Trwa ładowanie...

Koronawirus w Polsce. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością boją się, że zostaną bez świadczeń pielęgnacyjnych

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością z lękiem myślą o najbliższych miesiącach. W związku z koronawirusem i kwarantanną komisje lekarskie, które orzekają o przyznawaniu świadczeń pielęgnacyjnych bezterminowo odwołują terminy rozpraw. Wiele dzieci z niepełnosprawnością wymaga ciągłej opieki, a to powoduje, że ich rodzice nie są w stanie pracować. Wstrzymanie wypłaty świadczeń pielęgnacyjnych oznacza dla nich brak środków do życia.

Zobacz film: "Koronawirus. Ministerstwo Zdrowia opublikowało specjalny film"

1. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością boją się, że stracą świadczenia

W wielu rodzinach za chwilę upłynie termin ważności dotychczasowego orzeczenia o niepełnosprawności dziecka. Tymczasem komisje orzecznicze są masowo odwoływane w związku z zaleceniami kwarantanny. A to oznacza, że zgodnie z prawem, po wygaśnięciu orzeczeń, nie będzie już przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne. "Jak mamy żyć?" - pytają zrozpaczone matki, przypominając, że brak orzeczenia nie zwalnia ich z wydatków, które muszą ponosić, chociażby na leki.

Szymon ma 7 lat i cierpi na mukowiscydozę
Szymon ma 7 lat i cierpi na mukowiscydozę (arch. prywatne)

Synowie Katarzyny Domańskiej – Wojtek i Szymon cierpią na mukowiscydozę. Miesięczny koszt leczenia tylko jednego z nich to 1000 zł. Ciężko przy takich wydatkach związać koniec z końcem, więc każda pomoc jest na wagę złota. - Pieniądze z tego świadczenia pozwalają za zakup tylko jednego leku – enzymów trawiennych, które kosztują 300 zł miesięcznie, ale przy tych wydatkach, liczy się każda złotówka – tłumaczy mama.

- Nasze orzeczenie wygaśnie 30 marca. Czekamy na termin komisji lekarskiej. Wszystkie dokumenty złożyliśmy już 13 marca, ale nadal nie ma żadnych informacji ani terminu komisji - przyznaje Katarzyna Domańska.

Wojtek cierpi na mukowiscydozę. Miesięczny koszt leczenia to 1000 zł
Wojtek cierpi na mukowiscydozę. Miesięczny koszt leczenia to 1000 zł (arch. prywatne)

Podobne rozterki przeżywa teraz Jagoda Mariankowska, która opiekuje się synem z epilepsją i autyzmem. Od 3. roku życia chłopiec ma przyznawane orzeczenia o niepełnosprawności. Średnio co dwa lata musi stawiać się na komisji. Teraz zostali bez pieniędzy. Matka z płaczem przyznaje, że zaczyna im brakować na życie.

- Orzeczenie skończyło nam się w lutym. Już teraz jestem pozbawiona świadczenia, a nie mamy wyznaczonej daty komisji, więc nie wiem, jak długo to potrwa. Urzędy nie działają. W Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Częstochowie powiedziano mi, że mam czekać i w ciągu 10 dni powinni podjąć jakąś decyzję – mówi łamiącym się głosem kobieta. - Proszę mi wierzyć, poszłabym do pracy, ale nie mam z kim zostawić dziecka, nie mamy rodziny, a on wymaga ciągłej opieki – dodaje.

W podobnej sytuacji jest teraz wiele rodzin z w Polsce.

- Nam świadczenie skończyło się we wrześniu, jesteśmy w trakcie odwoływania, a na razie bez żadnych środków. Czekamy na opinię biegłego i kolejną rozprawę, ale w tych okolicznościach nie wiadomo jak długo to potrwa – opowiada Agnieszka Meler. Jej 16-letni syn Patryk ma wrodzoną jaskrę, na jedno oko nie widzi, jednym widzi niewiele.

Zobacz także: Niepełnosprawna dziewczynka nie została wpuszczona na salę zabaw. Jej mama postanowiła nagłośnić sprawę

2. Aleksandra Wojciechowska nagłośniła sprawę, by pomóc rodzicom niepełnosprawnych dzieci

Problem nagłośniła Aleksandra Wojciechowska, która jest terapeutą zajęciowym i terapeutą integracji sensorycznej, a jednocześnie mamą chłopca, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Kobieta postanowiła pomóc innym rodzinom dzieci z niepełnosprawnością. Kiedy umieściła na Facebooku post informujący o problemie zaledwie w ciągu godziny napisało do niej 105 rodzin z całej Polski, które boją się, że wkrótce stracą świadczenia.

- Najpierw napisali do mnie moi pacjenci, potem dodałam post na grupie i okazało się, że sprawa dotyczy bardzo wielu osób. Część z nich to samotne matki wychowujące nawet dwójkę albo trójkę dzieci z niepełnosprawnością. Jeżeli nagle stracą świadczenie pielęgnacyjne, które przestanie być wypłacane w związku z końcem orzeczenia, to zostaną kompletnie bez pieniędzy – tłumaczy terapeutka.

Syn Aleksandry Wojciechowskiej cierpi na mózgowe porażenie dziecięce
Syn Aleksandry Wojciechowskiej cierpi na mózgowe porażenie dziecięce (arch. prywatne)

Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym są teraz w podwójnie ciężkiej sytuacji. Boją się o sytuację finansową, a przede wszystkim o zdrowie swoich dzieci. - Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym są w grupie ryzyka, bo wiele z nich ma zwężone zastawki płucne i problemy z torem oddechowym – mówi Aleksandra Wojciechowska.

Zobacz także: "Ma pani zdrowe dziecko!". Uzdrowili niepełnosprawną 6-latkę

3. Terminy ważności orzeczeń upływają, daty komisji brak

Pod jej postem pojawiły się setki komentarzy zrozpaczonych rodziców.

"Nam orzeczenie skończyło się w lutym. Papiery wysłane i cisza..."

"Nam orzeczenie kończy się 24 marca, wniosek złożony jednak zgodnie z informacją z OPS terminu komisji na dzisiaj nie będzie".

"Do 28 lutego... Ani informacji o terminie, ani co dalej".

"Syn miał orzeczenie do końca lutego i żadnych wieści o komisji czy czymkolwiek. Telefon do orzecznictwa nie odpowiada, bo niestety orzecznictwo jest przy szpitalu, który przekształcili w zakaźny".

"Moja córka miała orzeczenie do 08.03., a termin komisji miałam 16.03., w piątek zadzwoniła pani, że wszystkie komisje są odwołane. Córka skończyła 18 lat - zostajemy bez ubezpieczenia".

"To jest jakieś chore, ile razy można składać te same dokumenty. Wiem, bo sam składam. Jak by za rok czy za trzy lata miało się cos zmienić... cudowne ozdrowienie".

"Jestem w mega stresie... Jestem samotną matką bez alimentów i innych źródeł. To świadczenie to moje jedyne środki na życie".

Rodzice niepełnosprawnych dzieci liczą na systemowe rozwiązanie tej patowej sytuacji
Rodzice niepełnosprawnych dzieci liczą na systemowe rozwiązanie tej patowej sytuacji (arch. prywatne)

Czytając te wypowiedzi można sobie wyobrazić, jaki stres teraz przeżywają. Rodzice alarmuja, że bez stosownego orzeczenia osoba niepełnosprawna traci nie tylko świadczenia, ale też przysługujące jej ulgi. Od 16 marca nie orzekają komisje niemal w całym kraju.

Poprosiliśmy o komentarz w tej sprawie Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Resort zapewnia, że zna sprawę i szuka rozwiązania.

"Ministerstwo pracuje nad zmianą przepisów. Wkrótce przedstawimy konkretne rozwiązania" - informuje w nadesłanym do nas komunikacie Nina Tuziak z biura prasowego Ministerstwa.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością wierzą, że nie zostaną w tym trudnym czasie bez pomocy.

O zajęcie stanowiska poprosiliśmy również Zakład Ubezpieczeń Społecznych. W chwili publikacji tego materiału nie uzyskaliśmy komentarza.

Zobacz także: Aktor Rafał Szałajko o sile, którą daje duża rodzina. Aktor zdradza swój sposób przetrwania kwarantanny z czwórką dzieci

Dołącz do nas! Na wydarzeniu na FB Wirtualna Polska - Wspieram Szpitale - wymiana potrzeb, informacji i darów będziemy na bieżąco informować, który szpital potrzebuje wsparcia i w jakiej formie.

NEWSLETTER:

Zapisz się na nasz specjalny newsletter o koronawirusie.

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.