastomę IV stopnia, rodzice dowiedzieli się zaledwie kilka tygodni wcześniej.
- Musieliśmy uzbierać 30 tys. złotych na lek, który nie jest refundowany dla dzieci. Udało się. Niestety wtedy badania wskazały na więcej przerzutów – mówiła dla WP parenting Justyna Sobala, mama Igora.
Przeczytaj również:
Chłopiec przeżył cykl bardzo silnej chemioterapii. Trafił na intensywną terapię, gdzie walczył o życie. Był jednym z małych pacjentów oczekujących na immunoterapię. - Z informacji, które do nas docierają, wiemy, że będziemy musieli za nią zapłacić. Przewidywalny koszt to ok. 600 tys. złotych – dodała wtedy kobieta.
22 kwietnia 2017 r. rodzice chłopca poinformowali na Facebooku, że "ich najwspanialszy i dzielny wojownik odszedł i jest teraz między aniołkami".
2. Jaś w Niemczech byłby już leczony
U Jasia Borkowskiego neuroblastomę również zdiagnozowano dopiero w IV stopniu, z przerzutami do szpiku i kości. W Polsce leczono go chemioterapią, która nie dała pożądanych rezultatów. Chłopca przewieziono do Niemiec, gdzie podczas operacji wycięto mu 97 proc. guza.
Po powrocie do kraju dziecku odseparowano komórki szpiku i zaczęto podawać kolejną chemioterapię. Leczono go także terapią MIGB. Jaś przeżył to wszystko, by w pełni wyzdrowieć. Teraz Ministerstwo Zdrowia skutecznie mu to uniemożliwia.
Sprawdź również:
Dzieci umierają na raka, bo wstydzą się rozmawiać z rodzicami
- W grudniu Jaś zakończył radioterapię. Po sześciu tygodniach powinien otrzymać immunoterapię. Cały czas nam tłumaczono, że w Polsce to ruszy bez problemu maksymalnie do końca marca. Do dzisiaj nic nie wiadomo, nie wiemy nawet, czy polskie szpitale otrzymają te przeciwciała. A jeżeli dostaną, to czy starczy dla wszystkich chorych dzieci – mówi dla WP parenting Justyna Borkowska, mama chorego Jasia.
Rodzicom chorych na neuroblastomę dzieci mówiono, że leczenie będzie (jak do tej pory) darmowe. - Teraz okazało się, że jeżeli te przeciwciała przyjdą, to kwota leczenia da jednego dziecka to 160 tys. euro. To ogromna suma, ale my zapłacilibyśmy każde pieniądze, gdybyśmy tylko wiedzieli, że immunoterapia jest dla nas dostępna. Na razie jesteśmy w zawieszeniu - dodaje kobieta.
Rodzice pacjentów nie posiadają takich środków. Muszą je dopiero zebrać. Większość fundacji do rozpoczęcia zbiórki potrzebuje jednak kosztorysu. Bez tego nic nie mogą. - Chcieliśmy kwalifikować się w Niemczech, ale tłumaczono nam, że w Polsce immunoterapię dostaniemy za darmo. Ci rodzice, którzy nie zaufali obietnicom polskich lekarzy, wyjechali. Ich dzieciom właśnie teraz podawane są przeciwciała - komentuje matka Jasia.
3. Wykryć neuroblastomę
Neuroblastoma jest u dzieci bardzo łatwo wykrywalną chorobą. Do diagnozy wystarczy zwykłe badanie USG. W Polsce jednak nie ma żadnego programu przesiewowego, który miałby na celu wczesne wykrycie nowotworu.
- Uzyskanie zwykłego skierowania dla dziecka, któremu teoretycznie nic nie jest, graniczy z cudem. Dlatego polskie maluchy diagnozowane są najczęściej w takim stadium, że tylko 15 proc. z nich ma jakiekolwiek szanse na przeżycie – mówi dla WP parenting Paulina Szubińska-Gryz związana ze stowarzyszeniem "Neuroblastoma Polska".
Polskiej medycynie znane są przypadki, gdy dziecko z guzem uciskającym klatkę piersiową było przez pół roku leczone na alergię. Jedynym objawem neuroblastomy był tutaj kaszel. Podobne kuriozalne sytuacje zdarzają się bardzo często.
- Znam chłopca, który miał tak wypchnięte gałki oczne, że spał z otwartymi oczami. Pani doktor powiedziała, że to normalne. U kolejnego dziecka guz wystawał z podżebrza. Maluch miał problemy z zaparciami, jego jelita były zmiażdżone, a płuca i serce były przesunięte. Lekarz kazał mu podawać środki na przeczyszczenie – dodaje Szubińska-Gryz.
W leczeniu neuroblastomy stosuje się immunoterapię. Zwiększa ona szansę na przeżycie wśród małych pacjentów o 20 proc. Amerykańska wersja przeciwciał już dawno została zarejestrowana jako lek. W całej Europie powinny być one zarejestrowane do końca maja tego roku.
- Przez ostatnie dwa lata dzieci miały dostęp do darmowej immunoterapii w ramach badania klinicznego nad tym preparatem. Wraz z zarejestrowaniem leku, to badanie się zakończy. Już teraz część dzieci nie ma szansy na leczenie – mówi działaczka.
Minimalny koszt leczenia neuroblastomy drogą immunoterapii po zarejestrowaniu leku wynosi ok. 160 tys. euro. Koszt obejmuje pięć cykli ciągłego podawania przeciwciała przez kilka bądź kilkanaście dni. Cała immunoterapia trwa ok. sześć miesięcy.
- Do czasu wywalczenia u nas badania klinicznego, polskie dzieci jeździły do Niemiec lub Włoch. Mieszkańcom innych krajów świadczenia pokrywał ubezpieczyciel. Polacy za opiekę medyczną w ramach tego badania musieli płacić sobie sami. Teraz koszty wzrastają, jesteśmy skazani na Polskę. Ale kogo na to będzie stać? - pyta kobieta.
Sytuacja jest dramatyczna. - Ministerstwo Zdrowia jest bardzo przejęte i pochylone nad sytuacją dzieci. Tylko niestety na deklaracjach się kończy - dodaje.
Finansowanie leczenia dzieci nie zależy jednak tylko od fundacji. To sami rodzice organizują imprezy charytatywne, spędzają długie godziny z puszkami w ręku i nieustannie zastanawiają się, jak szybko zebrać pieniądze. Nie mają czasu na trzymanie chorego dziecka za rękę.
- Tak naprawdę, jeżeli teraz rodzice znowu nie zaczną błagać o pomoc dla ich dzieci, ze strony Ministerstwa Zdrowia nie będzie żadnego ruchu – komentuje Szubińska-Gryz.
4. Głos z Ministerstwa Zdrowia
O oficjalny komentarz w sprawie poprosiłam również Ministerstwo Zdrowia:
- Firma EUSA Pharma, która dostarcza przeciwciała do ośrodków w całej Europie, poinformowała sponsorów badań klinicznych o planowanej na maj br. rejestracji leku w procedurze centralnej w Europejskiej Agencji Leków oraz komercjalizacji tego produktu leczniczego.
Badania kliniczne prowadzone w całej Europie zakończą się w tym samym terminie wraz z uzyskaniem pozwolenia na dopuszczenie do obrotu tego produktu leczniczego przez podmiot odpowiedzialny. Decyzje co do dopuszczenia do obrotu tego produktu leczniczego zapadną w Europejskiej Agencji Leków w Londynie - mówi dla WP parenting Milena Kruszewska, Rzecznik Prasowy Ministra Zdrowia.
Jak dodaje rzecznik, Ministerstwo Zdrowia nie jest stroną ani w prowadzonym badaniu klinicznym, ani też w procedurze rejestracji produktu leczniczego w Europejskiej Agencji Leków.
- Po dopuszczeniu do obrotu produktu leczniczego kwestia wprowadzenia go do obrotu w Polsce będzie zależała od decyzji firmy EUSA Pharma. Należy zaznaczyć, że po rejestracji produktu leczniczego na rynek polski, przepisy polskiego prawa pozwalają na zapewnienie dostępu do leków dla pacjentów, którzy tych leków potrzebują - komentuje M. Kruszewska.
Pozostaje jednak pytanie: co się stanie z chorymi na neuroblastomę dziećmi, jeżeli EUSA Pharma nie zgłosi się w wyznaczonym terminie?
