Nowa terapia dla dzieci cierpiących na zespół chronicznego zmęczenia
NHS (National Health Service, brytyjska służba zdrowia) testuje terapię, która z powodzeniem leczy dwie trzecie dzieci z zespołem chronicznego zmęczenia. Ta choroba dotyka jedno na 50 dzieci, prowadzi ona do problemów ze zdrowiem psychicznym i zaległości w szkole.
1. Jak po maratonie
"Jeśli ktoś jest zmęczony po biegu lub maratonie – ja czuję się tak przez cały czas" - mówi 14-letnia Jessica, która cierpi na tą przypadłość.
Badanie objęło 734 dzieci, do zbadania ich nawyków dotyczących snu i poziomów aktywności wykorzystano programy online. Dzieci przeszły też terapię behawioralną, która ma pomóc im dostosować styl życia do choroby.
Badania sugerują, że jedno na 100 dzieci opuszcza co najmniej jeden dzień zajęć w szkole w tygodniu z powodu choroby. Gdy Jessica miała 10 lat, opuściła równowartość całego semestru w ciągu roku szkolnego. Kiedy miała 11 lat, zdiagnozowano u niej zespół chronicznego zmęczenia.
"Nie mogę robić rzeczy, które robią moi przyjaciele. Bardzo tęsknię za imprezami urodzinowymi. Kiedy są godziny snu, muszę ich przestrzegać. I mogę być w szkole tylko rano, przez co tracę dużo lekcji” – mówi Jessica
Zobacz także
Prof Esther Crawley, pediatra z Uniwersytetu w Bristolu powiedział - "Ta choroba jest niszcząca. Około 50 procent nastolatków jest zmęczonych, ale te dzieci są inne - muszą przestać robić rzeczy, które chcą robić. Pierwszą rzeczą, z jakiej muszą zrezygnować, to spotkania z przyjaciółmi, potem szkoła, więc bardzo różnią się od nastolatków, którzy są po prostu zmęczeni."
„To było piekło, to było przygnębiające. Straciła przyjaciół. Kocha Florence and the Machine i jej najlepsi przyjaciele pojechali, by zobaczyć zespół na żywo, a ona nie mogła. Jej przyjaciele robili to, co jej umysł chciał zrobić, ale jej ciało nie mogło" – powiedziała matka Jessiki.
2. Pomoc przez internet
Prof Crawley prowadzi test FITNET-NHS, aby sprawdzić, czy to działa i konsultacje on-line są opłacalne dla służby zdrowia.
Próby systemu w Holandii wykazały, że 63 procent pacjentów, którzy byli leczeni, nie miało żadnych objawów po sześciu miesiącach, natomiast tylko 8 procent zdrowieje bez terapii.
Program oferuje sesje terapii behawioralnej, która ma zmienić sposób, w jaki dzieci myślą o chorobie.
Podejście to jest krytykowane przez niektórych działaczy, którzy twierdzą, że traktuje ono zespół chronicznego zmęczenia jak chorobę umysłu.
"Dzieci, które przychodzą do mojej kliniki mają niski poziom kortyzolu [hormonów stresu] w godzinach porannych, dlatego czują się tak straszne. Jeżeli zmienimy ich sen, zmienimy też ilość kortyzolu. Nie robimy tego za pomocą leków, ale nasz sposób może działać równie dobrze” – mówi prof. Crawley
26- letnia Lizzie Horgan z Hertfordshire nie może wrócić do pracy po uderzeniu zespołu chronicznego zmęczenia w 2015 roku.
"Pewnego wieczoru wróciłem do domu, czułam się naprawdę źle i straciłam przytomność, nie miałam kontroli nad moim ciałem. Początkowo nie chciałam podjąć terapii poznawczo-behawioralnej, zakładałam, że to coś psychologicznego, ale w rzeczywistości to naprawdę pomogło mi to zrozumieć, co się dzieje z moim ciałem. Myślę więc, że ten proces jest naprawdę fajny i naprawdę ekscytujący."
Mary-Jane Willows, ze Stowarzyszenia Młodzież Razem ze Mną, powiedziała - "To jest skandal, żeby zostawić dziecko - nierozpoznane i nieleczone. A im dłużej borykają się z tym problemem, tym bardziej są chore. Ten proces jest niezwykle ważny, każdego dnia mamy telefony do rodziców, którzy są zdesperowani, chcą zacząć leczenie swoich dzieci”.