Monika chciała odlecieć. Zdiagnozowano u niej autyzm
Liczą się z tym, że zwykłe zakupy mogą zakończyć się poszukiwaniami Moniki po osiedlu. Wytrzymują złowrogie spojrzenia osób w autobusie, gdy córka po raz kolejny dostaje ataku agresji i krzyczy. Cierpliwie znoszą, gdy ich gryzie i kopie. Scena jak z filmu? Nie, to codzienność rodziny z autystycznym dzieckiem.
1. Kamyk poruszający lawinę
Iwona Biernacka jest kurierem. Czas na rozmowę znalazła pomiędzy dostarczeniem kolejnych przesyłek. W tle słychać przejeżdżającą karetkę - dźwięk, na który nie zwracamy uwagi. U osób ze zdiagnozowanym autyzmem to często bodziec, kamyk poruszający lawinę. Nierzadko wywołuje krzyk, autoagresję, spazmy, gryzienie i plucie.
Iwona jest matką dwójki dzieci: 15-latka i 8-latki. Córka ma na imię Monika. Mając niespełna 3 lata, zdiagnozowano u niej autyzm. Miała sporo szczęścia. Dlaczego? U większości polskich dzieci to zaburzenie wykrywa się znacznie później. Wtedy ich szanse na samodzielne życie mogą być mniejsze.
- Moja córka chciała odlecieć. Machała rączkami, ciągle pukała w otaczające ją przedmioty. To, że może mieć autyzm, zauważyła teściowa. To samo zaburzenie wykryto kilka lat wcześniej u syna mojego brata – mówi Iwona Biernacka, mama Moniki.
2. Autyzm był jak cios
Początkowo rodzice dziewczynki myśleli, że opóźnienie psychoruchowe spowodowane jest wypadkiem komunikacyjnym. Monika miała wtedy kilka tygodni.
- Córka miała nie przeżyć, nie dawali jej szans. Później lekarze mówili, że nie będzie chodzić, że będzie rośliną. Ale została z nami. Wiadomo, każdy chce mieć zdrowe dziecko. Monika ma też padaczkę lekooporną. Dopiero potem przyszła diagnoza autyzmu. To był kolejny cios – wspomina kobieta.
Jak wygląda diagnozowanie w kierunku tego zaburzenia?
- Problem z diagnozą autyzmu jest spory, szczególnie w Polsce. Monikę zabrano do specjalnego pokoju pełnego zabawek dopasowanych do jej wieku i płci. Córka brała dany przedmiot do ręki i nim pukała, gryzła. W obserwacji zauważono autoagresję – dodaje Iwona.
U Moniki stwierdzono tzw. płytką odmianę autyzmu, delikatną. Ośmiolatka nie mówi. Część dzieci z tym zaburzeniem nie toleruje kontaktu z drugim człowiekiem. Ta dziewczynka jest wyjątkowa. Lubi się przytulać.
- Niestety, nie umie rozdzielać obcych od znajomych. Przytula się do każdego. Lubi także kontakt z rówieśnikami. Zdarza się jednak, że kończy się on agresją – mówi matka ośmiolatki.
Monika ma starszego brata. Jego też gryzie i bije. Niejednokrotnie dochodzi do sytuacji, gdy młodsza siostra zamazuje mu flamastrem kartkę z właśnie skończoną pracą domową. 15-latek się złości, ale rozumie.
- Monika wie, że czegoś nie wolno. Za 5 minut jednak o tym zapomina i znowu to robi. Wprowadziliśmy więc karne krzesełko, na którym siedzi, gdy coś przeskrobie. Córka nie jest zamknięta w sobie jak stereotypowe dziecko autystyczne. Pełno jej w domu – dodaje Iwona.
3. Nigdy nie będzie samodzielna
Dla rodziców autystycznego dziecka nawet zwykłe wychodzenie z domu jest trudne. Czy Iwona spaceruje z Moniką?
- Tak. Chodzimy też na zakupy. Tłumaczymy, co musimy kupić, po co i ile sztuk. To Monika często prowadzi wózek. Raz ładnie i prosto, raz w kogoś wjedzie. Na spacerach potrafi uciec, schować się. Zdarzało się, że musieliśmy jej szukać – odpowiada kobieta.
W przypadku Moniki samodzielność w dorosłym życiu nie wchodzi w grę. - Kiedyś zamknęła babcię na balkonie. Wieszała wtedy pranie. Do tej pory, nie wiemy dlaczego. Może jej było zimno? Może wiało? Dopiero po kilkunastu minutach otworzyła drzwi balkonowe – dodaje Iwona.
Kochanie dziecka autystycznego nie jest łatwe. Kobieta w rozmowie wspomina też, jak najczęściej wyglądają podróże środkami komunikacji miejskiej.
- Monice jest gorąco, zimno, zbyt głośno. Gdy jej się coś nie podoba, krzyczy. Ludzie zwracają mi uwagę. Pytają: "Jak to dziecko zostało wychowane?". Wystarczy, że spojrzą takim wzrokiem i już idzie w pięty. Czy tłumaczymy innym, że jest chora? Nie, bo i tak każdy ma swoje poglądy. Jeżeli mogę to proszę, nie oceniajcie nas, dopóki nic nie wiecie. To dziecko nie jest niedobre... - dodaje.
Monika ma swoją pasję. Jest nią taniec. Często włącza muzykę i bierze innych za ręce. Chce tańczyć i sprawia jej to wiele radości. Kiedyś rodzice próbowali zaszczepić w niej miłość do książek. Niestety, najczęściej kończyło się to rwaniem stron na małe kawałki.
- Fundacja PROMITIS prowadzi obecnie kampanie społeczne "Nie oceniaj. Autyzm to nie kwestia wychowania" oraz "Autyzm. Przestań się zastanawiać, zacznij działać", których celem jest pokazanie trudności, z jakimi borykają się rodzice na co dzień oraz zaznaczenie jak ważna jest wczesna diagnoza w tego typu zaburzeniach – mówi Katarzyna Marciniak, dyrektor warszawskich placówek PROMITIS.
I dodaje, że im bardziej świadome problemu będzie społeczeństwo, tym większa będzie akceptacja i zrozumienie osób z autyzmem oraz ich potrzeb.
- Dla rodziców ważne jest przede wszystkim normalne traktowanie, tak, żeby nie musieli czuć się gorsi czy stygmatyzowani, bo ich dziecko ma autyzm. Starajmy się wspierać, nie oceniać - komentuje dyrektor.
Obecnie już u jednego na sto dzieci diagnozowany jest autyzm. Niegrzeczne zachowanie malucha jadącego obok ciebie w autobusie może być jego objawem. Przestań się zastanawiać, zacznij działać!
