Co się stanie z dorosłym niepełnosprawnym, gdy jego opiekun umrze?
Słyszymy o tym, że kolejna matka musiała zrezygnować ze swojej kariery zawodowej. Nie miała innego wyjścia, ponieważ jej niepełnosprawne dziecko wymaga codziennej opieki. Problemem nie są jednak tylko nieletni. W Polsce żyje wiele niepełnosprawnych dorosłych, którymi zajmują się coraz starsi rodzice. Sprawdziłam, jakie świadczenia im przysługują i co się z nimi stanie po śmierci opiekunów.
1. 41-letni niepełnosprawny
O 41-letnim Rafale i zajmującej się nim mamie Jolancie pisaliśmy w zeszłym miesiącu. Kobieta sama się do mnie odezwała. Chciała podzielić się swoją historią, by ktoś w końcu zwrócił uwagę na problem dorosłych niepełnosprawnych i ich rodziców, którzy żyją na emeryturze wynoszącej 854 zł miesięcznie.
Przypomnijmy: Rafał urodził się w pełni zdrowy. Dopiero po kilku miesiącach ktoś z rodziny zauważył, że z jego narządem wzroku dzieje się coś złego. Po przeprowadzonej punkcji nie mógł nawet ruszyć palcem.
Gdy ojciec dziecka dowiedział się, że Rafał jest chory, odszedł. Jolanta została sama, przez 20 lat pracowała chałupniczo. Utrzymywała w ten sposób rodzinę. Z coraz cięższym synem jeździła do różnych ośrodków i szpitali.
Obecnie Rafał waży ok. 100 kg. Nie mówi, nie widzi, nie chodzi. Kobieta nie daje rady sama go nosić. Gdy chce wyjść z synem, zamawia specjalny samochód, który musi opłacić.
Zobacz również:
- My, samotne matki z dorosłymi niepełnosprawnymi, nie mamy niczego od rządu. Ja w życiu na nic nie zbierałam. A moje dziecko jest bardzo kosztowne. Rafał codziennie korzysta z mnóstwa pieluch i podkładów. Zorganizowanie transportu i umówienie wizyty lekarskiej naraz graniczy z cudem. Dlatego zapisuję go na wizyty domowe. Tak samo robię z USG. Przecież on mi nie powie, co go boli. Ile to kosztuje? Jednorazowo 250 zł – mówiła Jolanta.
Życie kobiety jest naprawdę ciężkie. - Ale co? Nie przeżyję? Tak naprawdę nikt nie dba o ludzi niepełnosprawnych, zamkniętych w domach. To upokarzające – komentowała.
2. Świadczenia rodzinne
Na początku postanowiłam sprawdzić, jakie świadczenia przysługują rodzicom dorosłych osób niepełnosprawnych w Polsce. Zasady opisane są w ustawie o świadczeniach rodzinnych. Na co mogą liczyć?
- W ramach świadczeń rodzinnych realizowane są trzy rodzaje świadczeń opiekuńczych. To m.in. zasiłek pielęgnacyjny (153 zł miesięcznie), który przysługuje np. osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności (jeśli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21. roku życia) – tłumaczy Biuro Ministra i Komunikacji Społecznej z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Dorosłym niepełnosprawnym nie przysługuje tyle, ile młodszym dzieciom z tymi samymi dolegliwościami zdrowotnymi.
3. Pomoc jest niewystarczająca
O komentarz poprosiłam również p.o. Rzecznika Praw Pacjenta, Krystynę Barbarę Kozłowską.
- Zasadniczy problem, który dotyczy również pani Jolanty i jej niepełnosprawnego syna Rafała, to zapewnienie odpowiedniej jakości życia. Obowiązujący w Polsce system pozwala na skorzystanie z pomocy społecznej czy rehabilitacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych. Realizacją praw tych osób zajmuje się PFRON, ośrodki pomocy społecznej oraz Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – tłumaczy p. o. Rzecznika Praw Pacjenta.
Dodaje jednak, że pomimo istniejącego systemu wspomagania osób niepełnosprawnych, nadal jako Rzecznik Praw Pacjenta dostrzega niewystarczające efekty tych działań.
- Nie wszędzie pomoc ta dociera. Nie wszyscy niepełnosprawni pacjenci mają wiedzę o tym, gdzie mogą udać się po pomoc. Także nie wszystkie instytucje powołane by wspierać niepełnosprawnych, docierają z właściwą informacją do swoich podopiecznych – komentuje p.o. RPP Krystyna Barbara Kozłowska.
A co się stanie z niepełnosprawnymi osobami dorosłymi, gdy ich opiekun umrze? Trafiają do Domów Pomocy Społecznej dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Tam, w zależności od stopnia niepełnosprawności, mieszkają jak w normalnym domu.
Wychowawcy i lekarze, którzy sprawują opiekę, mają jednak wielu podopiecznych. Nie zawsze więc osoba niepełnosprawna otrzymuje wszystko, co dostawała dotychczas. Może liczyć na czyste ubrania, zabiegi rehabilitacyjne, ale nie na miłość i zrozumienie, którą odczuwała wcześniej.
Samotni rodzice wychowujący niepełnosprawnych boją się śmierci bardziej niż ktokolwiek inny. Nie wiedzą, czy ośrodki publiczne zapewnią im dzieciom należytą opiekę. Nie stać ich przecież na prywatne centra dla niepełnosprawnych dorosłych.
Pełniąca obowiązki RPP wspomina też, że trudno jest nie zgodzić się z osobami opiekującymi się pacjentami niepełnosprawnymi, w tym przypadku z panią Jolantą, że wsparcie finansowe, tzw. zasiłki opiekuńcze powinny pozwolić na zapewnienie godnych warunków życia.
- W mojej opinii temat opieki nad osobami niepełnosprawnymi wymaga poważnej debaty, z udziałem odpowiednich instytucji, tak by przyjąć rozwiązania prawne, ekonomiczne i społeczne służące poprawie sytuacji tych pacjentów – dodaje p.p. RPP.
Każdy pacjent bądź jego opiekun może zwrócić się do Rzecznika Praw Pacjenta. W jaki sposób? Za pośrednictwem bezpłatnej infolinii 800-190-590.
