Wzruszający list 9-latka do premier Beaty Szydło

„Piszę do Pani bo jest Pani najważniejszą osobą w kraju. (…) Jeśli dziadek nie dostanie leków, to ostatni raz może spędzić z nami święta” -  to fragment niezwykle wzruszającego listu Oliwiera do premier Beaty Szydło.

1. Niezwykła prośba o leki

2.

9-latek walczy o leki potrzebne w terapii ukochanego dziadka. Dziadek Wojtek cierpi na idiopatyczne (samoistne) włóknienie płuc. Jest to choroba pęcherzyków płucnych, w których zachodzi do stanu zapalnego, a następnie zwłóknienia. W Polsce na tę chorobę nie są refundowane żadne leki, a koszt miesięcznej terapii może wynieść nawet 12 tysięcy złotych.

Oliwier mimo tego, że jest małym chłopcem widzi jak jego dziadek traci zdrowie, coraz gorzej oddycha i ciężej mówi. Chłopiec wie, że dla dziadka Wojtka w tej chwili liczy się każdy dzień. W liście piszę również o tym, że według niego jest to niesprawiedliwe, że inni chorzy dostają leki, a jego dziadkowi nikt nie chce pomóc. W tym roku to jedyne największe, świąteczne marzenie 9-latka – „Nie chcemy,  żeby dziadek umarł. Bardzo proszę panią o pomoc (…)”.

Dziadek chłopca w wywiadzie dla RMF FM, powiedział, że jego wnuczek wie, że chorzy na zwłóknienie płuc nie mają zapewnionej terapii. Wie, że wnuk bardzo się o niego martwi, że go mocno kocha i że chce, by żył jak najdłużej. To mu bardzo pomaga w walce z chorobą, jednak zdaje sobie sprawę, że choroba ta jest nieuleczalna, a leki mogą tylko spowolnić jej rozwój.

3. Nieuleczalna choroba

W ostatnich dniach stan dziadka Wojtka pogorszył się. Kilka dni temu trafił do szpitala w złym stanie. Mężczyzna mówi, że czuje się dużo gorzej, nie może już normalnie oddychać. Chociaż, jest prawie pewien, że jeszcze wyjedzie ze szpitala.

Pan Wojciech żyje z idiopatycznym włóknieniem płuc już 12 lat, gdzie średnia wieku bez leczenia przy tej chorobie to najwyżej od 3 do 5 lat. W ten sposób mężczyzna stał się najdłużej żyjącym pacjentem w Polsce chorym na IWP. Dostęp do terapii ma jedynie w ramach badań klinicznych.

Lekarze mówią, że chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc muszą dostawać leki, które udowodniły swoją skuteczność, a dla nich nie ma żadnej alternatywy. Nie ma żadnych innych leków na rynku, nie można podać pacjentom zamienników, bo prostu ich nie ma. Te leki to jedyna dla nich szansa na dłuższe życie.

Ministerstwo Zdrowia nie refunduje leków na włóknienie płuc, a chorzy boją się, że w tym roku kolejny raz zostaną pominięci przez władzę. IWP jest ciężkie do zdiagnozowania, dlatego wiele osób nie wie o tym, że na nie choruje. W Polsce tę chorobę obecnie zdiagnozowano u około 4 tys. osób.

4. Odpowiedź

Na list 9-latka odpowiedziało Ministerstwo Zdrowia. Wiceminister Krzysztof Łanda poinformował, że nieustannie prowadzone są negocjacje z koncernami farmacutycznymi, od których wiele zależy.

Do tego czasu były przeprowadzone dwa postępowania dotyczące refundacji dwóch leków na IWP. Jeden z nich został pozytywnie zaopiniowany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Minister zdrowia, uważa, że lek powinien być włączony w ramach podstawowego programu leczenia z poziomem odpłatności dla pacjenta. Drugi lek został zaś odrzucony do włączenia na listę leków refundowanych.

Zobaczymy, czy wzruszający list 9-latka będzie impulsem do dalszych kroków naszego rządu. Miejmy nadzieję, że negocjacje będą owocne, a chorzy dostaną jedyną istniejącą pomoc.