Filipka Łukaszuka wspiera coraz więcej gwiazd! Chłopiec walczący z SMA1 musi zebrać ponad 9 mln
Do 14 października rodzice 14-miesięcznego Filipa muszą zebrać 9 mln złotych. Tyle kosztuje lek, bez którego chłopiec nie ma szans na przeżycie. Po tym, jak w pomoc włączył się Zenon Martyniuk, dołączyły również inne gwiazdy. Ty także możesz pomóc TUTAJ.
1. SMA typu 1 - co to?
Filip Łukaszuk urodził się w lipcu zeszłego roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji. Chłopiec uzyskał nawet 10 punktów w skali Apgar.
Gdy skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Chłopiec rozpoczął fizjoterapię. Jego stan lekko się poprawił. Mając 7 miesięcy, Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Rodzice wiedzieli jednak, że coś jest nie tak.
- Synek nie był tak ruchliwy, jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce... Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek... – rodzice Filipa nie kryją emocji.
Na przełomie stycznia i lutego stan Filipka nagle się pogorszył. Przestał robić to, co potrafił do tej pory.
Niestety 17 czerwca okazało się, że Filipek jest bardzo ciężko chory. Rodzice nie byli w stanie uwierzyć, że ich syn cierpi na SMA typu 1. Z powodu wady genetycznej jego organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe, co prowadzi do zaniku mięśni.
- Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem... Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami - piszą rodzice.
Nadzieją na życie dla Filipka jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku. Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego chorzy na SMA1 nie mają (i przez brak którego ich mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie. Do tej pory lek był dostępny tylko w USA, teraz jest również podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie.
Liczy się jednak czas. Tym bardziej że osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą. Panująca epidemia jest więc dodatkowym, strasznym zagrożeniem.
2. Akcja charytatywna z udziałem gwiazd
Filipek może liczyć na wsparcie zarówno ze strony rodziny, znajomych, jak również obcych mu osób. Ostatnio pisaliśmy, że Zenon Martyniuk włączył się do akcji. Zdecydował się na to, ponieważ pochodzi z tej samej miejscowości, co chłopiec. Gwiazda disco polo, przekazała gadżety z autografami na licytację, którą uruchomili na Facebooku bliscy Filipka, by zebrać potrzebną kwotę.
Jedna z licytacji gadżetów Martyniuka poszła wyjątkowo dobrze. Ludzie w śpiewający sposób wylicytowali kubek króla Disco Polo za ponad 400 zł.
Swoją cegiełkę dołożył rownież zespół Boys, który przekazał płyty z autografami. Lider zespołu Marcin Miller udostępnił również link do zbiórki i do licytacji na swoim profilu, aby zwiększyć zasiegi.
Pomóc postanowił również były kapitan reprezentacji Polski w piłce nożnej Jakub Błaszczykowski. Przekazał na licytację klubową koszulkę ze swoim autografem.
Do wylicytowania jest jeszcze m.in.: koszulka z podpisami zawodników Wisły Płock PKO Ekstraklasa, koszulka z podpisami zawodników Lecha Poznań PKO Ekstraklasa, czy piłka z podpisami zawodników Wisły Kraków PKO Ekstraklasa.
Również zespół Enej zachęca swoich fanów, by wesprzeć Filipka w walce z chorobą. Muzycy nagrali filmik, na którym opowiadają o chłopcu. Możesz go obejrzeć TUTAJ.
"Mamy do Was gorącą prośbę, abyśmy dla tego rocznego, fajnego chłopca dali odrobinę radości. Liczymy na Wasze wsparcie!" - mówi Piotr Sołoducha.
Już 19 września w Bielsku Podlaskim odbędzie się wyjątkowe wydarzenie, dedykowane Filipkowi. Lokalny kucharz Janusz Kuptel wraz z właścicielem restauracji Bulaj w Sopocie Arturem Morozem, na jeden dzień otworzą "Restaurację pod Gwiazdami".
W roli kelnerów pojawią się znani sportowcy, aktorzy i samorządowcy. Organizator wydarzenia Kreatywny Bielsk Podlaski powoli ujawnia nazwiska osób, które tego dnia będą obsługiwać gości. Są to m.in.: burmistrz miasta Jarosław Borowski, Grzegorz Daukszewicz, były reprezentant Polski w piłce nożnej Tomasz Frankowski, sportsmenka Kamila Lićwinko, DiDżej Mietek. Do wydarzenia można dołączyć TUTAJ.
Potrzeba jednak wielu rąk na pokładzie, żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i przede wszystkim tego, by wieść rozeszła się jak najszerzej. Powodzenie takich zbiórek jest uzależnione od tego, do ilu osób one trafią.
Tu znajduje się grupa z licytacjami, a tu strona na Facebooku.
Dowolnej wysokości kwoty można wpłacać także za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Liczy się każda złotówka!
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Polecane
- Badania przesiewowe pod kątem SMA. Ministerstwo Zdrowia zapowiada, że ruszą od przyszłego roku
- Staś pierwszym dzieckiem z SMA w Polsce, które dostało nusinersen w pierwszej dobie życia. To daje mu szansę na normalne życie
- Rodzice Mai Kwiatkowskiej mają mało czasu na uratowanie jej życia. Lek na SMA kosztuje ponad 9 mln złotych