Trwa walka o życie Dimy. "W Ukrainie chłopiec nie ma szans na ratunek"
Dima niedługo skończy półtora roku. Dzieci w tym wieku siedzą, raczkują, stawiają pierwsze kroki. Chłopczyk już czuje, że jego małe ciałko jest inne, ma problem z utrzymaniem postawy, nie może sam pobawić się zabawką, musi ciągle leżeć i walczyć o każdy oddech. Za stan chłopca odpowiada SMA. Te trzy litery sieją postrach wśród rodziców, a gdy diagnoza już padnie, rozpoczyna się nierówna walka z czasem. Liczy się każda uciekająca minuta, kolejne mięśnie chłopca obumierają. Każdy dzień wypełnia ból i strach. Jedyny ratunek to terapia genowa najdroższym lekiem świata.
1. W Ukrainie dzieci cierpiące na to schorzenie nie dożywają drugiego roku życia
Anna i Viktor nie mogli doczekać się momentu, gdy na świat przyjdzie ich synek. Po porodzie byli przeszczęśliwi. Usłyszeli, że maluch jest zdrowy, dostał dziesięć punktów w skali Apgar. Niestety po dwóch miesiącach zaczęli zauważać, że jego odruchy zanikają, Dima stał się apatyczny i powolny.
- Jego rozwój jakby się cofał. To zaniepokoiło rodziców. Udali się z chłopcem do neurologa. Diagnostyka trwała kilka miesięcy. W przypadku SMA bardzo ważne jest, aby jak najszybciej wdrożyć leczenie, nawet to refundowane, które zatrzymuje rozwój choroby. Niestety w Ukrainie nie ma takich praktyk. Tam dzieci z tym schorzeniem nie dożywają drugiego roku życia - wyjaśnia Wioletta Chudon, wolontariuszka, która promuje zbiórkę na rzecz chłopca w mediach społecznościowych.
2. Rodzice walczą o lek Zolgensma
Rodzice nie mieli wyjścia, pomocy musieli szukać za granicą. Założyli zbiórkę i zaczęli przyjeżdżać do Polski na rehabilitację i podanie Spinrazy.
- Spinrazę podaje się do rdzenia kręgowego, jest to bardzo trudne i bolesne. Lek trzeba przyjmować do końca życia. Preparat ten jedynie spowalnia chorobę. Dlatego rodzice walczą o Zolgensma, który zaliczany jest do tzw. terapii genowych. Ogromną zaletą tego preparatu jest natychmiastowe działanie. W organizmie osoby, która przyjęła lek oparty na wirusie z klasy AAV, wytwarza się trwała odporność. Z tego powodu lek Zolgensma podaje się tylko raz - tłumaczy Monika Bukowiecka, wolontariuszka.
W grudniu 2021 roku stan Dimy gwałtownie się pogorszył. Maluch kilkukrotnie trafił do szpitala. Musiał być reanimowany. Rodzice zdecydowali, że na okres leczenia przeniosą się do Polski. Wynajęli mieszkanie, tata chłopca rozpoczął pracę zdalną.
- W szpitalu całymi dniami i nocami czuwaliśmy przy nim, czekając, aż najgorsze zagrożenie dla życia przeminie. To, co czuje rodzic w takiej chwili, jest nie do opisania. Widmo najgorszego scenariusza stanęło nam przed oczami - wspominają rodzice Dimy.
Wybuch wojny zaskoczył rodzinę w Polsce.
- Przed inwazją mieszkali pod Kijowem, oni wszystko tam zostawili. W Polsce zaczynają od zera. Wolontariusze pomogli im zdobyć najpotrzebniejsze rzeczy. Tata chłopca na wieść o ataku rwał się, żeby wrócić do kraju, gdzie jest jego dom, rodzina, ojczyzna. Ale wiedział, że w Ukrainie jego synek nie będzie miał szans na ratujące życie leczenie. Postanowił zostać. Market budowlany, w którym pracował, został zbombardowany, obecnie chwyta się prac dorywczych - opowiada wolontariuszka Monika.
3. "Potrzebujemy prawie siedmiu milionów złotych"
Obecnie Dima i jego rodzice czekają na kolejne wyniki badań. U chłopca zdiagnozowano leukocytozę. Lekarze zdecydowali, że należy wykonać biopsję szpiku, by wykluczyć białaczkę.
- Być może to podanie leku jest przyczyną wzrostu poziomu leukocytów. Jeśli to się potwierdzi, Dima nie będzie mógł przyjmować tego preparatu. Wtedy może w innym kraju uda nam się uzyskać refundację na Zolgensma. Tata chłopca powiedział, że jeśli ją zdobędziemy, to wszystkie zebrane dotychczas pieniądze zostaną przekazane na inne dzieci cierpiące na SMA - wyjaśnia pani Wioletta.
Z każdym dniem chłopiec staje się coraz słabszy, jego mięśnie zanikają, choroba postępuje. Maluch musi być podłączany do respiratora, który wspomaga jego oddech. Trwa nierówna walka z czasem. Oprócz starań o refundację za granicą rodzice chłopca zbierają też pieniądze na terapię genową i podanie Zolgensma w klinice w San Antonio w USA.
- Klinika zgodziła się obniżyć koszty operacji o dwa miliony złotych, ale jest jeden warunek. Lek musi być podany do drugiego roku życia i do momentu, gdy dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Proszę, uratujmy tego chłopca - apeluje wolontariuszka.
- Potrzebujemy prawie 7 milionów złotych. Jego oddech jest coraz płytszy. Jego stan się nie poprawia, a zbiórka stoi w miejscu. Bez was i waszej pomocy się nie uda. Nasze serca pękają, gdy patrzymy na Dimę i myślimy, że może już go z nami nie być - proszą Anna i Viktor.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba uwarunkowana genetycznie. Dziedziczona w sposób recesywny. Rozwija się u osób, które odziedziczyły dwie kopie wadliwego genu. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
W ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Jak pomóc?
2 i 3 kwietnia podczas targów "HOME DESIGN" odbywających się na Tauron Arenie w Krakowie Monika Bukowiecka będzie prowadziła zbiórkę pieniędzy na rzecz chłopca.
Na Facebooku wolontariuszki prowadzą grupę "Anioły Dimy", gdzie można licytować przedmioty, z których zysk zostanie przekazany na leczenie chłopca.
Możesz również wesprzeć chłopca, dokonując wpłaty bezpośrednio:
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
