Lek biologiczny refundowany, ale nie dla polskich dzieci
Iga Michalik od siedmiu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. To przewlekłe zapalenie układu pokarmowego. Rocznie spędza w szpitalu ponad 70 dni. Z powodu osłabionej odporności nie może chodzić do szkoły, a jedynym lekiem, który pozwala jej na prawie normalne funkcjonowanie jest lek biologiczny o nazwie Humira. Zgodnie z nowym rozporządzeniem Ministerstwa Zdrowia, refundacja będzie jej przysługiwać tylko wtedy, gdy jej stan gwałtownie się pogorszy. Teraz jest na niego zbyt zdrowa.
1. Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna
W 2008 r. u dwuletniej Igi Michalik pojawiły się zaparcia, następnie ostre biegunki. Leczono ją antybiotykami, sterydami, innymi lekami. Wprowadzono żywienie pozajelitowe.
- Iga miała wstrząs anafilaktyczny, była też żywiona przez sondę do nosa. Terapię prowadzono więc dwutorowo, ale bez pożądanych efektów terapeutycznych. Nie było żadnej poprawy. Organizm w ogóle nie odpowiadał na podawane leczenie. Było tylko gorzej i gorzej... - mówi dla WP parenting Anita Michalik, mama Igi.
Okazało się, że dziecko cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe zapalenie układu pokarmowego. - Na początku trudno było postawić diagnozę, ponieważ stan jelit był tak ciężki, że nawet nie można było zrobić badań endoskopowych. Przez duży obrzęk występowały problemy z wprowadzeniem endoskopu. Choroba atakowała kolejne części układu pokarmowego – dodaje Anita.
Jedyną szansą dla dziewczynki był biologiczny lek Humira. To dzięki niemu jelita Igi podjęły prawidłową pracę.
- Siedem lat temu lekarze ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu stanęli na wysokości zadania. Postarali się o Humirę dla Igi, mimo że wtedy ten lek nie miał rejestracji w pediatrii w UE. To była terapia ratująca życia. Od tego czasu nieprzerwanie Iga jest tym lekiem leczona. To zastrzyk bardzo podobny do tego, który stosuje się przy cukrzycy – komentuje mama Igi.
W Polsce ten podawany jest dzieciom tylko w szpitalu. I chociaż samo zrobienie zastrzyku trwa tylko kilka sekund, Iga co dwa tygodnie musi przyjeżdżać na trzy dni na oddział. Tylko w takich warunkach lek jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Dziewczynka musi więc na niego zarobić, przebywając na szpitalnym oddziale. Od czasu diagnozy spędziła na nim ponad 500 dni. To bardzo dużo, biorąc pod uwagę, że dziewczynka ma 10 lat. - Gdyby moja córka urodziła się w innym kraju, nie musiałaby przechodzić takiego piekła – dodaje Anita Michalik.
2. Zarobić na lek
Dzienny pobyt w szpitalu klinicznym to koszt ok. 500 zł. - Same hospitalizacje Igi, bez ceny leku, kosztowały 130 tys. złotych. Za tę kwotę można przez 1,5 roku leczyć inne dzieci. To publiczne pieniądze wyrzucone w błoto. Hospitalizacje nie są potrzebne. Wiedzą o tym w innych krajach europejskich – mówi mama Igi.
Za krótszy pobyt w szpitalu placówka nie otrzymuje środków na hospitalizację. Właśnie dlatego rodzice chorych maluchów mówią na nie „zakładnicy systemu”. Małych pacjentów przymusowo trzyma się na łóżkach szpitalnych. Tylko dzięki temu otrzymują lek.
Dzieci nie uczestniczą w zajęciach szkolnych, nie chodzą do przedszkoli. Taka sytuacja występuje tylko w Polsce. Pacjenci z innych krajów europejskich od czterech lat mają dostęp do leków i zastrzyków w aptece. Wystarczy tylko recepta.
Mama Igi, Anita Michalik, od niedawna jest wiceprezesem małopolskiego oddziału Stowarzyszenia „J-elita”. Wraz z innymi walczyła o refundację Humiry dla dzieci. Zgłosiła się do rzecznika praw dziecka Marka Michalaka, który następnie apelował do ministra zdrowia. I „udało się”. Od stycznia Humira jest na liście leków refundowanych przez NFZ. Projekt ma wejść w życie wraz z wprowadzeniem sieci szpitali. Nie jest to jednak szczęśliwe rozwiązanie dla wszystkich.
3. Refundowana Humira
Warunkiem otrzymywania leku biologicznego jest przyjmowanie Humiry nie dłużej niż rok lub bardzo zły stan zdrowia. Oznacza to, że tylko niewielki odsetek pacjentów otrzyma refundowany lek. I to tylko na okres 12 miesięcy.
Chorzy dostaną więc Humirę tylko wtedy, gdy ich stan się znacznie pogorszy. Zagrożone są także osoby, które przez lata stosowały lek, a teraz nie mają do niego dostępu. Przerwa w przyjmowaniu medykamentów jest równoznaczna z nawrotem uciążliwych dolegliwości.
Co mają więc robić pacjenci? Czekać aż ich stan się pogorszy, przyjmować lek przez rok, a następnie znowu czekać. W Polsce Humirą, włącznie z Igą, leczy się obecnie ok. 30 dzieci. Niedługo każde z nich pozostanie bez szansy na terapię.
4. Mydlniki wysyłają listy do ministra
Sytuacją Igi Michalik zajęli się mieszkańcy krakowskich Mydlnik. Danuta Szmyt, jedna z sąsiadek, za pozwoleniem księdza mówiła o problemie refundacji Humiry do parafian z ambony jednego z krakowskich kościołów. Kobieta rozdawała potem napisany przez siebie list do ministra Konstantego Radziwiłła. Kartek zabrakło.
Prośbę udostępniono także na fanpage prowadzonym przez mieszkańców Mydlnik. Akcja stworzona przez Danutę Szmyt polegała na wydrukowaniu dokumentu i przesłaniu go do Ministerstwa Zdrowia. Według danych opublikowanych przez krakowską "Gazetę Wyborczą", do ministra dotarło już 1,6 tys. kopert. Na poczcie w Mydlnikach nie wystarczyło znaczków pocztowych.
Mieszkańcy w liście proszą m.in. „o usunięcie z programu lekowego dla Humiry andotacji wykluczającej ubieganie się o kwalifikację dzieci, które były leczone dłużej niż 12 miesięcy w ramach JGP (polskiego systemu jednorodnych grup pacjentów)”. Minister Zdrowia na razie milczy.
