Siedmiolatka ma demencję. Lekarze ujawnili, kiedy prawdopodobnie umrze
"Straci wszystkie umiejętności, które zdobyła w swoim krótkim życiu, będzie cierpieć na napady padaczkowe i zaburzenia ruchu, a ostatecznie umrze jako nastolatka" – piszą jej rodzice na stronie fundacji, która wspiera rodziny, które dotyka dziecięcy Alzheimer. Każdy dzień z jej życia dokumentują także w mediach społecznościowych, by zwiększać świadomość ludzi na temat zespołu Sanfilippo.
1. Od początku nie rozwijała się prawidłowo
Haidyn Fowler ma obecnie siedem lat, ale jej rodzice wiedzą, że dni dziewczynki są policzone. Urodziła się z pępowiną owiniętą wokół szyi, żółtaczką oraz słabo rozwiniętymi płucami. Pierwsze doby swojego życia spędziła na oddziale intensywnej terapii, ale również później rodzina Fowlerów dostrzegała, że dziewczynka ma wiele niepokojących objawów.
Początkowo były to częste infekcje ucha, wymioty oraz biegunki. Haidyn rozwijała się też wolniej niż jej rówieśnicy, przez co podejrzewano u niej autyzm.
Gdy dodatkowo dziecko zaczęło cofać się w rozwoju, nikt nie miał wątpliwości, że sytuacja jest poważna. 25 marca 2020 roku zdiagnozowano u pięciolatki zespół Sanfilippo, chorobę neurodegeneracyjną podobną do choroby Alzheimera. Określa się ją także mianem demencji czy Alzheimera dziecięcego.
"Haidyn już nie mówi, a jej rozwój mentalny odpowiada rozwojowi 18-miesięcznego dziecka. Nigdy nie opanowała nauki korzystania z nocnika i najprawdopodobniej tego nie zrobi" – tłumaczą rodzice na stronie fundacji dzieci z zespołem Sanfilippo.
2. Czym jest dziecięca demencja? Matka wskazuje objawy
W jednym z postów opublikowanych na Instagramie Carrie Fowler zwraca uwagę na objawy, które mogą świadczyć o chorobie dementywnej u dziecka. Właśnie te pojawiały się na przestrzeni lat u Haidyn.
- uszkodzenia mózgu w obrazie MRI,
- częste infekcje uszu lub zatok,
- problemy z układem oddechowym po narodzinach,
- zaburzenia snu,
- problemy z nadmiernym lub obniżonym napięciem mięśniowym,
- napady lęku/paniki,
- zaburzenia kognitywne,
- nieustanne problemy z układem trawiennym,
- grube rysy twarzy,
- nadpobudliwość,
- zdiagnozowany autyzm lub zaburzenia sensoryczne.
3. Na zespół Sanfilippo nie ma leku
Carrie i Caleb Fowler przyznają, że na to schorzenie nie ma żadnego leku. Mimo to nie tracą nadziei, że intensywne prace naukowców doprowadzą kiedyś do wynalezienia sposobu na poradzenie sobie z zespołem Sanfilippo.
Obecnie cała rodzina Fowlerów skupia się na tym, by spędzać każdą chwilę z córką.
"Naszym głównym celem jest upewnienie się, że Haidyn nieustannie wie, jak bardzo jest kochana".
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
