Lilianka Nowakowska walczy o życie. Dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca i przepony

Lilianka Nowakowska ma zaledwie 12 dni. Mimo że jej wada serca była zdiagnozowana jeszcze podczas ciąży, rzeczywisty stan dziewczynki po urodzeniu zaskoczył nawet lekarzy. Okazało się, że oprócz wady serca dziewczynka urodziła się bez przepony. - Bez operacji nie przeżyje, a operacja jest zbyt ryzykowna - mówi jej mama.

1. "Na USG było widać, że coś jest nie tak"

Już podczas ciąży rodzice Lilianki Nowakowskiej dowiedzieli się, że ich córeczka będzie wymagała operacji po urodzeniu. Badania połówkowe tylko potwierdziły straszną diagnozę - ciężki zespół wad wrodzonych serca. Jednak lekarze zapewnili ich, że podobne przypadki są leczone w Polsce i mali pacjenci żyją bez większych problemów.

- Wcześniej już na USG było widać, że coś jest nie tak, natomiast płód był za mały, żeby można było postawić konkretną diagnozę. Około 18. tygodnia miałam echo serca, na którym wykryto nieprawidłowości, a w 21. tygodniu usłyszeliśmy diagnozę, która się potwierdziła po urodzeniu – mówi pani Małgorzata, mama Lilianki. - Od początku wiedzieliśmy, że będzie wada serduszka, ale operacyjna i to w dodatku w Polsce. Z taką myślą trwaliśmy do samego końca – dodaje.

Natomiast po porodzie, zaledwie 12 dni temu, okazało się, że wada jest bardziej złożona. Lilianka urodziła się także bez przepony, czego nie było widać na echo i USG. To utrudnia cały zabieg, ponieważ musiałby być hybrydowy – jednocześnie operowane serduszko i przepona.

- Nie ma możliwości operacji, ponieważ Lilianka urodziła się jako wcześniak, jest maleńka i bardzo słaba. Przeprowadzenie operacji jest obarczone tak dużym ryzykiem, że lekarze twierdzą, że po prostu by jej nie przeżyła. W jej przypadku nie ma takiej możliwości – mówi mama. - Podjęcie się takiej operacji będzie możliwe tylko w momencie, kiedy Lilianka sama się zatrzyma. Lekarze nie będą mieli wtedy wyboru – dodaje.

2. Podwójna wada

Gdyby Lilianka miała pojedynczą wadę, to zarówno dla serca, jak i przepony najlepiej by było przeprowadzić operację jak najszybciej. W przypadku wystąpienia tych wad jednocześnie każda z nich jest na tyle poważna, że trzeba opracować plan działania. W Centrum Zdrowia Dziecka przypadek dziewczynki jest analizowany przez specjalistów i obecnie każdy z nich twierdzi, że Liliana potrzebuje czasu, żeby nabrała sił na operację.

- Najgorsze jest to, że nie wiemy, czy będzie ten czas miała – mówi mama. - W tym momencie lekarze jednoznacznie twierdzą, że u tak małego dziecka (Lilianka ma dopiero 12 dni), z niską wagą urodzeniową i wcześniactwem, które jeszcze nie ma siły na nic, operacja jest skazaniem jej na śmierć – tłumaczy.

Na szczęście jak na tak poważną wadę Lilianka jest stabilna i dopóki jest w stanie sama oddychać, lekarze będą robić wszystko, by operację odłożyć w czasie. Nie na dzień, a miesiąc, dwa, trzy – im dłużej będzie zbierała siły, tym jej szanse na przeżycie operacji rosną.

Niestety, dodatkowym problemem jest to, że lekarze nie są w stanie stwierdzić, czy Lilianka może czekać. Do załamania jej stanu, niewydolności oddechowo-krążeniowej może dojść w każdej chwili. Wtedy zostanie podjęta natychmiastowa decyzja o operacji ratującej życie.

3. Zbiórka na leczenie

Kiedy rodzice dowiedzieli się, w jak poważnym stanie jest ich córeczka i że na razie nie ma możliwości leczenia, postanowili szukać pomocy na własną rękę. W tym celu zgłosili się do Fundacji Espero - Nadzieja dla Dzieci, która pomaga im zdobyć kontakty do zagranicznych placówek i osób, które mogłyby jakoś pomóc.

- Dla mnie w tym momencie najważniejsze jest skonsultowanie przypadku Lilianki w jak najszerszym gronie. Może ktoś w Polsce lub na świecie słyszał o takiej wadzie i jest w stanie jakoś pomóc, skonsultować, czy nawet przeprowadzić operację. Chcemy po prostu mieć drugą opinię, która dałaby pełen obraz sytuacji. Szukamy jakiegokolwiek rozwiązania – mówi mama.

Dlatego też rodzice zdecydowali się założyć zbiórkę. Jeśli uda się znaleźć specjalistów, którzy będą w stanie pomóc Liliance, trzeba będzie jak najszybciej zapłacić za leczenie. Mają świadomość, że podobne zabiegi są bardzo drogie.

- My jako rodzice nie pozwolimy na to, by umierała powoli w szpitalu czy hospicjum! Szukamy ratunku w zagranicznych ośrodkach, jednak już teraz wiemy, że takie operacje to są ogromne koszty, dlatego rozpoczynamy zbiórkę już dziś i błagamy o pomoc - piszą na stronie zbiórki.

Pomóc możesz TUTAJ.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl