Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby
Istnieje wiele rzadkich chorób, o których nie mamy pojęcia. Cierpi na nie 1 na 17 osób na świecie.
- Mój syn Izaak urodził się z bardzo rzadką chorobą, Zespołem Möbiusa – mówi Ceridwen Hughes z Wielkiej Brytanii. Długa walka o postawienie i wiarygodnej diagnozy, biurokracja i niedostateczne wsparcie merytoryczne sprawiły, że po miesiącach bitwy o zdrowie syna, Ceridwen postanowiła założyć fundację, której celem będzie zwrócenie uwagi na dzieci za rzadkimi chorobami.
Z zawodu jest fotografem, dlatego też postanowiła wcielić w życie „Rzadki Projekt”. Wykonuje zdjęcia dzieci, które cierpią właśnie na rzadkie choroby – genetyczne, neurologiczne, kardiologiczne i inne. Fotografie z opisem umieszcza na swojej stronie internetowej.
Dzięki projektowi Ceri chce przełamać bariery związane z nieznajomością rzadkich chorób.
Matthew
Uwielbia piłkę nożną. Wesoły chłopiec, który chciałby żyć, jak każdy innym. Jest chory na Zespół Crouzon'a, w uchu implant ślimakowy.
Alex
Roześmiany i pewny siebie chłopiec, który uwielbia kreskówki i zabawę ze swoim bratem. Cierpi na acidurię. To genetyczne zaburzenie metaboliczne, które nieleczone może prowadzić do uszkodzenia mózgu.
Elizabeth
Elizabeth kocha taniec. Niedawno rozpoczęła lekcje baletu. Urodziła się jako bliźniak w 23 tygodniu ciąży. Po kilku tygodniach okazało się, że cierpi na hydrocefalię (wodogłowie) prawdopodobnie spowodowane wylewem krwi do mózgu.
Tomos
Football jest jego pasją. Marzy, by zostać piłkarzem Manchester United. Ma rozszczep kręgosłupa, dlatego musi jeździć na wózku.
Heidi
Ma Zespół Ehlersa-Danlosa typu 3. Cierpi także na niskie napięcie mięśniowe, powodujące bóle mięśni i stawów. Na co dzień jest pogodną dziewczynką, która lubi mieć pomalowane paznokcie i wyglądać na księżniczka Disney'a.
April
Śmiała i odważna dziewczynka. Pełna radości i poczucia humoru. Potrafi oczarować każdego. Cierpi na Syndrom Hurlers.
