Koronawirus. Rodzice niepełnosprawnych dzieci opowiadają o strachu przed zakażeniem i kolejnym lockdownem
- Nie boimy się lockdownu, bo jak wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci, często mamy go na co dzień. Boimy się jednak, że córka straci możliwość rehabilitacji, że nie będzie mogła chodzić do szkoły, że zostanie zamknięta nie tylko w swoim ciele, ale i w mieszkaniu. Codziennie ze strachem myślimy, co jeśli któreś z nas się zakazi? Teraz bardziej niż kiedykolwiek musimy liczyć tylko na siebie – opowiada Karol Łukasiewicz, tata Hani, która cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe.
Artykuł jest częścią akcji Wirtualnej Polski #DbajNiePanikuj.
1. Lockdown na okrągło
Karol i Kasia Łukasiewiczowie założyli fundację "Oswoić los" po tym, jak na świat przyszła ich córka Hania. Dziewczynka pojawiła się na świecie prawie martwa, z masywnym niedotlenieniem mózgu. Jak mówi Karol, dla rodziców niepełnosprawnych dzieci epidemia koronawirusa oznacza jedno - jeszcze większy stres. Przeżywają go za każdym razem, kiedy znowu w mediach pojawia się informacja o możliwym wprowadzeniu lockdownu w Polsce.
- Nasza Hania cierpi na spastyczne, czterokończynowe porażenie mózgowe, co oznacza, że jest całkowicie zależna od nas. To dziecko samo nie siądzie, nie wstanie, nie zje, nie napije się samo. Nasze życie jest całkowicie podporządkowane jej potrzebom. Nie możemy, jak każdy, gdy ma na to ochotę zerwać się i gdzieś pójść czy pojechać. Najpierw musimy zapewnić Hani odpowiednią opiekę – opowiada Karol Łukasiewicz. – Więc dla nas lockdown, czyli pozostanie w domu, nie jest niczym nowym. Nam sen z powiek spędzają konsekwencje lockdownu. Niepełnosprawne dzieci i ich rodziny odczuwają je najbardziej - dodaje.
Kiedy w marcu tego roku wprowadzono lockdown, Hania została pozbawiona rehabilitacji.
-To mocno odbiło się na jej zdrowiu. Dziecko z tak ciężką niepełnosprawnością musi mieć regularne, intensywne ćwiczenia, by nie miało przykurczu, by mogło oddychać, mogło, chociażby kupę zrobić – opowiada Karol. – Mieliśmy i tak bardzo komfortową sytuację, ponieważ mamy rehabilitację prywatnie opłacaną, więc już po koło miesiącu Hania znowu miała zajęcia. Teraz obawiamy się, że sytuacja znowu się powtórzy – dodaje.
Rehabilitacja jest tylko jednym z problemów.
- Czasami są to pozornie małe rzeczy, które dla osób zdrowych nie robią wielkiej różnicy, ale dla niepełnosprawnego dziecka mogą tworzyć olbrzymi problem. Na przykład wizyta u dentysty. Hania miała mieć usunięte zęby, co się w jej przypadku wiąże się z pełną narkozą. W związku z zaostrzeniem sytuacji epidemiologicznej wizyta została przełożona na bliżej nieokreślony czas. Dla nas to oznacza jedno - cierpienie Hani. Córkę będzie bolało, ona po prostu będzie krzyczeć, a my będziemy musieli zgadnąć, jaka jest przyczyna tego krzyku, czy to jest ząb, czy może refluks, na który cierpi albo jeszcze coś innego. To boli nas wszystkich, całą rodzinę - opowiada Karol.
2. "Koronawirus? Dla nas to jeszcze więcej strachu"
- Każdy rodzic zna to uczucie nieustannego strachu o los własnego dziecka, zwłaszcza jeśli jest ono niepełnosprawne - opowiada Karol. - Codziennie się zastanawiamy, co się stanie z Hanią, jeśli nas zabraknie, jeśli będziemy mieć wypadek czy zachorujemy? - dodaje.
W warunkach pandemii te wszystkie lęki stały się wielokrotnie większe.
- Co jeśli ja będę miał COVID-19? Albo, jeśli będę musiał poddać się izolacji? Czy moja żona poradzi sobie sama? A jeśli zakazi się Hania, która jako osoba niepełnosprawna jest w grupie ryzyka? Nie wiemy, jak może zareagować jej układ odpornościowy, ponieważ nie funkcjonuje, jak u osób zdrowych. Zawsze byliśmy niewidzialni dla państwa, nigdy nie mogliśmy liczyć na żadne wsparcie. Teraz tym bardziej musimy polegać tylko na sobie - podkreśla Karol.
3. Dzieci pozbawione kontaktu ze światem zewnętrznym
Od 26 października szkoła Hani, podobnie jak pozostałe w kraju, została zamknięta.
- Dla nas z żoną oznacza to, że musimy sprawować opiekę nad córką nieprzerwanie przez całą dobę. Dla nas jednak jest to zrozumiałe - lockdown jest konieczny po to, aby zmniejszyć liczbę zakażeń koronawirusem. Niestety, Hani tego nie wytłumaczymy. Niepełnosprawne dzieci nie rozumieją, dlaczego muszą pozostać w domu - opowiada Karol Łukasiewicz. - Nie dość, że takie dziecko jest zamknięte w swoim własnym ciele, to jeszcze jest dodatkowo zamykane w swoim mieszkaniu, bo nie każde ma możliwość wyjścia, chociażby na dwór. Dla Hani wyjście do ludzi to kwintesencja życia. Ona się cieszy, że jedzie busem do szkoły. Nawet jeśli będzie to trwało krótko, to i tak dla niej to jest coś niesamowitego, bo ktoś ją uszczypnął, złapał za rękę, czy przesunął plecak. Dla nas te rzeczy są niezauważalnie, a dla dzieci niepełnosprawnych z tego właśnie składa się cała interakcja z rówieśnikami, ze światem zewnętrznym - opowiada Karol.
4. Coś się zmieniło
Karol zwraca uwagę, że koronawirus jednak w pewnym sensie ułatwił życie rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.
- Teraz dużo więcej możemy robić zdalnie. Bardzo chwalimy sobie konsultacje telefoniczne z lekarzem albo e-recepty. Jeszcze rok temu, żeby dostać leki, które dziecko przyjmuje na stałe, musieliśmy iść do przychodni, odczekać swoje. W tej chwili to wszystko dzieje się zdalnie, czyli szybko, wygodnie i przede wszystkim bezpiecznie - opowiada Karol. - Również sam lockdown przyczynił się do tego, że ludzie zaczęli lepiej rozumieć, jak funkcjonują rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi. Ciężko jest, kiedy nagle zabiera ci się coś, co wydawało się absolutnie normalne - dodaje Karol Łukasiewicz.
Zobacz również: Koronawirus w Polsce. Kolejność objawów COVID-19 u dzieci. Lekarze wyjaśniają, na co zwrócić uwagę
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
