Rodzice Mai Kwiatkowskiej mają mało czasu na uratowanie jej życia. Lek na SMA kosztuje ponad 9 mln złotych

Do 13 października rodzice 5-miesięcznej Mai muszą zebrać 9 mln złotych. Tyle kosztuje lek, bez którego dziewczynka nie ma szans na przeżycie. Możesz pomóc TUTAJ.

1. Czym jest SMA1?

Maja Kwiatkowska urodziła się w marcu br. Początkowo nic nie wskazywało na to, że dziewczynka może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. 6 maja potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe, co prowadzi do zaniku mięśni.

Rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego objawia się przed 6. miesiącem życia (najczęściej przed 3. miesiącem). Głównymi objawami są: osłabienie mięśni, cichy płacz, słaby odruch ssania oraz trudności w połykaniu prowadzące do trudności w karmieniu. Często występuje również niewydolność oddechowa. Mogą wystąpić także przykurcze i skolioza. Chorzy nie mają szans na samodzielne siedzenie i chodzenie.

Choroba postępuje z dnia na dzień. Maja przestała całkowicie ruszać nóżkami, jej rączki osłabły. Po tygodniu była w stanie obracać tylko główką.

"Maja zaczęła nas świadomie dostrzegać, ale mogła jedynie ruszać głową. Nigdy nie zapomnimy tych strasznych chwil. Będąc w stanie poruszać tylko główką, po raz pierwszy śmiała się w nasze zapłakane twarze" – piszą rodzice na stronie zbiórki.

Jeszcze niedawno SMA1 równało się z wyrokiem. Aktualnie dzięki postępowi w medycynie istnieje szansa na zatrzymanie tej choroby. Nadzieją na życie dla dziewczynki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Liczy się jednak czas. Tym bardziej, że osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą. Panująca epidemia jest dodatkowym, strasznym zagrożeniem.

2. ITchallenge dla Mai

Firma IDEMIA Poland, w której pracuje na co dzień tata Majeczki, zorganizowała #ITchallenge. Polega on na tym, że osoby chcące pomóc w zbiórce nagrywają krótki filmik, jak wykonują serię pompek, po czym wpłacają pieniądze i zachęcają do tego innych. Udostępnione filmy oznaczane są #ITchallenge i w ten sposób rozprzestrzeniają się po internecie i innych firmach IT.

- Utworzyliśmy skarbonkę, do której koledzy z firmy regularnie robią wpłaty, ale mamy świadomość, że nie jesteśmy w stanie tylko własnymi siłami uzbierać aż tak dużej kwoty. W związku z tym poszliśmy z informacją do innych firm IT. Chcieliśmy roznieść po rynku wieść o zbiórce. Widzimy, że przynosi to realny efekt. Nie ma co ukrywać, za każdym razem, kiedy pojawi się filmik z pompkami, informacja o Mai dociera do nowej puli osób i pojawiają się kolejne wpłaty – mówi Marta Wachołek, koordynatorka akcji.

Tata Mai może liczyć na wsparcie współpracowników. Potrzeba wielu rąk na pokładzie, żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i przede wszystkim tego, aby wieść rozeszła się jak najszerzej. Powodzenie takich zbiórek jest uzależnione od tego, do ilu osób one trafią.

- Przede wszystkim działamy jak zespół. To było dla nas oczywiste, że musimy się zaangażować. W takiej sytuacji nie ma nic ważniejszego niż poczucie, że nie jesteś sam. Chcemy dodać Kamilowi sił w walce o to, co dla niego najcenniejsze – mówi Wachołek.

3. Wsparcie najbliższych

Rodzice Mai długo się o nią starali. Jest to wyczekane pierwsze dziecko. Początkowo nic nie wskazywało na to, że Maja może być ciężko chora. Wszystko jednak potoczyło się błyskawicznie.

- Rodzice Mai są bardzo przejęci swoją rolą i wiele czasu poświęcają na to, żeby dotrzeć do rzetelnych informacji i do odpowiednich osób. Jeżdżą na szkolenia z fizjoterapii, codziennie też z Mają ćwiczą, żeby była możliwie sprawna. Na szczęście mają też rzeszę znajomych, którzy ich wspierają, którzy prowadzą grupę z licytacjami, organizują różne eventy. Na przykład dziadek Mai zorganizował ostatnio piknik charytatywny. My planujemy jeszcze turniej sportowy dla firm. Mamy nadzieję, że uda nam się go zorganizować w ciągu najbliższych tygodni – mówi Marta Wachołek.

Czas niestety ma duże znaczenie. Choroba postępuje, lek musi zostać podany jak najszybciej. Maja dosłownie ściga się z czasem.

Dowolnej wysokości kwoty można wpłacać za pośrednictwem strony. Liczy się każda złotówka!

Zobacz także: Szansa na zdrowie - rodzice dzieci z SMA czekają na nowy lek

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl