wodogłowie u dzieci

Narodziny Parkera w 2008 roku były szokiem zarówno dla jego rodziców, jak i medyków. Chłopiec urodził się z wodogłowiem, jego mózg zajmował zaledwie dwa procent całej czaszki. Lekarzom, którzy początkowo nie dawali mu szans na przeżycie, udało się jednak poprawić jego stan. Obecnie Parker jest energicznym 16-latkiem.

Choroba nowo narodzonego dziecka to zawsze ogromny cios dla rodziców. Szybkie podjęcie leczenia pozwala mieć nadzieję na całkowite wyleczenie. W przypadku 2-tygodniowej Addison leczenie jest niemożliwe. Wszystko przez to, że lekarze nigdy dotąd nie spotkali się z jej chorobą. "To medyczna tajemnica" - mówią eksperci.

Istnieje wiele rzadkich chorób, o których nie mamy pojęcia. Cierpi na nie 1 na 17 osób na świecie. - Mój syn Izaak urodził się z bardzo rzadką chorobą, Zespołem Möbiusa – mówi Ceridwen Hughes z Wielkiej Brytanii. Długa walka o postawienie i wiarygodnej diagnozy, biurokracja i niedostateczne wsparcie merytoryczne sprawiły, że po miesiącach bitwy o zdrowie syna, Ceridwen postanowiła założyć fundację, której celem będzie zwrócenie uwagi na dzieci za rzadkimi chorobami. Z zawodu jest fotografem, dlatego też postanowiła wcielić w życie „Rzadki Projekt”. Wykonuje zdjęcia dzieci, które cierpią właśnie na rzadkie choroby – genetyczne, neurologiczne, kardiologiczne i inne. Fotografie z opisem umieszcza na swojej stronie internetowej. Dzięki projektowi Ceri chce przełamać bariery związane z nieznajomością rzadkich chorób.