Nie wiedziała, że urodzi chore dziecko. Agata mówi, jak wygląda jej codzienność i apeluje do Kaczyńskiego i Godek

“Nie bądźcie obłudnymi ignorantami!” - takie słowa matka niepełnosprawnego dziecka skierowała do Jarosława Kaczyńskiego, Kai Godek i sędziów Trybunału Konstytucyjnego. Powód? Wyrok w sprawie aborcji ze względu na ciężką wadę płodu. Agata Morawska mówi wprost, jak w Polsce wygląda życie chorego dziecka i jego rodzica.

1. Nietypowa mama o orzeczeniu TK

Nie_typowa_mama to profil na Instagramie, na którym Agata Morawska dzieli się trudami swojego macierzyństwa. Ma 2-letniego syna o imieniu Filip. Chłopiec jest niepełnosprawny, zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest dzieckiem leżącym.

- Ma lekooporną padaczkę, niedowidzenie korowe, wodogłowie, małogłowie. Jest karmiony przez PEG bezpośrednio do żołądka - mówi WP parenting mama Filipa.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Panie Kaczyński, Pani Godek, sędziowie TK i cała reszta...NIE BĄDŹCIE OBŁUDNYMI IGNORANTAMI!!!!!! Walczycie o nienarodzone chore dzieci obiecując, że zapewnicie im godne życie... WIEM, ŻE TO KŁAMSTWO Bo nie dbacie o żyjące dzieci niepełnosprawne... Jako matka chorego dziecka za rezygnację z pracy zawodowej i 24 h opiekę nad chorym dzieckiem dostaje 1830 zł plus 200 zł na jego pielęgnację Nie mogę dorobić nawet złotówki tak jak np. emeryci. 2 tyś. mają mi starczyć na zapewnienie godnego życia mojemu choremu synowi. Utrzymanie Filipa, kupno leków, rehabilitacja, wizyty lekarskie kosztują nas kilka tysięcy złotych miesięcznie... Gdyby nie zbiórki i ludzie, których nasz los obchodzi nie przeżylibyśmy. Gdy moje dziecko umrze z dnia na dzień zostanę bez środków do życia, z kilkuletnią przerwą w pracy zawodowej Stworzyliście Ustawę za życiem, daliście 4 tyś jednorazowo co by nam starczyło na pogrzeb... Cała reszta zapisów z ustawy to fikcja... Nie mam asystenta rodziny, nie mam opieki wytchnieniowej, Filip ma 1h rehabilitacji w tygodniu za darmo. A potrzebuję rehabilitacji codziennie więc za wszystko płacimy MY Moje dziecko nie ma zagwarantowanego przedszkola,które będzie na nie przygotowane, nie ma darmowych ośrodków rehabilitacyjnych, darmowego wsparcia psychologicznego dla nas rodziców... SZCZERZE ZOSTALIŚMY SAMI PONIŻENI ZMUSZENI ABY UBRAĆ WOREK POKUTNY I ŻEBRAĆ ZEPCHNELIŚCIE NAS POZA MARGINES SPOŁECZNY Gdy idziemy protestować plujecie na nas , nazywając roszczeniowymi Nie obiecujcie , że zadbacie o nienarodzonych. Zadbajcie o żyjących. Dajcie nam poczucie bezpieczeństwa i godne życie. A wierzę, że odsetek aborcji zmaleje, gdy potencjalna matka będzie wiedziała, że nie zostanie SAMA z chorym dzieckiem. To mój ostatni post na temat #wyroknakobiety. Temat wyczerpałam. My kobiety jesteśmy spokojne dopóki ktoś nie zdepta naszej godności i wolności Także Panie Kaczyński, Pani Godek, sędziowie TK WyPISdalajcie 😡 #wyroknakobiety#kaczyński#godek#piekłokobiet#pis#niepełnosprawność#godność#prolife#choredziecko#matkapolka#matkadzieckaniepełnosprawnego#wypierdalać

Post udostępniony przez Agata Morawska (@nie_typowa_mama) Paź 26, 2020 o 3:02 PDT

Ciąża pani Agaty przebiegała książkowo. Wszystkie badania prenatalne, którym poddała się w błogosławionym stanie, wyszły dobrze. Mimo to chłopiec urodził się z wrodzoną listeriozą, miał sepsę, zapalenie płuc i opon mózgowych oraz wylew IV stopnia.

