Autyzm, moje piętno

Pola jest piękną trzylatką o bystrych oczach. Potrafi pięknie mówić, zna kilkadziesiąt słów w języku angielskim, śpiewa piosenki i recytuje wierszyki. Na pierwszy rzut oka: śliczna dziewczynka o ponadprzeciętnej inteligencji.

Urodziła się w terminie, otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Jej mama od początku czuła jednak, że z córką nie wszystko jest w porządku.

– Wpadała w histerię, gdy brałam ją na ręce. Inne dzieci uspokajają się, gdy mama tuli je do piersi, a z Polą było odwrotnie. Dotyk ją wręcz parzył, powodował wrzask. Z tego powodu jej karmienie było wręcz koszmarem – wspomina Monika, mama dziewczynki.

1. Krok pierwszy: bezradność

Kobieta zgłaszała problemy z karmieniem naturalnym. Badało ją kilku certyfikowanych doradców laktacyjnych. Każdy z nich bezradnie rozkładał ręce: piersi pełne mleka, dziecko idealnie przystawiane. Pola jednak była coraz bardziej głodna. Jadła mało, w długich odstępach, przez co wpadała w sen tak głęboki, że trudno było ją dobudzić. Ostatecznie z tego powodu trafiła do szpitala.

Lekarze nakazali natychmiastowe wprowadzenie mleka modyfikowanego, ale i to nie przyniosło oczekiwanej poprawy. Pola nie tolerowała butelki i dotyku przy karmieniu. Podawanie dziecku mleka zajmowało wiele godzin. Monika robiła to za pomocą strzykawki lub specjalnego kubeczka. Po wyjściu ze szpitala pojawiły się kolejne problemy.

– Pola praktycznie nie spała. Drzemała po kilka minut. I wcale nie przeszkadzały jej głośne dźwięki płynące z radia, ale za to obudzić ją mogło strzelanie w kolanie – wspomina Monika.

2. Krok drugi: lęk

Matczyna intuicja podpowiadała kobiecie, że córka nie rozwija się prawidłowo. Pola fizycznie była bardzo sprawna: bardzo szybko zaczęła siadać i obracać się, pierwsze samodzielne kroki postawiła trzy miesiące przed pierwszymi urodzinami.

– Miała wręcz doskonałą pamięć. Wystarczyło, że raz usłyszała słowa piosenki, by za chwilę powtórzyć je niemal w całości. Mając rok, znała teksty kilkudziesięciu piosenek po polsku i angielsku – mówi matka dziewczynki.

Pola nie znosiła bezruchu. Nie dla niej było siedzenie w krzesełku czy spacer w wózku. Uwielbiała się kręcić, huśtać, skakać, a im wyżej i mocniej, tym lepiej. Lubiła rutynę: tą samą drogą trzeba było iść do sklepu i wracać do domu, tyle samo razy dotykała tych samych przedmiotów.

Monika wszystkie niepokojące zachowania córki zgłaszała pediatrze, który nie wiedział jednak, jak ma kobiecie pomóc. Kierował Polę do kolejnych specjalistów.

– Każdy z nich dość powierzchownie badał córkę. Neurolog tylko młoteczkiem puknął w kolano i na tej podstawie orzekł, że dziecko jest zdrowe, a ja… wydziwiam i wymyślam – mówi Monika.

Każdy kolejny dzień był dla matki dziewczynki coraz trudniejszy. Niepokojące zachowania się nasilały. Pola wpadała w histerię, trzeba ją było mieć na oku nieustannie, by nie zrobiła sobie krzywdy. Monika szukała więc dalej.

3. Krok trzeci: nadzieja

Jedna z koleżanek z grupy na portalu społecznościowym zasugerowała konsultację ze specjalistą zajmującym się zaburzeniami SI. Pediatra nic nie wiedziała o tego rodzaju terapii, dopiero po historii Poli zaczęła zdobywać wiedzę w tym zakresie. Ale nie zbagatelizowała problemu i ponownie skierowała Polę do neurologa. I tym razem jednak specjalista nie zauważył żadnych nieprawidłowości.

Monika zdecydowała się więc działać na własną rękę. Sama znalazła trzech specjalistów od zaburzeń SI i każdy z nich potwierdził, że Pola wymaga terapii.

– To był strzał w dziesiątkę. Mimo iż nie udało się wyeliminować wszystkich negatywnych zachowań, to Pola zaczęła tolerować spacery w wózku i siedzenie w krzesełku do karmienia. Dla nas to był ogromny sukces, ale wiedziałam, że to jeszcze nie koniec – wspomina Monika.

Przy okazji badań starszej córki przed pójściem do szkoły, mama Poli wspomniała o zachowaniu młodszej córki. W poradni otrzymała kontakt do psychologa dziecięcego. Termin wizyty udało się przyspieszyć.

4. Krok czwarty: autyzm

Pola przez rok regularnie odwiedzała specjalistę. Pracowała z nim nad stereotypią, schematyzmem oraz nadpobudliwością. Dziewczynce wykonano wiele badań, które ujawniły, że Pola jest bardzo inteligentna i bystra, a zakres jej kompetencji jest znacząco wyższy od jej rówieśników.

Psycholog zwróciła ponadto uwagę na fakt, że Pola nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. W obliczu tych wszystkich objawów zasugerowała badania pod kątem autyzmu. Diagnozę postawiono, gdy dziewczynka miała ponad 2 lata.

– Czy mi ulżyło? W pewnym stopniu tak, bo okazało się, że od początku miałam rację i robiłam wszystko, by pomóc dziecku. Z drugiej strony, jako rodzic dziecka autystycznego każdego dnia mierzę się z całym światem, bo problemów jest całe mnóstwo – przyznaje Monika.

