Nie mogą wyleczyć 2-tygodniowego dziecka, bo nigdy nie spotkali się z tą chorobą. "To medyczna tajemnica" - przyznają lekarze
Choroba nowo narodzonego dziecka to zawsze ogromny cios dla rodziców. Szybkie podjęcie leczenia pozwala mieć nadzieję na całkowite wyleczenie. W przypadku 2-tygodniowej Addison leczenie jest niemożliwe. Wszystko przez to, że lekarze nigdy dotąd nie spotkali się z jej chorobą. "To medyczna tajemnica" - mówią eksperci.
Addison Richburg przyszła na świat 12 sierpnia 2017 roku. Akcja porodowa rozpoczęła się, gdy jej mama Brandy była w 33. tygodniu ciąży. Tuż przed porodem, na kontrolnym badaniu usg, lekarze zauważyli, że główka dziewczynki jest wielkości płodu w 39. tygodniu ciąży. Już wtedy wiedzieli, że dziewczynka urodzi się chora. Addison w chwili porodu ważyła 1,8 kg i mierzyła 43 cm długości.
Lekarze podejrzewali, że powiększona główka dziecka to efekt zbierania się w niej płynu mózgowego. I rzeczywiście – tomografia potwierdziła wodogłowie, czyli zbieranie się płynu mózgowo-rdzeniowego w mózgu Addison. Dziewczynka została przetransportowana na oddział intensywnej opieki noworodków. Lekarze chcieli poznać przyczynę gromadzenia się płynu.
1. Niezidentyfikowany guz
Dalsze badania pokazały, że źródłem problemu jest guz znajdujący się w podstawie mózgu. Lekarze stwierdzili, że jest to nieuleczalny guz, który zwykle występuje u starszych dzieci. Rozlany glejak pnia mózgu naciska zazwyczaj na obszary odpowiedzialne za działanie układu krążenia i oddychanie. Lekarze stwierdzili, że Addison ma przed sobą nie więcej niż 9 miesięcy życia.
Kiedy jej rodzice pogodzili się z myślą, że życie ich córeczki będzie trwało tak krótko, lekarze stwierdzili, że poprzednia diagnoza mogła być pomyłką, ponieważ guz zaczął się zmniejszać, co dla glejaka jest zupełnie nietypowe. I chociaż od porodu Addison minęły już 2 tygodnie, jej rodzice wciąż nie wiedzą, na co cierpi ich dziecko.
Być może lekarze będą w stanie postawić diagnozę 30 sierpnia, kiedy wykonają u dziewczynki biopsję glejaka do badania – teraz Addison jest na to za słaba. Dopóki nie będą wiedzieć, z czym mają do czynienia, nie mogą rozpocząć właściwego leczenia. To potrzebne jest natychmiast. Już teraz guz spowodował krwawienie do mózgu, powodując ogromny obrzęk.
Teraz lekarze podają dziecku leki zmniejszające obrzęk, a zalegający płyn mózgowy usuwany jest przez specjalną rurkę znajdującą się na czubku główki dziewczynki. Chociaż jej stan zdrowia jest poważny, a choroba wciąż niezdiagnozowana, to rodzice pozostają dobrej myśli. "Wiemy, że to jedyny sposób postępowania, liczymy na błogosławieństwo" - mówi Brandy.
