5-latek cierpi na wyniszczającą chorobę jelit. Przeszedł 29 operacji. "W pewnym momencie jego brzuch miał 120 szwów"
Choroba 5-letniego Antka wywróciła życie całej rodziny do góry nogami. Chłopiec cierpi na chorobę Hirschprunga - charakteryzującą się brakiem zwojów nerwowych w jelicie grubym, co powoduje przewlekłe zaparcia, a w konsekwencji także usunięcie narządu. Dziecko przeszło już 20 zabiegów chirurgicznych i 9 operacji ratujących życie.
- Jego mały organizm wycieńczony tyloma operacjami nie chciał walczyć. Małe serduszko miało już dość. Wyglądał jak mały wrak człowieka. Powiedział mi wtedy: "Mamo, ja już chcę iść do tego Boga, ja już nie chcę walczyć" - mówi mama Antosia, pani Agata Piotrkowicz.
1. Walka o życie 5-letniego Antka
Nikt z rodziny Piotrkowiczów nie spodziewał się, że upragnione dziecko przyjdzie na świat chore i większą część życia przyjdzie mu przebywać w szpitalu. Tym bardziej że ciąża pani Agaty przebiegała wzorowo - kobieta wykonała wszystkie badania prenatalne i przesiewowe, które nie wykazały nieprawidłowości w organizmie dziecka.
Antoś urodził się w 2016 roku i dostał 10 punktów w skali Apgar. Ale, jak podkreśla jego mama, już po 2 dniach od porodu zaczęła się walka o jego życie.
- Pediatra poinformował mnie, że z synkiem dzieje się coś niepokojącego, nie wydalił smółki, którą z reguły zdrowe dzieci oddają w ciągu 24 godzin od porodu. Dodatkowo nie miał apetytu i był bardzo senny. To spowodowało, że ze szpitala, w którym rodziłam, synka przekazano do Instytutu Matki i Dziecka. Tam rozpoczęła się diagnostyka. I od tego momentu rozpoczął się nasz dramat i życie w niepewności, co będzie dalej - mówi w rozmowie z WP parenting pani Agata.
- To był bardzo trudny czas, nie docierało do nas, że dziecko ma tak poważną wadę genetyczną. Nie mieliśmy bladego pojęcia, że taka choroba istnieje. Większość dzieci z tym schorzeniem ma choroby współistniejące, a u synka nie stwierdzono żadnych wad genetycznych - ani wad serca, ani większej liczby chromosomów, co przy chorobie Hirschprunga, na którą cierpi syn, bardzo często się zdarza. U niego choroba objawiała się brakiem unerwienia na jelicie grubym, powodującym jego niedrożność. Syn po prostu się nie wypróżniał, miał bardzo wzdęty brzuch, a po jedzeniu wymiotował - opisuje kobieta.
2. Matczyna intuicja
Po serii lewatyw, w 4 tygodniu życia, lekarzom udało się przywrócić drożność jelit i wypisali chłopca do domu z nadzieją, że układ pokarmowy będzie prawidłowo pracował. Zalecili rodzicom obserwację synka i utrzymywanie restrykcyjnej diety.
- Syn zaczął się wypróżniać, ale to nie były takie kupki, jak u zdrowych noworodków - miały inny kolor, zapach i konsystencję, co jasno wskazywało na to, że dzieje się coś złego. W drugiej dobie od powrotu do domu zaczęłam zauważać, że syn jest bardzo apatyczny, dużo spał i nie chciał jeść. Przez kilka godzin syn wypił jedynie 15 ml mleka. Niby oddał stolec, ale mimo to wciąż coś mnie niepokoiło. Przed północą Antoś zwymiotował zieloną treścią.
Rodzice chłopca od razu pojechali do szpitala.
- Kiedy tam przyjechaliśmy, lekarz wziął go na ręce, rozerwał mu ubranie i zobaczył jego brzuch, który był wielkości beczki pięciolitrowej, jeszcze chwila i jego jelita by wybuchły. Syn wylądował na bloku operacyjnym. Została mu wyłoniona stomia na jelicie grubym - kolostomia dwulufowa. Brzuch zaczął puchnąć w drodze do szpitala, która trwała 40 minut. Gdybyśmy przyjechali godzinę później, Antek po prostu by zasnął i już się nie obudził... Przy tego typu wadach, takie małe dzieci umierają po cichu, nie płaczą z bólu, tylko po prostu zasypiają - opisuje pani Agata.
3. Wycięcie jelita grubego
Po pewnym czasie od wypisu Antoś ponownie wrócił do szpitala.
- Wylądował na OIOM-ie. Nie mogłam z nim tam przebywać, w nocy dzieci zostają akurat na tym oddziale same. Kiedy przyjechałam rano, widziałam, że jego klatka piersiowa słabnie i nie oddycha jak potrzeba. Zespół reanimacyjny szybko zareagował i kolejny raz przywrócono nam go do życia. Wkrótce jednak przyszła do nas pani profesor i powiedziała, żebyśmy sobie nie robili nadziei z synem na przyszłość. Byłam zrozpaczona, ale powiedziałam, że mój syn będzie żył, nie ma innej możliwości. Po tygodniu syna wybudzono ze śpiączki farmakologicznej i na nowo zaczęliśmy walkę o jego życie - wspomina mama chłopca.
Rodzice przenieśli leczenie chłopca do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pracował chirurg, który specjalizuje się w chorobie Hirsprchrunga. Niestety, przyjął Antka tylko raz. Potem chłopcem zajmował się inny zespół lekarzy.
- Zaproponowano nam operację, kiedy miał 7 miesięcy, wycięto mu 15 cm jelita grubego i sprowadzono do odbytu metodą Duhamela - jelito zostało wprowadzone bezpośrednio do odbytu. Po tej operacji syn dalej był pod osłoną stomii, miał stomię proksalną i dystalną. Nasze życie na pewien czas się ustabilizowało - precyzuje pani Agata.
4. Dywulsje i narkozy
Niestety, Antosia czekały kolejne komplikacje zdrowotne. Od tamtego czasu, co miesiąc chłopiec miał wykonywane tzw. dywulsje i narkozy odbytu, które miały na celu poszerzyć odbyt i usprawnić ten fragment jelita, który pozostał.
- Wtedy zaproponowano nam zamknięcie stomii, co miało przywrócić mu normalne wydalanie. Czułam, że to się nie uda. Syn cały czas narzekał, że boli go pupa i jąderka, do tego stopnia, że nie dał się umyć. Powiedziałam o tym lekarzom, ale usłyszałam, że to nie ma związku ze sprawą - może podrażnił sobie narządy. Zrobili mu badania, powiedzieli, że wszystko jest dobrze - wspomina kobieta.
Rodzice wiązali ogromną nadzieję z operacją, ponieważ była jedną szansą na powrót chłopca do normalności.
- Po kilku dniach zjawiliśmy się, żeby zrobić operację pozwalającą wrócić mu do normalności, ale powiedzieliśmy, że chcielibyśmy wykonać wlew z kontrastem, bo nie dawało nam spokoju to, że syn wciąż skarżył się na ból. Badanie zrobiono, a na kilkanaście godzin przed operacją lekarz dyżurny przyszedł do nas powiedzieć, że operacja się nie odbędzie. Wyszło, że na przedniej ścianie brzucha ma zmianę przypominającą woreczek o wielkości 5-cm, która jest nieunerwionym uchyłkiem jelita. Gromadzi się tam treść kałowa, powodująca kamienie kałowe, które blokują światło ujścia jelita grubego. Dlatego też syn skarżył się na ból, ponieważ kamienie uściskały jądra i pupę - mówi mama chłopca.
5. Uszkodzenie cewki moczowej
Zmiana, którą wykryto, wymagała od rodziny cotygodniowych wizyt w szpitalu. Po roku leczenia, stan zdrowia chłopca nie uległ poprawie, więc znowu przyjęto go na oddział. Tam doszło do kolejnej operacji, tym razem chodziło o usunięcie zmiany, która gromadziła treść kałową.
- To był nasz kolejny dramat. Podczas reoperacji uchyłku jelita grubego, syn został dodatkowo zacewnikowany. W drugiej dobie po operacji cewnik został usunięty, ale pęcherz moczowy wciąż był podrażniony. Synowi zatrzymał się w nim mocz i nie mógł zrobić siku. Lekarz prowadzący zdecydował o podłączeniu cewnika, aby uspokoić ten pęcherz. Zabieg wykonała rezydentka, która nie miała doświadczenia w cewnikowaniu i uszkodziła cewkę moczową, doprowadzając do silnego krwawienia. Syn wylądował na bloku operacyjnym po raz kolejny. Teraz wyłoniono mu dodatkowo urostomię w postaci cystofixu. Syn w ogóle nie oddawał moczu cewką moczową. Od teraz syn miał już dwa worki - zarówno na mocz, jak i stolec. Po 2 tygodniach wyszliśmy do domu, byłam przerażona, bo nie wiedziałam, jak się zajmować synem. Rurki wystającej prosto z pęcherza nie można było moczyć, nie wiedziałam, jak mam myć syna. Każdy dotyk dodatkowo sprawiał mu ból - opowiada Agata Piotrkowicz.
