Trwa ładowanie...

Lekarze dawali mu 2 tygodnie życia. Właśnie skończył 5 lat

Rodzice małego Jude'a już w trakcie ciąży wiedzieli, że ich dziecko urodzi się chore. Po porodzie zapadł wyrok: dwa tygodnie życia. Teraz mały wojownik ma już 5 lat.

Zobacz film: "Miłość bez uprzedzeń. Adoptowali 4 dzieci z albinizmem"

1. Rizomeliczna chondrodysplazja punktowa - 60 proc. chorych umiera w ciągu roku

Jude Peters urodził się w Północnej Karolinie w USA. Dla większości oczekujących na maluszka par narodziny dziecka są szczęśliwym przeżyciem. Ale dla Hannah i Sully'ego to była traumatyczna chwila.

Już w ciąży lekarze mówili o nieprawidłowym rozwoju płodu. Nie było tylko pewności, jak bardzo źle będzie z noworodkiem, gdy przyjdzie na świat.

Dziecku wróżono 2 tygodnie życia
Dziecku wróżono 2 tygodnie życia (facebook)

Po porodzie okazało się, że dziecko ma bardzo rzadką postać karłowatości terminalnej. To rizomeliczna chondrodysplazja punktowa. W pierwszym roku życia umiera 60 proc. pacjentów. Kolejne 30 proc. chorych dzieci traci życie zanim skończą 2 lata. Jude skończył już 5 lat i wciąż ma się dobrze.

Rizomeliczna chondrodysplazja punktowa powoduje nieprawidłowy rozwój płuc, mózgu, szkieletu. Dzieci z tą wadą nie jedzą samodzielnie, nie mówią, nie chodzą.

Jude nie mówi, nie chodzi, nie je samodzielnie
Jude nie mówi, nie chodzi, nie je samodzielnie (facebook)

Chociaż Jude'owi wróżono 2 tygodnie życia, lekarze podjęli próbę żywienia dziecka. Malucha udało się utrzymać przy życiu. Potrzebował zabiegów i operacji, ale jego stan sukcesywnie się poprawiał. Wypisano go do domu, gdzie rodzice otoczyli go troskliwą opieką.

2. Przeżył 5 lat z rizomeliczną chondrodysplazją punktową

Wprawdzie Jude piąte urodziny celebrował w szpitalu, ale wynikało to z drobnej infekcji. Jego drogi oddechowe są bardziej podatne na zakażenia, dlatego wymaga większej troski podczas chorób.

Szpitalną salę z okazji urodzin odpowiednio udekorowano, były zabawki i balony. Hannah, mama chłopca, nazywa go "małym wielkim wojownikiem". Podkreśla, że chłopczyk już teraz zaszedł dalej, niż ktokolwiek przewidywał.

Mały wojownik skończył 5 lat
Mały wojownik skończył 5 lat (facebook)

Dziecko nie chodzi, porusza się na wózku. Co tydzień ma zajęcia rehabilitacyjne. Chłopiec jest pogodny i uśmiechnięty, lubi poznawać nowe osoby.

Hannah i Sully po diagnozie nie załamywali rąk. Przez internet znaleźli osoby, które borykają się z podobnym problemem. Przyznają, że te 5 lat to dla nich czas upadków i wzlotów. Trudno im było pogodzić się z faktem, że ich dziecko nigdy nie będzie rozwijać się, jak zdrowi rówieśnicy.

Rodzice Jude'a dziś działają aktywnie na rzecz zwiększenia świadomości zagrożenia rzadkimi chorobami. Cieszą się, gdy słyszą, że historia ich syna jest dla wielu osób inspirująca.

Choroba uznana za wymarłą znów atakuje najmłodsze dzieci
Choroba uznana za wymarłą znów atakuje najmłodsze dzieci [5 zdjęć]

Krztusiec, czyli groźna choroba zakaźna dróg oddechowych, znany jest od wieków. Jeszcze kilka dekad temu...

zobacz galerię

Największym szczęściem rodziców jest niesamowity uśmiech Jude'a. Doceniają to, że maluch ma wyjątkowy sposób komunikowania się z nimi. Czują, że na swój sposób wyraża on miłość i radość.

Co roku na konferencji poświęconej tej chorobie mówi się o nowych metodach leczenia. W przyszłości dziecko może być ponownie operowane, ale rodzice nie tracą nadziei, że komfort życia ich syna się poprawi.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.