Polskie dzieci umierają w samotności, bo drzwi oddziałów intensywnej terapii są zamknięte

Koczują na parkingach przyszpitalnych, wynajmują pokoje w pobliskich hotelach. Robią to, by być blisko dziecka, które w każdej chwili może odejść. Odwiedziny w polskich szpitalach kończą się najczęściej o godzinie 18:00. Zdarza się więc, że mali pacjenci umierają, gdy drzwi oddziałów intensywnej terapii są zamknięte. W porównaniu do innych krajów wypadamy bardzo słabo. Przegrywamy nie tylko z rakiem, ale i z bezsensownym systemem.

1. Witusia uratowano w Niemczech

Robert Rogalski jest jednym z nielicznych rodziców, którzy nie boją się otwarcie mówić o poziomie leczenia w Polsce. - We wrześniu 2015 roku pojechaliśmy do kliniki pod Stuttgartem, ponieważ szef kliniki neurochirurgii powiedział nam, że dla mojego syna nie ma już żadnych szans. Dziecko miało nowotwór rdzenia kręgowego i lewego konara móżdżku.

W niemieckim szpitalu już trzeciego dnia po przyjeździe Witusiowi zrobili trepanację czaszki (biopsja otwarta), nieosiągalną w CZD. Guza nie mogli wyciąć, ponieważ polscy lekarze zaordynowali wcześniej radioterapię, która spowodowała obrzęk. Niemiecki neurochirurg musiał więc naprawiać coś, co spaprano u nas – mówi dla WP parenting.

Mężczyzna dodaje, że różnice widać nawet w postawie między neurochirurgiem niemieckim, a polskim: - Podczas wizyty w biurze szefa neurochirurgii CZD, widziałem tylko jego plecy. Prosiłem o zgodę na refundację. W Niemczech natomiast najwyższej klasy neurochirurg do godz. 23:00 ustalał z nami szczegóły i wyjaśniał, na czym będzie polegał zabieg. Po wszystkim osobiście do nas zadzwonił i powiedział, że od razu możemy przyjść na OIOM.

22 marca 2017 roku Robertowi Rogalskiemu w jednym z warszawskich szpitali urodził się drugi syn, Michał. - Tutaj na drzwiach jest kartka z napisem, że tylko jeden rodzic może przebywać przy pacjencie, ponieważ mają epidemię. Ona w Polsce jest zawsze! A w Niemczech po operacji Witusia nie tylko ja i żona weszliśmy do jego sali, ale także tłumacz. I nikomu to nie przeszkadzało, że we trojkę na intensywnej terapii staliśmy przy dziecku. Tam nikt nikogo nie wypędza, ja byłem przy synku do godz. 1:00 w nocy – wspomina Rogalski.

Na USG myślała, że jej dziecko puszcza bańki. To był groźny nowotwór [7 zdjęć]

Tammy Gonazalez z Miami na Florydzie od jakiegoś czasu nosiła w sobie dziecko. Była szczęśliwą przyszłą

zobacz galerię

Gdy z grzeczności zapytał się lekarzy, czy musi opuścić salę, usłyszał krótkie: „nie”. Mężczyzna porównuje również zaopatrzenie OIOM-ów. W Polsce większość rodziców musi przynosić pieluchy, środki pielęgnacyjne i inne przedmioty niezbędne dziecku w szpitalu. W niemieckiej klinice wszystko jest dostępne.

– Nawet zwykłe serki, które może zjeść mały pacjent po operacji, są dużym ułatwieniem. To nieduży koszt, a naprawdę wiele ułatwia rodzicom maluchów leżących w stanie ciężkim na OIOM-ie. Szperanie po półkach i wybieranie tego czy tamtego jogurtu nie powinno być zadaniem rodziców nie mających pojęcia, czy ich dziecko przeżyje kolejną noc. W polskich szpitalach rodzice traktowani są jak pasożyty, które trzeba jak najszybciej usunąć, bo po co mają patrzeć na ręce? – komentuje p. Rogalski.