Pola chodziła do żłobka, teraz jest przedszkolakiem. Od początku ma swojego nauczyciela wspomagającego. Dziewczynka bywa jednak rozdrażniona i agresywna, ma problemy emocjonalne. Nie reaguje na inne dzieci, nie nawiązuje z nimi bliższych relacji.

O chorobie Poli oficjalnie nikt ze znajomych nie wie. Niektórzy się domyślają i nie szczędzą Monice przykrych uwag.

– Nie mają pojęcia, czym jest autyzm. Widzą tylko to, co chcą: ładną dziewczynkę o bystrym spojrzeniu, niezwykle ruchliwą, mądrą, zdrową i silną. A w chwilach ataku histerii odbierają ją jako dziecko niegrzeczne, niewychowane. Uważają, że sobie z nią nie radzimy – mówi Monika.

Historia Poli pokazuje, z jak wieloma trudnościami mierzyć się muszą rodzice dzieci autystycznych. Autyzm to bowiem splot wielu zaburzeń w zachowaniu i funkcjonowaniu, które u każdego objawiać się mogą w inny sposób.

O diagnozę autyzmu bardzo trudno. Wielu rodziców skarży się, tak jak to było w przypadku Poli, że lekarze bagatelizują zgłaszane symptomy.

– Nawet mimo ewidentnych oznak zaburzeń rozwoju w wieku dwóch lat, a więc gdy dziecko nie mówi "papa", nie patrzy w oczy, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, pediatrze nie zapala się czerwona lampka – mówi Anna Parjaszewska z Przedszkola Integracyjnego „Mądre Główki”.

I dodaje: Ocenę rozwoju dziecka na bilansie zdrowotnym dwulatka powinien wystawić pedagog lub neurologopeda specjalny z kilkuletnim doświadczeniem. W tym celu poradnie psychologiczno-pedagogiczne powinny współpracować z poradniami pediatrycznymi. Rozwiązaniem byłoby też zatrudnienie w przychodni psychologa lub pedagoga odpowiednio przeszkolonego w problematyce autyzmu, aby wykonywał badania przesiewowe. Głębsza diagnostyka mogłaby dalej odbywać się w poradniach zdrowia psychicznego, tak jak jest dotychczas.

Najczęściej rodzice dzieci autystycznych pozostawieni są sami sobie. Na własną rękę szukają informacji o tym zaburzeniu. Wielką pomocą są opiekunowie innych dzieci, u których pojawiły się niepokojące objawy. Dorośli wymieniają się wówczas doświadczeniem, radzą, polecają sobie specjalistów i terapie, które w przypadku ich pociech okazały się być skuteczne.

Te wszystkie problemy sprowadzają się do jednego: bardzo trudno o szybkie rozpoznanie, a co za tym idzie – rozpoczęcie leczenia. W Polsce diagnozę autyzmu postawić może jedynie psychiatra dziecięcy, a tych specjalistów w naszym kraju brakuje.

Z danych Naczelnej Izby Lekarskiej wynika, że w Polsce pracuje 393 lekarzy tej specjalizacji. Dla porównania – psychiatrów osób dorosłych jest 4081, a pediatrów – 14 893.

O autyzmie nadal wiemy zbyt mało. I dotyczy to nie tylko osób z najbliższego nam otoczenia, ale co najbardziej szokuje, również ze środowiska medycznego. Niektórzy nadal uważają go za chorobę psychiczną, na wyleczenie której nie ma żadnych szans.

– Kwestionują między innymi twierdzenia płynące z niektórych badań, np. na temat zależności między dietą a autyzmem. Nie chcą czytać artykułów związanych z tym tematem, poszerzać swojej wiedzy w tym zakresie. Efekt? Rodzice wiele rzeczy robią na własną rękę, bez wsparcia specjalisty, a to niesie ze sobą duże ryzyko. Trudno się im jednak dziwić, bo to głos rozpaczy. Niestety, przez to stają się podatni na działania oszustów proponujących im rozmaite „terapie” – wskazuje Anna Parjaszewska z Przedszkola Integracyjnego „Mądre Główki”.

5. Życie z piętnem autyzmu

Ogromnym problemem jest również znalezienie dla dziecka autystycznego odpowiedniej placówki edukacyjnej. Szkoły nie zawsze są chętne do integracji. A to zdaniem Anny Parjaszewskiej ogromne niebezpieczeństwo dla tych uczniów, którzy wcześniej uczęszczali do przedszkola.

– Skierowanie dziecka do szkoły specjalnej skazuje je na regres. Lata ciężkiej pracy zostaną zaprzepaszczone. Niestety, w tym zakresie ma być tylko gorzej, bo nie wiadomo, czy od września 2017 roku przedszkola ogólnodostępne będą przyjmowały dzieci, które kwalifikują się do integracji. A przecież warunkiem dobrego rozwoju dziecka z autyzmem jest jego codzienna terapia z pedagogiem specjalnym, logopedą, specjalistą z zakresu SI – mówi.

Autyzm to zaburzenie przez wielu niezrozumiałe, bo – jak wskazują specjaliści zajmujący się tym tematem – nie widać go, jak choćby zespołu Downa. Złe zachowanie dziecka, które wynika z choroby, ludzie tłumaczą więc brakami w wychowaniu.

By to wyjaśnić, Anna Parjaszewska przywołuje słowa jednego z rodziców dziecka autystycznego: „Jesteśmy pierwszym pokoleniem rodziców, którzy zetknęli się z problemem autyzmu na taką skalę i zarazem pierwszym, w którym odkryto, że autyzm można i trzeba leczyć. Stąd wiedza w społeczeństwie jest wciąż za mała, aby można było mówić o akceptacji i pełnym zrozumieniu.” Na to bowiem przyjdzie nam jeszcze poczekać.