Odmówiono refundacji leków chłopcu z zespołem Huntera

Państwo, odmawiając refundacji preparatu Elaprase, właśnie wydało zaoczny wyrok na kolejne dziecko. Jeśli Ludwik nie otrzyma potrzebnego leku – umrze. Umierał będzie w męczarniach, dosłownie wyjąc z bólu.

1. Drastyczna diagnoza

Ludwik ma 14 lat. Do 4. roku życia był wesołym, roześmianym chłopcem, później ujawniła się ta straszna choroba. Zespół Huntera, odmiana mukopolisacharydozy niszczy organy wewnętrzne chłopca. W dużym uproszczeniu, destrukcyjnym zmianom w organizmie dziecka winny jest brak odpowiedniego enzymu trawiennego. Enzym ten odpowiedzialny jest za trawienie wielocukrów, które dosłownie zjadają chłopca od środka. Niszczą system nerwowy, stawy i kości. Tej rzadkiej choroby genetycznej, na którą w Polsce cierpi ok. 20 dzieci, nie można wyleczyć. Można ograniczyć jej intensywność, ale nie w naszym kraju.

Był 2007 rok, kiedy Ludwik został włączony w eksperymentalny program terapeutyczny. Chłopcu podawano nowoczesny i nowy lek o nazwie Elaprase. Preparat imitował brakujący enzym. Efekt? Już po3 miesiącach przyjmowania Elaprase, Ludwik znowu zaczął cieszyć się życiem, a ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz zapewniła, że preparat znajdzie się na liście leków refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niestety radość ta nie trwała długo.

2. Walka o lek

W 2013 roku minister zdrowia polecił Radzie Przejrzystości (RP), jaka działa przy Agencji Oceny Technologii Medycznych, by zweryfikowała, czy terapia Elaprase jest efektywna. Niedługo później RP uznała, że lek powinien być usunięty z listy refundacyjnej. Mimo że eksperci Unii Europejskiej z Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) ustalili, że przyjmowanie imitacji enzymu pozwala złagodzić objawy choroby, a nawet je kontrolować. Co więcej, uznano wtedy, że zalety przyjmowania leku przwyższają ryzyko skutków ubocznych.

Rodzice dzieci chorych na zespół Huntera, w reakcji na plany wycofania refundacji leku, postanowili sprawę nagłośnić. Listy z błaganiami o zaniechanie decyzcji pisali tak do polskich polityków, jak i tych w Brukseli. Problem udało się załagodzić, ale tylko na chwilę.

Teraz okazuje się, że Ministerstwo Zdrowia ostatecznie odmówiło refundacji Elaprase. - Co byście czuli, gdyby waszemu dziecku ktoś nagle wyrwał niezbędny do życia enzym i bez którego by ono umarło? - pyta w emocjonującym poście na facebooku Lidia Kiersztyn, mama Ludwika.

- Walczyłam dla wszystkich, nie tylko dla mojego syna, od 2005 roku poruszając Brukselę i nie tylko. Mam tony dokumentów z korespondencji z ministrami, z europosłami. Ale to wszystko na nic. Właśnie rząd zdecydował o tym, że moje dziecko umrze. Odmówiono mu refundacji leku – mówi przez łzy Lidia Kiersztyn.

Bez preparatu Elaprase 14-letni Ludwik umrze. Odchodził będzie w męczarniach, cierpiąc na wodobrzusze i wyjąc z bólu. Jedynym wyjściem jest zakup leku. Miesięczna dawka preparatu kosztuje 80 tys. zł. Elaprase potrzebny jest natychmiast. - Mam dość tego panicznego strachu o to, jak mój syn będzie cierpiał przez komisję, która właśnie go zabiła – żali się mama chłopca.

Pieniądze można wpłacać na konto w fundacji Uratujmy życie. Wystarczy w tytule przelewu wpisać: Ludwik Wojkowski.

Bank Millennium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649 Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE ul.Fabryczna 24 40-611 Katowice