Zenek Martyniuk włączył się w zbiórkę na Filipka Łukaszuka. Chłopiec cierpi na SMA1. Lek kosztuje ponad 9 mln złotych

Do 14 października rodzice 14-miesięcznego Filipa muszą zebrać 9 mln złotych. Tyle kosztuje lek, bez którego chłopiec nie ma szans na przeżycie. W pomoc włączył się Zenon Martyniuk. Ty także możesz pomóc TUTAJ.

1. SMA typu 1 - co to?

Filip Łukaszuk urodził się w lipcu zeszłego roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji. Chłopiec uzyskał nawet 10 punktów w skali Apgar.

Gdy skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Chłopiec rozpoczął fizjoterapię. Jego stan lekko się poprawił. Mając 7. miesięcy, Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Rodzice wiedzieli jednak, że coś jest nie tak.

- Synek nie był tak ruchliwy, jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce... Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek... – rodzice Filipa nie kryją emocji.

Na przełomie stycznia i lutego stan Filipka nagle się pogorszył. Przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane.

- Ćwiczyliśmy z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogliśmy zrobić. W końcu udało nam się dostać do neurologa. Skierował nas do szpitala i kazał nam zbadać synka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie wierzyliśmy, że Filip może być chory. Czytaliśmy o innych dzieciach z tą straszną chorobą i nasz synek nie pasował nam do opisu. Przecież sam oddychał, jadł, a dzięki ćwiczeniom zaczął lekko napinać nóżki czy przewracać się na boki! – mówią państwo Łukaszuk.

Niestety 17 czerwca okazało się, że Filipek jest bardzo ciężko chory. Rodzice nie byli w stanie uwierzyć, że ich syn cierpi na SMA typu 1. Z powodu wady genetycznej jego organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe, co prowadzi do zaniku mięśni.

- Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem... Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

Jeszcze niedawno SMA1 równało się z wyrokiem. Aktualnie dzięki postępowi w medycynie istnieje szansa na zatrzymanie choroby. Nadzieją na życie dla Filipka jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku. Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego chorzy na SMA1 nie mają (i przez brak którego ich mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie. Do tej pory lek był dostępny tylko w USA, teraz jest również podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie.

Liczy się jednak czas. Tym bardziej że osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą. Panująca epidemia jest więc dodatkowym, strasznym zagrożeniem.

2. Zenek Martyniuk przekazał swoje rzeczy na licytację

Filipek może liczyć na wsparcie zarówno ze strony rodziny, znajomych, jak również obcych mu osób. Nawet Zenon Martyniuk włączył się do akcji. Zdecydował się na to, ponieważ pochodzi z tej samej miejscowości, co chłopiec.

Bliscy, próbując zebrać potrzebną kwotę, uruchomili na Facebooku licytację, do której dołączają ludzie z całej Polski. Gwiazda disco polo, Zenon Martyniuk, przekazał gadżety z autografami na aukcje. Jak widać, był to strzał w dziesiątkę. Licytacja idzie śpiewająco.

Potrzeba jednak wielu rąk na pokładzie, żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i przede wszystkim tego, by wieść rozeszła się jak najszerzej. Powodzenie takich zbiórek jest uzależnione od tego, do ilu osób one trafią.

- Uśmiech naszego dziecka oraz wsparcie rodziny i przyjaciół motywują nas do działania. Początkowo się załamaliśmy, ale teraz musimy się podnieść i walczyć, by ratować naszego synka… Dalej nie umiemy uwierzyć w to, co nas spotkało, ale musimy działać! Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, bo choroba postępuje – mówią rodzice Filipka.

Tu znajduje się grupa z licytacjami, a tu strona na Facebooku.

Dowolnej wysokości kwoty można wpłacać także za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Liczy się każda złotówka!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl