Proszą, by przestała publikować zdjęcia dziecka. "Będę walczyć do śmierci"
Wygląd rocznego Raedyna odbiega od wyglądu przeciętnego niemowlęcia. Chłopczyk ma m.in. zdeformowaną twarzoczaszkę, wytrzeszcz gałek ocznych, wystającą żuchwę, brak tak zwanej kości brwiowej, a jego oczy są szeroko rozstawione. Cierpi na zespół Pfeiffera, czyli rzadkie schorzenie, które dotyka jedno na sto tysięcy dzieci. Jego mama nie przejmuje się jednak niemiłymi komentarzami i często zamieszcza zdjęcia synka w internecie.
1. "Pozwalasz mu na takie nędzne życie"
Natasha to młoda kobieta, która jest mamą dwóch chłopców. Młodszy z nich, Raedyn, cierpi na zespół Pfeiffera - chorobę uwarunkowaną genetycznie, która należy do kraniosynostoz i charakteryzuje się wadami wrodzonymi twarzoczaszki.
Odmienny od innych dzieci wygląd chłopca sprawia, że jego mama musi się na co dzień mierzyć z niepochlebnymi komentarzami i opiniami - zarówno w internecie, jak i w życiu realnym. Ludzie wciąż pytają: "Co jest nie tak z twoim dzieckiem?", "Dlaczego tak wygląda?". Wielu z nich wręcz prosi ją, by przestała pokazywać chłopca w internecie.
Doszło nawet do tego, że niektórzy internauci podważają sens życia chorego Raedyna, a jego mamę oskarżają, że skazuje dziecko na cierpienie. "Jaką on będzie miał jakość życia?", "Dlaczego się na to godzisz? Pozwalasz mu na takie nędzne życie" - grzmią w komentarzach.
Natasha podkreśla jednak, że nie przestanie publikować zdjęć synka w sieci, ponieważ to, że Raedyn wygląda inaczej, nie oznacza wcale, że jest gorszy - dla niej jako matki jest po prostu idealny.
"Żyje tak, jak każde inne dziecko… Czy wygląda inaczej? Oczywiście, ale to nie sprawia, że jest gorszy. Zasługuje na życie, zasługuje na akceptację i będę o to walczyć do śmierci" - podkreśla mama Raedyna na Instagramie.
Kobieta regularnie zamieszcza więc filmiki i fotografie chłopca w swoich mediach społecznościowych. Przyznaje jednak, że jest bardzo zmęczona tym, że wciąż musi wszystkim tłumaczyć, dlaczego jej synek wygląda inaczej.
"Jesteśmy po prostu zwyczajną rodziną. Modlę się o to, by świat zaakceptował wreszcie osoby niepełnosprawne i nie ocenił ich na podstawie wyglądu ani tego, czego nie umieją zrobić" - tłumaczy kobieta.
2. Czym jest zespół Pfeiffera?
Zespół Pfeiffera to rzadkie schorzenie, za które odpowiadają mutacje genów FGFR1 lub FGFR2. Chorobę opisał niemiecki genetyk Rudolf Pfeiffer w 1964 roku.
Istnieją trzy typy zespołu Pfeiffera. Przy pierwszym rokowania są dobre, jednak przy drugim i trzecim gorsze (chorzy mogą mieć zaburzenia intelektualne, częstsze są u nich także komplikacje oddechowe i neurologiczne, które mogą prowadzić do śmierci).
Do objawów choroby można zaliczyć m.in.:
• deformację twarzoczaszki, • przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, • płytkie i szeroko rozstawione oczodoły, • szerokie i nieprawidłowo ustawione kciuki i paluchy, • zaburzenia wzroku, • upośledzenie słuchu, • wady rozwojowe układu nerwowego, • problemy stomatologiczne.
Leczenie zespołu Pfeiffera jest objawowe i polega na zoperowaniu twarzoczaszki, by uwolnić przedwcześnie zrośnięte szwy czaszki. Wczesna operacja może być przeprowadzona w pierwszym roku życia. Ma ona pozytywny wpływ na rozwój mózgu i wygląd chorego.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
