Trwa ładowanie...

"Pozostał strach". Rodzice dzieci, które przeszły Kawasakiego opowiadają o lęku przed powikłaniami i nawrotem choroby

Na świecie coraz częściej mówi się o chorobie Kawasakiego oraz o zespole chorobowym, który łudząco przypomina tę chorobę i ma ścisły związek z koronawirusem. - Gdyby nasze dziecko nie zostało tak szybko zdiagnozowane, groziłaby mu śmierć - mówi jedna z mam. Dotarliśmy do rodziców dzieci, które chorowały na zespół Kawasaki i opowiadają o przebiegu choroby u swoich dzieci. Najbardziej boją się powikłań po chorobie w przyszłości i jej powrotu.

Zobacz film: "Wysypka objawem groźnej choroby"

1. Objawy zespołu Kawasakiego. Miłosz miał 8 miesięcy

- Temat choroby naszego synka nadal wywołuje u nas silne emocje. Minęło już kilka miesięcy i dochodzimy powoli do "normalności", jednakże ten czas pokazał nam, z jak ciężką chorobą przyszło nam się zmierzyć - przyznaje Edyta Brzezińska-Sipak, mama Miłosza.

Miłosz w szpitalu
Miłosz w szpitalu (arch. prywatne)

Kiedy Miłosz zachorował miał 8 miesięcy. Pierwszy objaw: 40 stopni gorączki zupełnie opornej na leki. Rodzice podawali mu na zmianę paracetamol z ibuprofenem w maksymalnej dobowej dawce, a gorączka spadała tylko o stopień. Lekarz rodzinny zapisał chłopcu antybiotyk i standardowo kazał zbijać gorączkę.

- W czwartej dobie od wystąpienia gorączki synek stał się bardzo wrażliwy na dotyk, wręcz krzyczał, kiedy chciałam go przebrać. Oczka zaszły mu krwią, pojawiła się wysypka na kolanach i łokciach. Wtedy zdecydowaliśmy się na kolejną wizytę u lekarza rodzinnego, który zlecił badania krwi i stwierdził silny stan zapalny. Zapisał zastrzyki i standardowo kazał obserwować dziecko. W tym dniu doszły kolejne objawy: zaczerwienione, opuchnięte usta, język i nosek oraz powiększony węzeł chłonny po lewej stronie szyi. W piątej dobie pojechaliśmy na SOR Regionalnego Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu, skąd od razu skierowano nas na Oddział Niemowlęcy. Tam już pojawiła się właściwa diagnoza. Mieliśmy przeogromne szczęście, że trafiliśmy do tego szpitala - przyznaje z ulgą mama Miłosza.

Po 2 tygodniach od wyjścia ze szpitala pojawił się ostatni symptom choroby: z rączek i stóp chłopca zaczęła schodzić skóra.

Dziś Miłosz ma 16 miesięcy. Jest zdrowym i szczęśliwym maluchem, u którego na szczęście nie widać żadnych powikłań po chorobie
Dziś Miłosz ma 16 miesięcy. Jest zdrowym i szczęśliwym maluchem, u którego na szczęście nie widać żadnych powikłań po chorobie (arch. prywatne)

- Gdyby nasze dziecko nie zostało tak szybko zdiagnozowane, groziłaby mu śmierć... Synek na szczęście nie miał powikłań w postaci tętniaków, do czego na pewno przyczyniło się wdrożenie odpowiedniego leczenia na czas. W tej chorobie zaskakiwało nas właściwie wszystko. Każdy z objawów był inny od tych, z którymi się wcześniej spotykaliśmy. Mamy bardzo szeroką sieć kontaktów, ale tylko jedna ze znanych nam osób słyszała o zespole Kawasakiego. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć innym rodzicom, że ważne jest to, aby nie lekceważyć nawet drobnych, ale odbiegających od wcześniej obserwowanych objawów - radzi pani Edyta.

Pani Edyta może mówić o szczęściu, jednak lęk pozostał.

- Strach pozostał. Każda infekcja u synka jest teraz dla nas trudnym przeżyciem. Jednak nasze doświadczenie dało nam również siłę i wiarę w to, że każdy nasz wspólnie przeżyty dzień jest darem od Boga - podkreśla.