6. Szansą miała być terapia w Niemczech
Wkrótce chłopcu udało się przywrócić sprawność urologiczną, ale leczenie jelita dalej stało w miejscu. Rodzice postanowili dalej szukać ratunku dla swojego syna, teraz jednak poza granicami Polski. Znaleźli klinikę w niemieckim Aachen, jedną z najlepszych w Europie, z którą wiązano ogromne nadzieje. Operacja była bardzo kosztowna, w zbiórkę na leczenie Antosia zaangażowała się cała Polska, dzięki czemu udało się zebrać wymaganą kwotę.
- Syn bardzo się cieszył, powiedział mi przed wylotem, że leci tam po nowe życie bez woreczka. Lekarze mówili nam, że z punktu klinicznego wszystko jest dobrze, jelito powinno podjąć pracę. Profesor z Aachen powiedział, że podejmie próbę zamknięcia stomii, bo bez tego nie dowiemy się, czy jelito zacznie funkcjonować. W grudniu 2019 syn przeszedł operację, która skończyła się niepowodzeniem. Po ośmiu dniach od operacji Antoś bardzo słabł, nie wydalił nic i znowu był płukany. Profesor przyszedł wtedy do nas i powiedział, że jest mu bardzo przykro, że w jego 60-letniej karierze pierwszy raz spotyka się z przypadkiem, kiedy zdrowe jelito nie chce podjąć współpracy. Synowi ponownie wyłoniono stomię w tym samym miejscu. Kiedy syn wybudził się ze śpiączki i spojrzał na swój brzuszek, popłynęły mu łzy, poczuł się rozczarowany i nie rozumiał, dlaczego nie może być zdrowy… - opisuje mama Antosia.
7. Po ratunek na Żwirki i Wigury
Po powrocie do Polski 28 grudnia 2019 r. Antoś dostał niedrożności jelita cienkiego, mimo że choruje jego jelito grube. Przeszedł skomplikowaną operację w Szpitalu Dziecięcym przy Żwirki i Wigury w Warszawie, która po raz kolejny uratowała mu życie.
- Gdy wydawało się, że sytuacja jest już opanowana i mamy choć odrobinę ustabilizowane życie, to świat zawalił nam się po raz kolejny. 1 lutego jelito cienkie po raz kolejny się zbuntowało. Znów niedrożność i operacja ratująca to bezbronne życie. Jego mały organizm wycieńczony tyloma operacjami nie chciał walczyć. Małe serduszko miało już dość. Wyglądał jak mały wrak człowieka. Powiedział mi wtedy: “Mamo, ja już chcę iść do tego Boga, ja już nie chcę walczyć” - mówi łamiącym głosem matka.
Wyniki badań stale się pogarszały, dopiero przetoczenie krwi przywróciło chłopcu siły. Po 14 dniach sytuacja się ustabilizowała i chłopiec wrócił do domu. Niestety sielanka nie trwała zbyt długo. W marcu pierwszy raz chłopcu wypadło jelito.
- Cały zespół lekarzy pracował nad przywróceniem synkowi zdrowia, a zwłaszcza pani profesor, którą nazywamy aniołem stróżem Antosia. Doktor zaproponowała nam tzw.operację ostatniej szansy, która pobudza do pracy także jelito cienkie. Tym razem wszystko się udało. Pani profesor walczy o naszego syna po dziś dzień - opowiada kobieta.
Dzisiaj Antoś ma 5 lat, przeszedł już 20 zabiegów chirurgicznych i 9 operacji ratujących życie. Pani Agata podkreśla, że rodzinie potrzebna jest pomoc finansowa, która ułatwi leczenie chłopca.
- W pewnym momencie jego brzuch miał na sobie 120 szwów. Teraz jedyne co mogę zrobić, to rehabilitować syna - zarówno fizycznie, jak i psychicznie, bo choroba sprawia, że syn zaczyna się poddawać. Do leczenia potrzeba funduszy, których powoli zaczyna brakować. Ale w historii, którą opowiadam, nie chodzi tylko o prośbę o wsparcie. Przede wszystkim chciałabym przełamać pewne tabu dotyczące osób zmagających się z tą chorobą i funkcjonowaniem ze stomią. Mam nadzieję, że ludzie uwierzą, że da się z nią żyć bez wstydu - kończy pani Agata.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