Zobacz film: "Powinniśmy zamknąć szkoły? Prof. Maria Gańczak wyjaśnia, dlaczego"

- O chorobie Filipa nie wiedziałam w trakcie ciąży. Dowiedziałam się o niej po porodzie. To był szok, ale nigdy nie żałowałam, że Filip żyje i jest z nami. To nie zmienia faktu, że w przyszłości chcę mieć ten wybór, o który teraz walczą kobiety. Chcę mieć wybór, czy zdecyduję się urodzić dziecko z wieloma wadami, które umrze po porodzie. To jest barbarzyństwo odbierać nam te prawo - przyznała pani Agata.

2. Wychowanie niepełnosprawnego dziecka

Kobieta przyznaje, że nie spodziewała się tego, co usłyszy od specjalistów po porodzie. Mówi wprost, że po urodzeniu Filipa jako rodzice doświadczyli słownej przemocy:

- Z zawodu jestem psychologiem i psychoterapeutą i mam dziwną potrzebę zmieniania świata na lepsze. I tak marzę o tym, żeby sposób rozmowy z rodzicami się zmienił. Oto przemocowy sposób przekazywania informacji, którego ja doświadczyłam: "Czy pani zdaje sobie sprawę, w jakim stanie urodziła pani dziecko i, że to dla nas problem? Chętnie byśmy go oddali, ale nikt go nie weźmie z respiratorem". "Czemu pani płacze? Przecież wie pani, że urodziła dziecko, które może umrzeć. "Po wylewie z mózgu już nic nie zostało, a dzieci z zastawkami najczęściej nie dożywają roku". "Proszę pozwolić mu odejść żeby się nie męczył i pomyśleć o drugim dziecku", "Po co mamy go przewozić do innego szpitala, żeby misiaczek dokończył żywot gdzie indziej?", "Nie ma sensu uczyć go ssać, bo i tak nigdy nie będzie jeść" i "Proszę się do niego nie przywiązywać, bo on umiera" - to tylko część tego co usłyszeliśmy, a nie powinniśmy - przyznaje z bólem Agata i dodaje:

- Lekarz powinien w sposób empatyczny i rzetelny przekazać informacje o faktycznym stanie zdrowia i możliwych konsekwencjach i sposobach leczenia. Nie musi dawać fałszywej nadziei, ale nie powinien miażdżyć resztek, które rodzic ma do końca. Tylko tyle i aż tyle.

Kobieta dokumentuje na Instagramie codzienne życie z chorym dzieckiem pod postacią zdjęć i spisuje własne przemyślenia. W najnowszym poście skomentowała decyzję TK w sprawie aborcji eugenicznej. 22 października trybunał orzekł, że terminacja ciąży w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu jest niezgodna z konstytucją.

“Nie mów, że jestem za zabijaniem” - napisała mama Filipa na swoim profilu, a WP parenting powiedziała:

- Walka o prawo wyboru nie jest jednoznaczna z tym, że dokonałoby się aborcji. Niestety, często krzywdząco się ocenia kobiety protestujące.

Jej zdaniem nakaz rodzenia dzieci z wadami letalnymi jest równoznaczny ze skazaniem noworodków na cierpienie. Kobieta zaznacza, że matka, która decyduje się na aborcję eugeniczną, pragnie jedynie zaoszczędzić dziecku bólu.

- Powiem wprost: jestem przeciwna aborcji na życzenie, każde życie ma dla mnie wartość, ale są sytuacje, w których to matka musi zdecydować i postąpić zgodnie z własnym sumieniem. Nikt z nas nie ma prawa tego oceniać - stwierdziła.

I dodała:

- Wady letalne nie rokują przeżycia. Nawet jeżeli dziecko przeżyje poród, to często umiera krótko po nim bądź przeżywa kilka dni, miesięcy, może lat. To matka, rodzina musi zdecydować, czy jest to zgodne z własnym sumieniem i przekonaniami, czy chce sprowadzić takiego człowieka na świat, czy chce podjąć trud porodu hospicyjnego i towarzyszyć temu dziecku w umieraniu. Nie mi oceniać te decyzje, bo są to najtrudniejsze decyzje w życiu.

3. Codzienność Nietypowej mamy

Pani Agata od ponad 2 lat opiekuje się synem z niepełnosprawnością (“To ja codziennie poświęcam mu 24 h na dobę… To ja codziennie sprawdzam w nocy, czy oddycha"… - napisała w poście opublikowanym na Instagramie). W tym czasie chłopiec wiele wycierpiał, przeszedł kilka operacji mózgu. Kobieta poświęciła mu się w 100 proc., zrezygnowała z pracy zawodowej (jest psychoterapeutą) i życia prywatnego.

Agata Morawska ujawniła na Instagramie, jak w rzeczywistości wygląda pomoc państwa dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Kobieta otrzymuje wsparcie finansowe w wysokości 1830 złotych miesięcznie za opiekę nad chorym Filipem. Dodatkowo dostaje zasiłek pielęgnacyjny równy 200 zł.

Nie pracuje, nie może podjąć nawet pracy dorywczej, ponieważ utraciłaby świadczenia.

Wydatki związane z utrzymaniem chłopca, zakupem leków, rehabilitacją (2-latek musi ćwiczyć codziennie, podczas gdy za darmo może być rehabilitowany tylko jedną godzinę tygodniowo), wizytami kontrolnymi u lekarzy znacznie przewyższają kwotę 2 tysięcy złotych. Kobieta korzysta więc z pomocy innych ludzi, dodatkowe fundusze dla Filipa pozyskuje ze zbiórek pieniędzy (m.in. za pośrednictwem Fundacji “Serca dla Maluszka”).

Pani Agata nie może liczyć na pomoc asystenta rodziny, który mógłby np. zorganizować dofinansowanie na niezbędny sprzęt, opiekę wytchnieniową ani wsparcie psychologa (co miała gwarantować “Ustawa za życiem”). Uważa, że rodzice dzieci chorych zostali poniżeni, zmuszeni do żebrania “o to, żeby przetrwać”.

Wyświetl ten post na Instagramie.

Gdy widzę ten uśmiech to wiem, że warto... Ostatnie trzy miesiące odcisnęły piętno na mojej już skrzywieniej psychice... Wielka torbiel, zagrożenie życia, trzy operacje, clostridium, sonda, oczekiwanie na pega... Przyznam, że mnie to dobiło na chwile, posypał mi się świat, straciłam wszystkie siły i nadzieję. Miałam ochotę usiąść i wyć ...ale już się otrzepałam, połatałam rany i wróciłam do siebie ☺ ufff Teraz najbardziej wkurza mnie to , że Filip stracił trzy miesiące rehabiltacji przez te operacje 😥 wiem, że to dużo i nie wróci, ale za chwilę sobie przypominam, że przecież on prawie umarł i kolejny raz wygrał walkę o życie i wszystko wydaje mi się takie nieistotne. Bo przecież jest ❤ uśmiecha się, nawet zaczyna na mnie krzyczeć, używa dwóch rąk, codziennie mnie widać całuskiem. Czego chcieć więcej ☺ Ale czekam z utęsknieniem na ostatnią operację, założenie PEGA, szybkie wygojenie i ruszamy ostro i intensywnie z wszystkimi zajęciami 💪💪💪 Choć wiem, że mój książę nie będzie zadowolony...to już nie mogę się doczekać ☺ To będzie taki powrót do naszej normalności i odpoczynek od szpitali 🙏 #dzieckoniepelnosprawne#mamaisynek#mamadzieckaniepełnosprawnego#mpd#niepelnosprawnosc#wczesniak#wojownik#mojbohater#bohater#wdzięczność

Post udostępniony przez Agata Morawska (@nie_typowa_mama) Cze 8, 2020 o 1:52 PDT

Kobieta apeluje do rządzących w social mediach: “nie obiecujcie, że zadbacie o nienarodzonych. Zadbajcie o żyjących. Dajcie nam poczucie bezpieczeństwa i godne życie”. Zdaniem Agaty Morawskiej “odsetek aborcji zmaleje, gdy potencjalna matka będzie wiedziała, że nie zostanie sama z chorym dzieckiem”.

Aktualnie - jak powiedziała WP parenting pani Agata - Filip jest “dzieckiem całkowicie zależnym od drugiego człowieka”.

Pomimo tego co go spotkało, jest pogodnym i uśmiechniętym chłopcem. Rokowania co do jego rozwoju i przyszłości są niepewne.

- My żyjemy dniem dzisiejszym, bo nie chcemy myśleć o przyszłości, o tym, że Filip może odejść - przyznała Agata Morawska.