Rodzic dodaje, że dobijają nie tylko bezsensowne procedury zamykania oddziałów intensywnej terapii, ale i stan budynków szpitalnych w Polsce. - W CZD problemem jest zwykłe poruszanie się windą. Nie ma szans na miejsce w tej, która jest najbliżej sali dziecka. Zwożą nimi nie tylko jedzenie, ale i dzieci na operacje i te, które umarły! I trzeba zasuwać z synem na wózku inwalidzkim na drugi koniec szpitala do innej, a tam też nie ma miejsca. I to jest najlepszy szpital dziecięcy w Warszawie? - pyta.

2. Polski OIT

Polskie oddziały intensywnej terapii dla dzieci różnią się od tych w Niemczech czy w Stanach Zjednoczonych. Dzieli ich aspekt finansowy – w większości nie dysponują one takim samym sprzętem, nie mają też dostępu do nowoczesnej diagnostyki. To ważny element, ale jednak nie najważniejszy.

– W innych krajach lekarze umożliwiają bliskim nieustanny kontakt z osobami chorymi. Pozwalają mu godnie umrzeć. Obecność rodzica przy dziecku nie jest rozpatrywana w kategoriach przyzwolenia. Jest oczekiwana, to naturalny proces w chorowaniu. Mama czy tato na każdym oddziale szpitalnym, w tym na intensywnej terapii, mogą być zawsze przy dziecku – mówi dla WP parenting Paulina Szubińska-Gryz od lat walcząca o prawa najmłodszych pacjentów w Polsce.

W naszym kraju o możliwość bycia przy umierającym dziecku trzeba walczyć. Tak było np. na początku marca w Lublinie, gdzie matka koczowała przez całą noc na parkingu przyszpitalnym. W tym czasie jej syn umierał podłączony do aparatury. Lekarze wyprosili kobietę, mówiąc, by przyszła następnego dnia rano.

– Matka wyszła ze szpitala ze świadomością, że jej syn może nie przeżyć nocy. To jest nie do pomyślenia. W Polsce rodzic musi prosić o zgodę na pobyt przy dziecku! Ta kobieta otrzymała ją tylko dlatego, że media nagłośniły sprawę. Jestem prawie pewna, że bez tego mama Mateusza nie mogłaby z nim być – dodaje P. Szubińska-Gryz.

Chłopiec zmarł 20 marca, ok. godziny 20.50, czyli po godzinach odwiedzin na oddziale intensywnej terapii. Dla rodziców są one otwarte tylko do godziny 18.00. - Gdyby ta mama nie wykłóciła się o pobyt na OIOM-ie, chłopczyk odszedłby w samotności. Takich sytuacji są setki, jednak w tym wypadku kobieta nie miała nic do stracenia. Mateusz był w stanie nierokującym – mówi.

Inni rodzice nie walczą z tym systemem. Boją się, że kłótnia z personelem medycznym sprowokuje do negatywnych zmian w sposobie opiekowania się małymi pacjentami. - Nie byłoby na miejscu zdanie, że lekarz w takim wypadku zrobi coś temu dziecku, ale może ze złośliwości albo w odwecie nie zajmie się nim tak, jak trzeba. Nazywajmy to po imieniu. Rodzice tak myślą: nie będę się kłócił, bo ktoś zrobi coś, co może zaszkodzić mojemu dziecku. To powstrzymuje przed walką – dodaje działaczka.

3. Rodzice mają głos

W Polsce prowadzone są stowarzyszenia, które pomagają rodzicom w walce o ich prawa. Jedno z nich prowadzone jest przez Paulinę Szubińską-Gryz. Od kilku lat zajmuje się ona małymi pacjentami cierpiącymi na neuroblastomę.

Jak się jednak okazuje, opinii rzecznika praw pacjenta nikt nie respektuje. Każdy szpital ma swój wewnętrzny regulamin. - W Polsce panuje jakiś dziwny zwyczaj rodem z komuny. Wszyscy słyszymy o zagrożeniu epidemiologicznym, a nikt nie poszukuje rozwiązań i możliwości, by te oddziały intensywnej terapii otworzyć.

Za wszelką cenę poszukuje się przeszkód, które mają na celu ich zamknięcie przed rodzicami. Nie widzimy dobrej woli, raczej ścianę i odmowę. Nie wszystko da się sprowadzić do pieniędzy. Piękne łóżko i sprzęt za miliony to nie to samo, co serce i empatia – mówi Szubińska-Gryz.