Dzieci umierają na raka, bo wstydzą się rozmawiać z rodzicami

Polskim onkologom znany jest przypadek chłopca, który zmarł na nowotwór jądra, ponieważ wstydził się powiedzieć o rosnącym nowotworze. Rodzice nie wiedzieli, że dziecko ukrywało kilogramowy guz, nosząc szerokie spodnie. Tej śmierci można było zapobiec - wystarczy rozmawiać.

1. Diagnoza u małych pacjentów

Rak u dzieci rozwija się w zastraszającym tempie i często wystarczy kilka dni, by objętość guza zwiększyła się dwukrotnie. Podobnie jest z nieziarniczym chłoniakiem typu B - powiększa on węzły chłonne już w ciągu paru godzin.

U dorosłych z kolei, ten sam rodzaj raka może nie dawać objawów nawet przez kilkanaście lat. Tak jest np. z leukocytozą w ostrej białaczce limfoblastycznej. W leczeniu dzieci liczy się każda minuta.

Wyleczalność nowotworów u dzieci w Polsce, podobnie jak w innych krajach europejskich, wynosi ok. 85 proc. Byłoby lepiej, gdyby nie problem zbyt późnej diagnozy. Dzieci najczęściej boją się rozmawiać z rodzicami. Często chowają guzy, zasłaniając je ubraniami. Wstydzą się swoich najbliższych.

- Każdorazowo choroba dziecka powinna zwrócić uwagę rodziców. Taka postawa jest naturalna w prawidłowo funkcjonujących rodzinach, w których rodzice są w stałym i bliskim emocjonalnym kontakcie z dzieckiem, nie ograniczając się tylko do zabezpieczania jego potrzeb materialnych.

Przyjazna atmosfera domu rodzinnego, zapewnienie poczucia bezpieczeństwa, miłości i uznania dziecku, sprzyja dzieleniu się przez nie swoimi niepokojami - mówi dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psycholog kliniczny, psychoonkolog.

2. Problem komunikacji z rodzicami

Połowa nowotworów u dzieci to białaczki i chłoniaki, natomiast druga ich część to guzy lite, np. neuroblastoma, która w 75 proc. pojawia się u dzieci poniżej czwartego roku życia. Często u dzieci spotyka się także nefroblastomę nazywaną guzem Wilms'a, która występuje w nerkach, czy guzy mózgu.

Najczęściej dzieci nie zdają sobie sprawy, że są chore. Guzki na ciele traktują jako coś nieistotnego, coś w rodzaju siniaka po kolejnym uderzeniu się podczas zabawy. Najmłodsi pacjenci rzadko też skarżą się na ból – po prostu nie wiedzą, że ich rączka czy nóżka nie powinna boleć.

Problemem jest brak relacji pomiędzy rodzicem a dzieckiem. Rodzice nie oglądają także należycie ciała dziecka, np. podczas kąpieli. Nie pytają o samopoczucie, więc dzieci o niczym nie mówią. Osłabienie, które pojawia się przy rozwijającym się guzie, najczęściej traktowane jest jako skutek braku należytej ilości snu czy zbyt wyczerpującej zabawy.

-Każde pogorszenie relacji z dzieckiem może być powodem ukrywania przez nie swoich trudności, czy też niepokojących objawów. Częściej do takich sytuacji może dochodzić w rodzinach, które nie radzą sobie z otaczającym światem, ujawniających przejściowe bądź przewlekłe trudności i dysfunkcje. W skrajnych przypadkach wyrazem nieprawidłowości funkcjonowania rodziny może być zaniedbywanie dziecka, czy też wręcz odrzucanie jego potrzeb - dodaje dr Samardakiewicz.

3. Warto rozmawiać

Ważny jest także kontakt z nastolatkami. W tym wypadku jednym z najczęściej występujących nowotworów jest osteosarkoma, czyli guz kości. Objawia się on silnymi, niejednostajnymi bólami tych części ciała, w których rozwijają się komórki rakowe.

Według prof. dr hab. n. med. Alicji Chybickiej, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu, najważniejsza jest „czujność onkologiczna”. Zadaniem rodziców jest słuchanie potrzeb dziecka. Nowotwór u najmłodszych rozwija się w ukryciu. Diagnoza pozwala na wyleczenie raka u 2/3 dzieci – ale tylko wtedy, gdy nowotwór jest rozpoznawany we wczesnym stadium.

Opóźnione stwierdzenie raka u dziecka prowadzi nie tylko do rozległych przerzutów, ale i także do wystąpienia powikłań związanych z agresywniejszą chemioterapią czy radioterapią.

4. Dlaczego dzieci boją się rozmawiać?

Na pierwszy plan wysuwa się sam problem komunikacji z rodzicami, dziecko które z nimi nie rozmawia, nie będzie miało motywacji, by zwierzyć im się z czegokolwiek. Dobry kontakt będzie chronił przed oporem w przekazywaniu takich informacji.

Częstą przyczyną problemów jest także lęk przed rokowaniami. Starsze dzieci i młodzież, nawet zdając sobie sprawę z powagi sytuacji, boją się reakcji rodziców. Nie chcą ich zawieść. Czują, że przyznanie się do rosnącego guzka czy bólu głowy spowoduje przeniesienie się do szpitala, bolesne leczenie i pożegnanie się z codzienną beztroską.

- Powodów, dla których dzieci boją się rozmawiać możemy szukać wszędzie. Jednym z poważniejszych, jednak wciąż niedocenianym przez społeczeństwo, jest rozwój komputeryzacji. Pokolenie Y - bo tak nazywa się generacja ludzi, którzy urodzili się w czasach tabletów czy smartfonów komunikuje się między sobą w sposób zupełnie inny niż ich rodzice.

Z problemem wolą pójść do wyszukiwarek internetowych. Objawy weryfikują na zdjęciach, zaś rozmowa zastąpiona jest chatem on-line lub esemesowaniem z rodzicami. I nie trudno się temu dziwić, skoro kilkanaście procent dwulatków w Polsce potrafi sprawnie obsługiwać tablet.

Ten rodzaj komunikacji, tzw. "CMC" (komunikacji za pośrednictwem komputera) nigdy nie zastąpi czasu, jaki poświęcimy dzieciom, siadając przy nich i cierpliwie słuchając, co mają nam do powiedzenia. Atmosfery akceptacji, miłości i tolerancji nie da się zastąpić emotikonką czy słownym opisem uczuć - mówi mgr Mateusz Dobosz, psycholog pracujący w Specjalistycznym Psychiatrycznym Zespole Opieki Zdrowotnej im. prof. A. Kępińskiego w Jarosławiu, autor badań nt. komunikacji CMC u młodzieży.