Badania przesiewowe w kierunku SMA dla wszystkich noworodków w Polsce. Kogo obejmą w pierwszej kolejności?
O badaniach przesiewowych mówi się, że są krokiem milowym w kierunku diagnostyki dzieci chorych na SMA. Od 2021 roku będą wykonywane wszystkim noworodkom w Polsce, a za ich realizację odpowiadać będzie Instytut Matki i Dziecka. Okazuję się jednak, że niektórzy będą musieli na nie poczekać nieco dłużej.
1. Badania przesiewowe w kierunku SMA
Fundacja SMA poinformowała, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie zaopiniował włączenie badań noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do programu badań przesiewowych. Warto przypomnieć, że ten sam postulat został zaopiniowany negatywnie przez Radę Przejrzystości AOTMiT w grudniu 2020 roku.
- Śmiało można powiedzieć, że to jest wiadomość dnia, a nawet roku! - oceniła tę decyzję prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w rozmowie z serwisem Rynek Zdrowia.
O badaniach przesiewowych mówi się, że są krokiem milowym w kierunku leczenia dzieci chorych na SMA. Dzięki sprawnej diagnostyce chorzy będą mogli szybko otrzymać odpowiednią terapię, która zwiększa ich szansę na prawidłowy rozwój w późniejszym życiu.
Dotychczas to rodzice na podstawie własnej obserwacji i niepokojących objawów kierowali się z dzieckiem do lekarza, a dopiero potem na badania. Utraty sprawności, do jakiej dochodziło w tym czasie, nie dało się już wyleczyć.
2. Gdzie badania będą wykonywane w pierwszej kolejności?
Jak poinformował prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, badania będą wprowadzane sukcesywnie. W 2021 roku program obejmie 10 województw, a do końca 2022 roku ma już obowiązywać w całej Polsce. Jako pierwsze badaniami zostaną objęte województwa: mazowieckie, lubelskie, łódzkie, podlaskie, warmińsko-mazurskie, zachodniopomorskie, pomorskie, kujawsko-pomorskie, lubuskie i wielkopolskie.
Za realizację badań w kierunku SMA odpowiadać będzie Instytut Matki i Dziecka.
Badania wykrywające SMA pomogą skuteczniej leczyć tę chorobę. W Polsce do leczenia wykorzystuje się preparaty usinersen i onasemnogen, które zatrzymują dalszą degenerację układu nerwowego. Wielu rodziców jednak decyduje się na innowacyjną terapię lekiem Zolgensma, który nazywany jest najdroższym lekiem świata. Koszt terapii oscyluje w granicach 10 mln zł.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