2. "To, co mnie zaskoczyło, to szybki postęp choroby"

Historia pani Joanny jest nieco inna. Kiedy jej syn zachorował, miał 5 lat. Od tamtego czasu minęło sporo czasu, ale wspomnienia wciąż sa wyraźne.

- Patrząc z perspektywy czasu, najgorsza jest niewiedza i nieświadomość. Być może teraz jest już więcej badań na ten temat. Ja wtedy nie wiedziałam, co to za choroba, skąd się bierze. O tym, że jest powiązana z układem krążenia, częściej dotyka chłopców i że mogą wystąpić poważne powikłania nawet w postaci zawału serca, również nie wiedziałam - mówi pani Joanna, której syn przeszedł zespół Kawasakiego 10 lat temu.

Na początku choroby, 5-latek narzekał na kiepskie samopoczucie. Później miał stan podgorączkowy, był ospały, nie miał siły wstać z łóżka.

- Poszłam z nim do lekarza, który stwierdził, że to grypa i kazał wrócić, jeśli nie będzie poprawy w ciągu 3 dni. Ja jednak wróciłam do przychodni już następnego dnia do innego lekarza. Zaniepokoiła mnie delikatna wysypka, która pojawiła się na ciele synka. Lekarz wtedy jeszcze konsultował się z drugim kolegą i stwierdził Kawasakiego. Skierował nas natychmiast do szpitala - opowiada Joanna. - Wieczorem podano synowi pierwszą dawkę leku. Reakcja była bardzo gwałtowna, w jednej sekundzie syn zaczął jakby mdleć, opuchła mu twarz, popękały mu wargi, aż polała się krew, podłączyli go do aparatury na noc, a jak się obudził rano, to było jakby inne dziecko - zupełnie zdrowe. Wszyscy lekarze dziwili się, że tak szybko doszedł do siebie - dodaje.

Od tego czasu minęło 10 lat i chłopiec nie odczuwa żadnych skutków choroby.

- To, co mnie najbardziej zaskoczyło, a nawet przeraziło, to szybki postęp tej choroby. I fakt, że gdybym posłuchała pierwszego lekarza to możliwe, że skutek byłby opłakany - przyznaje mama.

Zobacz także: 5-latka przeszła COVID-19 i chorobę Kawasakiego. "Wyglądała, jakby była w ciąży"

3. Czy można ponownie zachorować na zespół Kawasakiego?

W ostatnim czasie na świecie zgłaszane jest więcej przypadku zachorowań na Kawasakiego. Część specjalistów uważa, że koronawirus może być czynnikiem sprzyjającym rozwojowi Kawasakiego. U wielu małych pacjentów, którzy wcześniej przeszli COVID-19, pojawia się też zespół PMIS-TS, czyli pediatryczny wieloukładowy zespół zapalny.

Choroba Kawasakiego dotyka przede wszystkim małych dzieci, 80 proc. chorujących jest poniżej 5. roku życia. Szacuje się, że w Polsce choruje na niego ok. 200 dzieci rocznie.

Dr Zofia Szymanowska pediatra, kierownik Oddziału Dzieci Młodszych Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie przyznaje, że u ok. 2 proc. małych pacjentów zdarzają się powtórne zachorowania na zespół Kawasakiego. Z reguły dochodzi do nich po kilku miesiącach od pierwszego rzutu choroby. U części pacjentów zdarzają się powikłania, co zaskakujące - mogą się one pojawić nawet po wielu latach.

- Problem tej choroby polega na tym, że stan zapalny toczy się w naczyniach serca, nie tylko w naczyniach wieńcowych, ale także w naczyniach osierdzia i mięśnia sercowego. Największe zagrożenie wynika właśnie z zajęcia układu sercowo-naczyniowego. U 25 proc. nieleczonych pacjentów pojawiają się późne powikłania kardiologiczne, a w przypadku odpowiedniego leczenia to ryzyko dotyczy grupy 2 proc. chorych. Śmiertelność u nieleczonych ocenia się na 1 proc., a u leczonych na 0,1 proc. - wyjaśnia lekarka, która opisała i zdiagnozowała pierwsze przypadki Kawasakiego w Polsce.

Zobacz także: Zespół PMIS-TS u dzieci zakażonych koronawirusem może powodować tętniaki lub zawał. Dr Sutkowski ostrzega

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.