Olimpia Głowacka walczy z chorobą Battena. Możesz pomóc
Kiedy patrzy się na tę uśmiechniętą, dziecięcą buzię, to aż trudno się domyślić, że Olimpia jest tak poważnie chora. Dziewczynka ma 5 lat i jeszcze 2 lata temu nic nie wskazywało na to, że może mieć problemy zdrowotne. Po żmudnych badaniach i konsultacjach u specjalistów wreszcie udało się postawić diagnozę. Niestety taką, której żaden człowiek nigdy nie chciałby usłyszeć.
Kiedy rodzice 3,5 letniej wówczas Olimpii dowiedzieli się, że to choroba Battena, postanowili zrobić wszystko, aby ją powstrzymać. Ich starania powiodły się – Olimpia, jako jedyne dziecko w Polsce została zakwalifikowana do tzw. terapii współczucia, ****która ma powstrzymać rozwój choroby. Ale wtedy walka dopiero się zaczęła...
1. Czym jest choroba Battena?
Ceroidolipofuscynoza neuronalna – choć wielu z nas zapamiętanie tej nazwy sprawiłoby kłopot, to rodzice Olimpii wymawiają ją bez problemu. Nazywana także chorobą Battena, to rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym.
Dziedziczy się ją w momencie, gdy każdy z rodziców jest nosicielem wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje na zespół Battena wynosi wówczas 25 proc.
Choroba zazwyczaj ma podobne objawy: dzieci rodzą się zdrowe, prawidłowo się rozwijają, aż nagle ok. 2-3 r.ż. pojawiają się pierwsze ataki padaczki. Dziecko zaczyna cofać się w rozwoju, przestaje chodzić, mówić, traci wzrok i słuch, z czasem traci kontakt z otoczeniem.
Choroba powoli odbiera rodzicom ich największe szczęście – dziecko. W ciągu kilku miesięcy radosny dotąd urwis, traci zdobyte umiejętności.
W Polsce obecnie żyje ok. 20 dzieci chorych na ceroidolipofuscynozę. U większości z nich choroba jest już w zaawansowanym stadium.
2. Rodzice Olimpii są osamotnieni w walce z chorobą ich córeczki
Olimpia ma 5 lat. Do 3,5 roku rosła zdrowo i dobrze się rozwijała. Szybko zaczęła chodzić i mówić. Nic nie wskazywało na to, że to energiczne dziecko, pewnego dnia nagle dostanie napadu padaczki.
Seria specjalistycznych badań wykazała, że Olimpia jest chora na ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Ta niezwykle rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, teoretycznie jest nieuleczalna.
Teoretycznie, bo chociaż w Polsce rodzice Olimpii nie znaleźli pomocy, to dowiedzieli się, że właśnie trwają badania kliniczne nad lekiem, o roboczej nazwie BMN190. Już na początku 2015 roku rodzice Olimpii udali się z nią do kliniki w Hamburgu, ale niestety wówczas dziewczynka nie została zakwalifikowana na leczenie.
Państwo Głowaccy dzielnie walczyli przez 1,5 roku i udało się! Olimpia, jako jedyne do tej pory dziecko w Polsce, otrzymała zgodę na leczenie w ramach tzw. terapii współczucia.
Jest to taki rodzaj terapii, w której istnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku, który nie został jeszcze oficjalnie zarejestrowany, pod warunkiem, że na świecie nie ma innej formy leczenie dla danej choroby, która zagraża życiu.
W tym momencie Olimpia przebywa w Hamburgu. Właśnie ma podawaną kolejną dawkę leku, po którym rzeczywiście rodzice dziewczynki widzą poprawę jej samopoczucia.
Co 2 tygodnie rodzina państwa Głowackich pokonuje 1000 km z Mazur do kliniki w Hamburgu, ale będą jeździć tak dotąd, aż nie znajdzie się inna, równie skuteczna metoda leczenia choroby ich córeczki. Najpewniej jednak Olimpia będzie musiała przyjmować lek przez całe swoje życie.
Rodzice robią wszystko, aby ich córeczka miała w miarę normalne dzieciństwo. Niestety, przy tak szybko postępującej chorobie, Olimpia wymaga stałej opieki, a jej leczenie jest bardzo kosztowne.
- Pieniądze szczęścia nie dają, a jednak cena życia i zdrowia naszej córeczki jest bardzo wysoka. W tym momencie mamy lek za darmo w ramach terapii współczucia, ale w 2017 roku, kiedy lek wejdzie na rynek, będziemy musieli go kupić i zapłacić za pobyt w klinice w Hamburgu.
Państwo polskie nie jest niestety zainteresowane ani leczeniem dzieci, ani przynajmniej udzieleniem wsparcia finansowego na ich leczenia za granicą. Mimo tego, że oboje z mężem pracujemy, to już sami nie dajemy rady – mówi WP parenting Izabela Głowacka, mama Olimpii.
Jest jeszcze coś. Olimpia powoli przestaje chodzić. W tym momencie ma już problemy z utrzymaniem równowagi i porusza się tylko podtrzymywana przez rodziców.
Dziewczynka przed chorobą była bardzo ruchliwym dzieckiem i trudno jest jej cały czas leżeć lub siedzieć w łóżku. Rodzice nie pozwalają, aby ich córeczka stała się bardziej niepełnosprawna.
- Terapia powstrzymuje dalszy postęp choroby, dlatego walczymy o to, aby nasza córeczka mogła jeszcze chodzić. Znaleźliśmy dla niej chodzik Nf – Walker, dzięki któremu będzie mogła być bardziej samodzielna, a przede wszystkim nie będzie przykuta do łóżka – opowiada p. Głowacka.
Taki chodzik kosztuje ok. 30 tys. złotych, a to tylko kropla w morzu potrzeb, przy takiej chorobie. Rodzice dziewczynki jednak się nie poddają i głęboko wierzą, że ich córeczka będzie z nimi jak najdłużej.
- Co przyniesie nam los - zobaczymy, ale jedno jest pewne, żadna choroba nie pozbawi Olimpii naszej bezgranicznej miłości – dodaje mama Olimpii.
3. Pomoc dla Olimpii Głowackiej
Rodzice Olimpii zdani są tylko na siebie i chociaż robią wszystko, aby powstrzymać rozwój choroby swojej córeczki, to nie są w stanie sami wszystkiego sfinansować. Tu liczy się czas, ponieważ choroba bardzo szybko postępuje. Innowacyjne leczenie w klinice w Hamburgu daje efekty, ale wkrótce rodzice Olimpii nie będą mieć na nie pieniędzy.
Pomóżmy tej dzielnej kruszynce w walce z chorobą.
Pieniądze można wpłacać za pośrednictwem strony:
Losy dziewczynki możecie śledzić na facebooku a także na blogu Olimpii.
